Эпидермолиз?

Моей малышке седьмой месяц, уже почти два месяца у нас проблема с кожей на ручках и ножках. Началось всё с пальчиков на ручках. Самый верхний слой кожи надувается и облезает, прямо на лохмотья похоже. Потом и на стопочках так же стало. Были у дерматолога, диагноз: эпидермолиз. Я в инете таких страстей об этом заболевании прочитала, волосы дыбом! Сейчас получше стало, особенно ножки. Лечились фенистилом и адвантаном (по назначению). Кто сталкивался с подобным, расскажите о вашей практике, пожалуйста.