Гемангиома слизистой рта
ОнкологияУ дочери с рождения гемангиома слизистой рта и уголков губ. Были на консультации у онколога, там нам сказали ждать - пройдет сама. в крайнем случае приехать еще раз и тогда будут демать. А я боюсь ждать. Губка у дочи опухает на глазах. Грудь берет уже очень трудно. Думаю скоро придется кормить с ложки. Девочки милые подскажите что же делать? Куда бежать к кому обращаться? Все врачи как один твердят не трогать само пройдет. Я боюсь того что она у\очень быстро будет расти и мы упустим момент когда можно с наименьшими потерями избавиться от этой болячки.
06.08 доча выглядела так:
Спустя ровно 10 дней уже вот так:
На фото не видно но внутри нижняя губа вся фиолетового цвета.
Прочиала все что смогла найти об удалении гемангиом но вот удаляют как правило на поверхностях тела, а вот на слизистой я не встречала. может кто-то знает или что-то слышал как можно удалить гемангиому на слизистой? Или все таки нам стоит ждать пока она сама пройдет?
Лиза
не ждите, она будет расти и дальше. мы ходили к радиологам. рост остановился после первой же процедуры
22.09.2011
Ответить
Котик-Обормотик
Оля, у нас тоже гемангиома слизистой губы уходящая внутрь ротика. Росла она месяцев до 6. Сейчас дочке 11 месяцев. Наблюдаемся у онколога.Она сказала это доброкачественное образование но надо набраться терепения. Пройдет годикам к 5-6. Говорит прошло бы и быстрее но губка все время травмируется. Гемангиомы растут до года. А если удалять то может снова появиться. Все равно если и будут резать то только общий наркоз, а такой малышке резать нельзя. А после лазера тоже губку травмировать нельзя, а как это маленькому объяснить. Решать вам конечно, это я просто в поддержку написала. Представляю как переживаете за малышку, сама за свою доченьку переживаю. ведь 5 лет такой долгий срок.
01.09.2011
Ответить
Ольга
т.к. все таки гемангиома это доброкачественная рпухоль то я больше за красоту борюсь. все таки девочка и губка не хотелось бы шрамов и следов после этой болячки. Я где-то читала что на слизистой не проходят гемангиомы поэтому все равно надо будет лечить. я остановилась на лечении пропаналолом на следующей неделе поедем в больницу
01.09.2011
Ответить
Tata
у нас гемангиома на голове к 6 месяцам была как гриб какой-то, хотели делабть операцию, но онколог предложил лечение таблетками. Обзидан назваются или пропранолол. уже на 4-й день опухоль начала спадать . пьем таблетки 5 месяцев, гемангиома уменьшилась в 3 раза!!!! конечно все еще очень заметно, но не сравнить как было. попробуйте, дозу высчитывает врач. удачи)))
08.09.2011
Ответить
Ольга
А цвет гемангиомы изменился у вас? она посветлела или только в обьеме уменьшилась? Вы что принимаете обзидан? это же вроде гормональные таблетки, а пропранолол - сердечные. Вы что именно принимаете?
08.09.2011
Ответить
Наталья
а нам удалили опухоль околоушной слюной железы(кавернозная гемангиома).никто не сказал,что можно лечить.Теперь мы с перекошеным лицом,повредили лицевой нерв.
30.09.2011
Ответить
ninelka
у нас тоже на губе была ,раз у вас растет надо делать пластическую операцию,нам тоже говорили пройдет в итоге выросла на пол губы,как я знаю что на операцию люди ждут очередь около года,если есть возможность то делайте платно,мы именно так и зделали.и сейчас у нас все хорошо,чего и вам желаю.если запустить то врачи могут не взяться за операцию
27.08.2011
Ответить
Ольга
у нас не на самой губе а на слизистой (т.е. с обратной стороны губы) тут пластическая операция не поможет к сожалению.
27.08.2011
Ответить
Кира
у нас гемангиома гортани. это вообще тихий ужас.
нам советовали 2 места:
1) в РДКБ (консультации по средам и пятницам с 9 до 12). Назначают лечение гормонами и БФРТ.
2) в НИИ Челюстно-лицевой хирургии к проф.Р. (консультации по средам с 9 до 11). Лечат пропранололом.
про пропранолол очень много положительных отзывов, хорошая альтернатива лазеру и азоту, которые в вашем случае наверное противопаказаны. больше года они практикуют это лечение. Попробуйте!
25.08.2011
Ответить
Ольга
Кира спасибо огромное. Мне удалось найти хорошего сосудистого хирурга в СПб, записались к нему на прием. Если и он нам скажет ждать тогда поедем в Москву в НИИ. я уже читала про них и отзывы и методы лечения, думаю там нам точно помогут. Хотела у вас уточнить что такое БФРТ? я правильно поняла что это рентген? разве можно таких маленьких облучать (вам всего 7 месяцев)? Пропранол насколько знаю останавливает рост гемангиомы, он вам помогает? Она у вас не растет больше?
25.08.2011
Ответить
Кира
врать не буду, что такое БФРТ-не знаю. просто передала Вам информацию, данную мне однажды.
Пропранолол останавливает и сводит ее на нет. Убирает вообще. История этого лекарства началась когда лечили человеку сердце, а за месяц ушла огромная гемангиома на лице. Знаю со слов м., работающих там. Нам, к сожалению, или радости, не знаю, прописана вообще плановая операция (лазер). Т.к. практики лечения таких гемангиом, как наша, пропроналолом в России еще не было. Как, простите, говорят наши врачи, гортань-не ..опа, риск огромен.
В Питере, кстати тоже очень хорошие врачи. Наобщавшись по поводу нашей беды-знаю со слов мам )
Удачи Вам!!
25.08.2011
Ответить
Кира
Спасибо Вам! и Вашей малышке здоровья! детки-это счастье. как мне сказала одна мамочка, если Бог дает нам такое чудо, как детки, то он обязательно нам поможет и с нашими недугами. Странно конечно, почему детки так страдают.. но может нужно все это пережить, ради лучшего блага )
25.08.2011
Ответить
Ольга
Кира, скажите а вы из какого города?Можете уточнить сколько курсов пропранола у вас было? И если не трудно по стоимости можете сориентировать? Просто готовлюсь к походу к врачу, если он не предложит нам пропранол сама у него уточню про этот препарат
25.08.2011
Ответить
Кира
мы из москвы. я наверное путанно написала-мы не принимаем пропранол. практики лечения в россии им нашей патологии нет. с нами беседовал кардиолог, но попробовать на нашей гемангиоме не рискнули.
26.08.2011
Ответить
Ольга
Мы живем в Питере. вот на этой неделе поедем к 5-му врачу. боюсь чтои он нам скажет ждать пока сама пройдет. Просто посмтрев фото деток с гемагиомами на лице которые ждали пока они сами пройдут становится страшно. Гемангиома после того как прооит оставляет такие последствия на лице что деток становится очень жалко. у кого глаз прикрыт у кого нос искривлен у кого губы у кого шрамы. Не хотелось бы ребенку портить жизнь вот этим вот ожиданием.
22.08.2011
Ответить
Мария
Ольга, здравствуйте. Расскажите, пожалуйста, чем закончился ваш поход к врачу и какое решение вы приняли? У нас тоже гемангиома на нижней губке. Мы из Питера, но малышка родилась и живём сейчас в Финляндии. Здесь очень расслабленное отношение к нашей проблеме..Говорят - ждать и что пройдёт сама до школы. Так и не отправили на осмотр к хирургу даже ( нам уже почти 11 месяцев)....и вообще лишь в три месяца сказали внятно - что это..хотя гемангиома появилась уже в 2 недели..и мы вообще не могли понять что такое..думали, может, губка обветрилась на прогулке или натрёла , кушая. ..И тоже твердят мол - не волнуйтесь...А как не волноваться то?!!!! :-(
19.09.2011
Ответить
PiroZHok
Хочу присодеиниться к Ольге..по поводу других врачей))) обязательно сходите к нескольким)))за себя могу сказать..что у нас тоже гемангиома..только на голове))) мы посетили только одного врача..и меня полностью устроила ее позиция))) я и сама не хотела удалять))) если вы живете в Москве...съездите в РДКБ...там работает замечательный врач..Кузетченко Ирина Николаевна..она зав отделением лазерной хирургии))) после ее консультауии я даже в Филатовскую не поехала)) не видела смысла..потому как мне очень доходчиво и грамотно все объяснили))) Выздоравливайте))))))
21.08.2011
Ответить
ОльгаЗи
Часто у деток уходит сама геменгиома-думаю и у ВАс уйдет. НЕ доверяете одному врачу-сходите к другому.Думаю все пройдет,геменгиома не опасна. На губке ,конечно,сверх неудобно.( я эту тему изучала-тк у самой во время беременности геманиома появилась и очень быстро росла),главное чтобы она у Вас в рост сильный не пошла (а гемангиомы могут)чтобы кушать не мешала. Удачи ВАм с врачом-все будет хорошо!здоровья!
21.08.2011
Ответить
МамаНатка
Господи,какая славная малышка!!!!Да Бог вам избавиться от этой бяки и никогда не болеть.Скорейшего выздоровления!!!
21.08.2011
Ответить