наше здоровье мегауретерогидронефроз

Пишу для девочек кто столкнулся с такой же проблемой. 
Да кто бы мог подумать. Во время беременности рисовала радужные картины материнства и не задумывалась о сложностях и проблемах. На 32 недели беременности на третьем скрининге, у сына обнаружили расширение лоханок но не придали этому значения сказали даже не заморачиваться. Сын родился понеслось вереницей рутинных дела и дни потекли как вода, в месяц пошли на УЗИ, врач посмотрела почки написала пиелоэктазия слева, на мои вопросы что это? Опасно ли? Ничего толком не ответила просто посоветовала не паниковать и сходить к нефрологу, тревога закралась ко мне в душу. Я быстро начала паковать монатки ибо находилась в гостях у мамы в другом городе,приехали домой и на следующий день сын заболевает ОРЗ, лежим в больнице неделю...я была в шоке как так мы ведь такие малютки а уже заболели в два месяца, после больницы долго восстанавливались лечили кишечник и просто морально отходили от этой атмосферы...и тут новый удар в три с половиной месяца, с утра начался небольшой кашель и за два три дня это покашливание перерасло в абструктивный бронхит, опять больница на этот раз республиканская, опять лекарства, на этот раз антибиотики, пролежали 10 дней, вышли...в 4 месяца, я была уже дико зашуганая и затюканая, боялась каждого пердка и чиха беспрестанно ездила к своему педиатру что бы слушала легкие и смотрела горло, прошло еще 2 месяца, все потихоньку забылось и ужасы ужасы больницы и страшные крики детей и ночи в обнимку с градусником. И вот в 6 месяцев пошли мы на плановые УЗИ и конечно в первую очередь я пошла с сыном на УЗИ почек. УЗИ ст большой дядя с басом и веселым чувством юмора положил сына на кушетку, быстро начала водить датчиком справа, потом попросил повернуться на левый бок начал смотреть там, в этот момент я рассказывала сыну стихи и пела песни, он улыбался и агукал. Водил Сергей Васильевич датчиком долго потом посмотрел на меня, стал серьезным и хмурыv и сказал "значит так я буду говорить прямо у ребенка слева есть изменения в почке это врожденный уретерогидронефроз, объясняю на всем протяжении мочеточник расширен из за того что где то есть сильное сужение его и из за этого моча не выходит в мочевой пузырь из за того что моча не выходит правильно, создается давление на почку, мочеточник, лоханку, и все это расширяется, у здорового человека размер мочеточника не больше 3 мм, у вас он 16 мм,вы понимаете о чем я?". По мере нашего разговора мои ноги и руки начинали холодеть, тем не менее я сохраняла самообладание. "Так вот к чему я клоню,если вы ничего не будете делать,то почка просто будет терять свою функцию и постепенно усохнет и ее придется удалять, я в урологии проработал 17 лет такие вещи я сразу узнаю", к этому моменту у меня уже начинался мандраж "хорошо,но ведь это лечится?что нужно сделать?попить лекарства? может на процедуры походить?"-спросила я. " В вашем случае выход один -операция и чем быстрее тем лучше, это вам не шуточки,ребенок не изростется и само по себе это не пройдет". Земля просто ушла у меня из под ног, в голове начали рыться разные мысли "как?почему? его ведь ничего не беспокоит?" Лева в это время лежал себе,болтал и весело гулил...такой маленький, и операция, но почему? из за чего такая напасть? " В этом никто не виноват это врожденная потология, когда закладывались органы у вас немного недоразвилась область мочегого пузыря. Господи, я довольно сдеражанный человек но тут я начала просто рыдать, прижимала Леву к груди и рыдала,понимала что от моих слез лучше не станет,но к этому моменту мы уже трижды лежали в больнице и тут лето я так надеялась на счастливое безоблачное лето которого ждала с нетерпением и тут на тебе обследования, операция и послеоперационный период. Сергей Васильевич узист начал меня успокаивать, что сейчас такие операции делаются успешно и все пройдет хорошо, особый акцент он делал на том что нужно смирится с той мыслью что предстоит операция, либо сейчас по спасению почки либо если протянем, операция по ееудалению, медикаментозно такая потология не лечится. Я вылетела из кмбинета узиста исо слезами на глазах и рванула в кабинет к урологу, в надежде что он скажет что то ободряющее, но он также с сочувствием в глазах начал быстро строчить нам нравление в республиканскую больницу для полнейшего обследован я мочеполовой системы, пр этом успокаивал меня говоря "что в этом нет моей вины, так заложились органы у ребенка, это не значит что больше не нужно рожать и что у второго ребенка тоже будет потология, нет се будет хорошо просто так сложились обстоятельства, но это не смертельно все лечится", после этого я уже более медленным и отчаявшимся шагом поплелась в кабинет к нашему педиатру Клемец Надежде Васильевне, зайдя она сразу спросила "ЧТО СЛУЧИЛОСЬ?" Я просто разрыдалась в ответ и протянула ей бумажки, прочитав она глубоко вздохнула и принялась за стандартные процедуры взвешивания,слушанье, впервые она делала это молча, потом вдруг сказала "знаешь да это тяжело пережить но чем больше ты будешь расстраиваться тем тяжелее будет твоему ребенку это пережить, ты должна улыбаться и быть сильной, это все пройдет быстро он и не поймет ничего и все забудет потом и не вспомнет когда вырастит про шрам, а у тебя это останется внутри и ты всегда это будешь помнить, постарайся держаться, у меня много детей которым делали подобные операции, одной девочке даже удалили почку и все впорядке сейчас она вышла замуж и родила ребенка, твоего сына еще в армию призовут вот увидишь" вообщем приободрила меня и настоятельно посоветовала не лазить в интеренет и не читать а доверится врачам, так как "поверь там работают не мясники и лишний раз на операционрый стол никтго не положпт". Я отчотливо помню как вышла из больницы и позвонила мужу сообщив о случившимся он просто обомлел и не мог вымолвить и слова, он до последнего реально думал что операции можно было избежать. Итак начался новый темный период в нашей жизи... скажу чесно он для меня прошел как в бреду как в каком то адском сне, я не могла ничего делать постоянно думала об предстоящей операции, каждый вечер ложась спать я рыдала и молилась Богу что бы он помог моему сыну,яне просила не чего только здоровья. Этот день был пятница. И в понедельник мы уже с пакетами стояли в приемном покое детской республиканской больницы оформляться в урологическое отделение.Положилинас на дневной стационар так как мы из уфы, это значило что ночевать мы ездили домой. Во вторрик стандартные процедуры, сдача мочи и крови из пальца и крови из вены. Также за эту неделю нам провели узи почек на котором все подтвердилось и еще 2 ужастных обследования цистография и урография, это был кашмар. Урография это когда вводится контрасное вещество в вену и делается ртгеновские снимки через 3-5-15-45-60 минут,вообщем смотрят как почки выводят жидкость. А цистография это когда тоже контрасное вещество вводится в писюшу непосредственно в мочевой пузырь и также делают снимки, вообщем скажу одно что на всех этих процедурах я присутствовала лично и кроме того держала руки и ноги моего сына что бы он не брыкался....моя нервная система резко пошатнулась после этой недели и запас выдержки который я копила на операцию был почти исчерпан. Ребенок сорвал голос так как сильно орал, я лечила его всякими ромашками ибо понимала что на его долю еще выпадет пичкаться всякими антибиотиками...к концу недели все результаты были готовы и утрамбованы в историю болезни, я пошла на ковер к врачам что бы обсудить дальнейший план действий. Изучив результаты снимков Сергей Анатлльевич Коновалов и Рашид Айратович два замечательных врача, врачи от Бога как говорится, сразу вынесли свой вердикт что здесь два варианта развития событий "первый мы проводим стентирование, то есть вводим маленькую мягку трубочку в писюшу напрямую в почку что бы разгрузить ее, что бы она не страдала, и ждем месяц пока сузиться мочеточник,потом стент убираем и начинаем проводить все обследован я заново,результативность этой процедуры 50 на 50 бывает что помооает а бывает что это как подготовительный этап к операции полосной, ну и втьрой ватиант это большая полосная операция с инкубационным наркозом и прочимиг вмешательствами. Я согласилась на стентирование и эту мини операцию назначили уже на следующий день,подписала разные страшные бумажки, об ответственности, переговорила с анестезиологом наркоз легкий масочный, дали предписание не кормить и не поить ребенка с 5 утра. Рыдала я весь день,да что говорить все плакали и родители и у мужа глаза на мокром месте постоянно. Вопреки предостережениям нашего педиатра я все таки залезла в интернет

Начала искать инфу о нашей потологии и о процедуре которая предстоит-стентирование левого мочеточника. Информации в инете было очень мало, но я наткнулась на форум мамочек называется "почечка.ру" где нашла очень много информации о потологии и о процедурах в итоге многие писали о том что стентирование реально малоэффективный способ устранения сужения устья и в большенстве случаев все таки делают операцию, кроме того месяц ходить со стентом длвольно опасно он может засориться или вообще выпасть. Вообщем я читала весь деньи почти всю ночь, потом разбудила мужа и переговорив мы решили что пойдем сразу на полосную операцию, и не будем мучить ребенка несколькими наркозами и опять этими обследованиями ужасными. Это решение далось нам очень не легко, муж пытался вникнуть в суть проблемы так как многого не знал. На следуюдий день я все таки решила на всчкий случай не кормить ребенка, на обходе выловила Сергея Анатольевича и сказала что отказываюсь от стентирования, он сначала подумал что я вообще отказываюсь лечить ребенка и начал мне рассказывать о том что если не стентирование то операция другого варианта нет либо операция сейчас что бы спасти почку либо через пару лет операция по ее удалению, ужас у меня волосы дыбом встали "нет нет"-сказала я "мы как раз обсудили с мужем и решили идти сразу на полосную операцию"ну хорошо,тогда через месяц приходите и я вас первыми возьму,я просто в отпуск щас ухожу".

О нееееет еще целый месяц жить с этим чувством и осознанием того что нам предстоит!!я уже и не помню как пролетел этот месяц,я просто старалась морально настроиться на операцию и на то что нам предстоит.

Итак месяц прошел, мы собрали вещи, поставили свечки и помолились в храме и пошли в больницу. Нас сразу узнали,выдилили нам место в палате, это был понедельник. Во вторник анализы крови,мочи и биохимия,среда узи, четверг КТГ, и операция назначена на пятницу. В доме царил хаос и очень тревожная обстановка, я не могла смотреть на ребенка, я не могла спать и есть, закрывая глаза я представляла что будут делать с моим ребенком, картинки наплывали и я не могла прогнать плохие мысли прочь, поэтому сразу вставала и ходила по темной квартире,переправеряла вещи. В пятницу мы явились в больницу я, сын, муж и моя мама. На маму смотреть было страшно она просто почернела от горя. Ребенок не ел и не пил с 5 утра, время 10 утра но почему то все затягивают, тут выходит С.А

и говорит "давайте перенесем на понедельник, наша операционная занята а в другой я не хочу опепировать,давайте в понедельник" я конечно согласилась. Выходные были как в бреду, было невыносимо видеть как ребенок ползает, смеется и играется, как будто все хорошо. В понедельник мы опять пришли, но операция опять сорвалась у заведующего отделения умер отец и все хирурги и врачи пошли к нему на похороны. Да в такой день и правда лучше не оперировать. И вот вторник 16 июля, погоду не помню и вообще не помню ничего кроме белых коредоров, каталок, и халатов. Время 8 утра,зашла медсестра и поставила Леве 2 укола димидрол и супастин, Лева стал вялым и сонливым. До того момента как его заберут оставалось считанные минуты, я сидела на кушетке плакала и прижимала ребенка к груди,не могла поверить что все это происходит с нами...опять медсестра "раздевайте полностью ребенка и заверните в простынь" в коридоре собрались все муж, мама, свекровь, у всех в глазах стояли слезы. Я попросила медсестру самой донести ребенка до операционной, возле лифта муж поцеловал Леву,мама и свекровь не смогли подойти. Мы с медсестрой поднялись на лифте до блока, она как то так резко подхватила Леву видимо видела что я уже на грани и еще чуть чуть и сорвусь, я по моему даже не успела его поцеловать, только перекрестила и все дверь передо мной закрылась. Я помню только его взгляд и полураскрытый ротик. Постояв возле операционной ммнут 10 я спустилась на улицу там были мама муж и свекровь, но видить их я не хотела, поэтому пошла в палату. К тому моменту я не спала около 4 ночей, нет я проваливалась в сон, даже скорей теряла сознание и отключалась потому что не слышала и не видела ничего.я взяла Левин альбом и начала расклеивать фотографии. Так я чувствовала себя рядом с ним, хотя бы мыслями, и отвлекалась немного. С.А говорил что операции такого типа длятся около 2-2,5 часов, поэтому я настраивалась на эту цифру. И какого было мое удивление когда спустя полтора часа я подняла глаза и передо мной стоял С.А я подорвалась и принялась рачспрашивать что и как прошло :"все прошло хоршшо, когда разрезал, сразу было видно место сужения мочеточника, прям видно было как моча идет от почки и в самом конце стопорится, мы это место иссекли и мочеточник сразу сократился с 16 мм до 4 мм" . Я вздохнула с облегчением, неужели все позади?! Ребенок в реанимации спустят завтра. Я быстро пошла рассказать родным как все прошло пока их удар нехватил. Ожидание когда

увижу своего сына было еще мучительней, я не могла предстваить как он проведет там ночь, будет плакать, и вдруг к нему никто не подойдет. Через три часа я понесла Леве молочко и заодно пакетик с презентом для сотрудников реанимации что бы были повнимательней. Молочко выпил. Через еще 3 часа опять понесла немного, съел. Наступал вечер тревога перед ночью пооведенгой без ребенка пугала меня. Но Господь услышал мои молитвы, пришла медсестра и сказала что я могу забрать сына, я вспархнула и полетела в реанимацию, когда я обняла Леву почувствовала от него запах лекарств спирта и запекшейся крови. Но главное то что мы теперь вместе, рядышком, я почувствавала дикий прилив энергии. После операции у Левы стоял стент который шел от почки его обещали снять на 7 день и стоял дренеж из мочевого пузыря, маленькая трубочка торчала из шва, ее сняли на 3ий день. Я боялась брать его на руки первое время, ибо страшно было повредить трубки но быстро принаровилась. Послеоперационный период начался, было все и температура и рвота и дикие вопли по ночам и вечерам от принимаемых антибиотиков, уколов и капельниц...10 дней для меня показались адом, жара,душная палата, у ребенка была температура он вялый и сонный...но потом все более менее наладилось, сняли трубки и отправили домой, когда мы приехали домой я вздохнула с облегчением "не ужели все, мы все пережили и теперь нас ждет счастье и спокойствие?" не тут то было...через четыре дня у сына опять поднимается температура, шов вздулся, я в ужасе звоню врачу он сказал что приедет но я сказала что приеду лучше сама вдруг понадобится помощь другого персонала. Так быстро я еще никогда не ехала, Лева сидел в автокресле, вялый не улыбался и гулил, было видно что ему плохо...Я просто впорхнула в кабинет к Сергею Анатольевичу, он повел нас в перевязочную, снял повязку, посмотрел и сказал "ага все ясно." что?что ясно?что такое? у него температура, он не ест и не пьет!" С.А ответил "У ребенка аллергия на нитки которыми мы зашивали, организм отторгает их, щас мы их вытащим".... я даже сообразить ничего не успела, он одел перчатки, взял специальные ножницы и просто вскрыл шов! и оттуда полился просто фантаном ГНОЙ, я никогда такого не видела, он был везде лился на подгузник, лился с боков, мне стало плохо,ноги стали подкашиваться я думала просто упаду в обморок, С.А поднял на меня глаза и видимо увидев мое зелено синее лицо спросил " может медсестру позвать?вы как вообще?" я сказала что все нормально, он сказал держать посильнее ребенка...это был кашмар, он нажал на животик что бы все вышло до конца, я помню как он вытягивал нитки из шва, пронзительный крик ребенка, с меня пот тек градом, я помню как капли катились даже по коленкам ,ногам,бедрам, я думала это последняя капля и все больше я не смогу..после этого он обработал шов сказал приехать на следующий день, я шла за ним и умоляла оставить нас в больнице потому что я просто боялась ехать домой, боялась что еще что то случится, он сначала отшучивался а потом видмо заметил что с моей психикой уже не все впорядке и строго сказал "езжайте домой, отдайте ребенка мужу или маме и отдохните, завтра приедите"... я села в машину ребенок истощенный и умотанный вырубился еще у меня на руках...я села и просто разрыдалась,я плакала взахлеб в голос, с всхлипываниями, а все это время я держалась и тут сорвалась и разрыдалась, мне стало легче..я позвонила мужу и маме, они были в ужасе..вообщем после этого мы вернулись домой, шов на глзах начал затягиваться, температуры больше не было, ребенок стал веселым и подвижным ел хорошо, на последнем визите к С.А он сказал что теперь нужно будет прийти через год будем проводить полное обследование что бы убедится что все хорошо, опять цистография, урография, узи...

Итак прошел год, за этот год мы почти не болели, как сказал врач из за того что моча стояла в мочеточнике, создавалась благоприятная атмосфера для инфекции и поэтому мы так часто болели, и в среду мы уже стояли на пороге Детской Республиканской клинической больницы с направлением от нашего педиатра и ее напуствиями на то что все будет хорошо. Нас сразу оформили в отделение, мой настрой по сути был никакой, я старалась не думать об исходе, самое ужасное что могло быть это как последствие операции рефлюкс мочевого пузыря ( это когда клапаны, которые открывают вход мочи в мочевой пузырь, могут не прижится и из за этого расширение почки,лоханки,моча стоит) при таком раскладе делают "коррекцию" или "цистографию", когда с помощью маленькой металической трубки через писю проникают внутрь и с помощью микрокамеры делают вживление клапанов, приятного конечно мало, масочный наркоз и прочие прелести, поэтому я решила просто не думать и настроится на то что бы хотя бы пережить это обследование. Четверг стандартные процедуры два анализа мочи, кровь из пальца, биохимия из вены, взяли только со второго раза, год назад венки были видны лучше а щас у левы стало больше мышц и вены скрылись. На следующий день назначили цистографию ( через писю с пмощью катетора вводят контрастное вещество и делают ренгеновский снимок), как только вошли в кабинет и положили Леву на стол ренгена он конечно начал орать, но в се сделали быстроособо он даже и не понял, просто не понравилось что лежал на спине. Получив снимок мы пошли к Сергею Анатольевичу спросить нужна ли урография, ибол я знала что с ней будет сложнее, он сказал что конечно нужна,так как надо видеть полную картину. Итак урография (для справки, перед процедурой ставят укол демидрола, суть в том что в вену вводят контраст и делают рентгеновский снимок, потом делают рентген через 5 минут и через тридцать) основная проблема была конечно же в венах, так как контраст по консистенции как гель и тоненькие детские венки просто не выдерживали. Итак напившись валерьянки и подготовившись "как я думала" морально, пришли на процедуру, как только зашли Лев сразу завидя рентгеновский стол начал вопить, его уложили, не поверите но держали его ТРИ человека, и четвертая пыталась ввести контраст, он истошно орал, вырывался, выгибался, сквывался из за этого вены просто дулись и лопались, он орал так что был просто весь мокрый, начал заикаться и уже закатываться в истерику, истыкали его всего обе руки в каждой по две, ноги, щиколодки, кисти, пытались везде и всюду, но тщетно, когда медсестра уже увидела что еще чуть чуть и от ора ребенок просто вырубится сказала "Идите в коридор, успокойте ребенка, мы вас позовем", я вышла, ребенок весь в бинтах, что бы кровь не текла, сразу закрыл глаза и отключился...пока я сидела и страдала, мимо меня провозили в операционный блок детей на каталках, за ними беспомощьно и рыдая плелись мамы...их отделения химиотерапии кучкой шли лысенькие детки в масках и громко шутили, смеялись, я сидела и просто не понимала почему? почему дети болеют? за что им такие мучения? почему? я сидела и тихонько плакала,потому что понимала что нам все таки нужно зайти в кабинет, так оно и вышло нас позвали, из отделения вызвали еще одну медсестру, сели мы уже на кушетку, Лева начал поскуливать и плавно переходил в ор, попробовали опять на ноге но не в какую контраст не шел. Потом перешли на руки, и к нашему счастию получилось найти более менее прочную вену и ввести контраст. Отсняли быстро мы поехали домой, ребенок проспал 4! часа, потом поел и уснул опять до утра!!!так сильно он вымотался, а переживала за следующий день, ибо нам предстояло узнать наши результаты и что делать дальше.

На следующий день мы сутра пораньше пошли в больницу, но не успели Сергей Анатольевич уже ушел на операции, и попасть мы к нему смогли только в 4 вечера, когда я шла к кабинету руки у меня похолодели, живот скрутило, я очень волновалась.

"А Файзуллины, заходите"

"Сергей Анатольевич, какие у нас результаты?"

"Хорошие новости, могу сказать что операция прошла успешно и по результатам анализов и обследованиям у вас все в порядке, почка работатет, мочеточник в нормальном размере, рефлюкса нет, выписку сейчас вам дам"

Сказать что я была счастлива- ничего не сказать, я была готова просто броситься ему в ноги и расцеловывать его золотые руки. Отблагодарив врача и медсестер мы пошли к машине, пока шли я не могла поверить, что все наши мытарства закончились, 1 год и три месяца я была привязана к урологическому отделению, что я только не видела и не с кем только не разговаривала, сколько историй услышала...я шла к машине и в памяти у меня всплывало то время проведенное в этом отделении, насколько все работники стали для меня родными: медсестры, врачи, анестезиологи, санитарки, работник который выдавал еду..врят ли они знают то насколько я им благодарна, медсестрам за то что, по ночам стучалась к ним в сестринскую из за того что после операции Лев просто орал и просила обезболющего, они сидели со мной и наблюдали ребенка, блигодарна врачам которые отвечали на мои вопросы, сто пятьдесят раз рисовали мне схемы мочевыводящих путей и то какую операцию нам сделали, благодарна работнику столовой, которая видя что я уже несколько дней после операции не приходила за едой, носила мне еду в палату, так как я просто не могла оставить ребенка, все это не просто работа, я не верю, честно не верю что люди сидят в этом отделении просто за деньги, откаты, сидят по ночам, бегают в реанимацию и относят молочко деткам, я уверенна что без любви, хотя бы малейшей любви к детям, там бы не продержались и суток...так вот пока я шла я об этом думала, села в машину и разрыдалась, но это были уже слезы облегчения, и радости, за то что этот мрачный этап закончился.

С помощью врачей, и моих близких и родных нам удалось все преодалеть. Конечно еще и с Божьей помощью, так как именно эта ситуация,которую послал мне Бог, помагала мне переоценить жизнь в корне и понять что дороже здоровья твоих близких, людей которых ты любишь, нет ничего важнее.

Спасибо всем кто дочитал, если есть впросы отвечу