Болезнь Ли...или синдром Ли

на ББ есть сообщество "мой ребенок не такой как все",подпишитесь там и задайте этот вопрос.в сообществе общаются родители деток с разными заболеваниями и синдромами.может Вам нужен будет совет по генетикам и другим врачам,вообще поддрежка  

знаю только из интернета.ничего хорошего:((