Цитомегаловирус и задержка физического развития

Девочки, как же страшно читать такие посты. Какие Вы все молодцы, бойцы. Здоровья Вам и Вашим малышам. Пусть все малыши будут здоровы.
12.07.2015
Спасибо большое!
12.07.2015
Родила дочку путём кс после отлично протекающей беременности и хороших скринингах, воды светлые, по апгар 8/9. На следующий день услышали в сердце шумы, на третий день биллирубин за 200, перевели в больницу, обследовать сердечко и светится под лампочкой. По эхо-кг в сердце мышечный дмжп, ООО. Сделали нсг, кровоизлияние первой степени, церебральная ишемия 2ст. Биллирубин в месяц 120, стали искать причину, почечные пробы в норме, гастроэнтеролог предложил сдать на вуи, обнаружили ЦМВ g(1,24). Пошли к инфекционисту , в три месяца сдали ПЦР крови, мочи, слюны. ДНК ЦМВ в крови и моче. Проделали курсы виферона, кипферона и всяких других иммуностимуляторов. Гипертонус ног, невролог ставил синдром двигательных расстройств. В полгода ДНК в крови не обнаружено. Желудочки уменьшились, в 10 месяцев 2,8 и 4мм. Сердце смотреть в год, в пол года ООО не обнаружили, дмжп уменьшался. Сейчас тоже 11 месяцев, в развитии, ттт, не отставали, не смотря на достаточно сильный тонус. Инфекционист наш достаточно хороший, по отзывам, перешла работать в платную клинику, в прошлом месяце мы её отыскали, никак не могу записаться. Незнаю что нам делать дальше. В последний приём она говорила что нужно, чтобы такие анализы продержались до 5-6лет. И разрешила делать прививки, пока ЦМВ в носительстве, сделали первую акдс.
11.07.2015
У нас боковые желудочки аж 7,5 и 11,1 ... За последние полтора месяца увеличились. Сдавали ПЦР слюны (про кровь и мочу на тот момент нам никто не сказал), в слюне ДНК ЦМВ не обнаружена. К сожалению, мы в развитии отстаем(( хотя до 6 месяцев шли более-менее.
11.07.2015
Так кровь же самая главная(( мы последнюю как раз кровь просто проконтролировали. Что Вам инфекционист говорит дальше о ЦМВ, если не дай Бог, ремиссии, может ещё на что-то бить? Или Вы пока ждете новые результаты? Кардиолог на последнем приёме нам сказал, что внутриутробная на то и внутриутробная, что своё дело она уже сделала. Незнаю, бояться или пока успокоится. Никак не могу пока относиться спокойно, трясусь все время. Умственное развитие, на мой взгляд у Вас очень хорошее, ттт. А физическое можно подтянуть, может, действительно дело в шейке. Дай Бог здоровья Вашей крошке!!!
11.07.2015
Желудочки в норме до 10)) Не волнуйтесь)) Вот у нас...один 29, другой 31 ...Есть разница))) но все равно , конечно , какие бы они ни были, самое главное- это развитие ребенка, и конечно отслеживание в динамике этих самых желудочков. бывает, что при сильной ветрикуломегалии ребенок нормально развивается, а бывает, когда небольшое увеличение дает торможение в развитии.
11.07.2015
Ничего, я верю, что все будет хорошо! Вот увидите, мы с вами эти все дела переборем!
12.07.2015
Почитала вас, блин, теперь сижу очкую...у меня торч брали только в 1ом триместе. Потом я пару раз болела без темпы, сопли и кашель. Нам 7, 5. Переворачиваться начал только около 6. Сейчас только катается и пару "бросков кобры" может сделать. Ставят змр. Даже на четвереньки не встает. Мы после роддома в больницу попали, там обследования проходили. По нсг были увеличены рога желудочков и 2 кисты. Сказали что были кровоизлияния. Ставили синдром двигательных нарушений, через месяц сняли. В 3 месяца повторили нсг, осталась одна киста и она стала меньших размеров. Я тут конечно не в тему, извините. Здоровья вашему малышу!
11.07.2015
Я тут не советчик, сама в растерянности. Думаю, у вас еще запас по времени хороший, еще поползет. Плюс некоторые детки не ползают. У нас просто еще накладываются проблемы с поднятием на носочки и выпрямлением коленки, что похоже на тонус. Поэтому я и подняла панику. Здоровья Глебу!
11.07.2015
Та же проблема, тонус в ногах. С 20го будем ходить на массаж. Спасибо!
11.07.2015
Хорошего вам массажиста и быстрых результатов!
11.07.2015
У нас конечно немного другая ситуация. Мы родились недоношенные,перенесли четыре операции.И при очередном переливании крови влили заразную кровь с ЦМВ(единственный вариант).Кололи курс дорогущего лекарства.По словам врачей приобретенный не влият никак,только стараться не болеть ребенку,закаливать.А вот внутриутробное инфицирование может повлиять(гибель,глубокая инвалидность),или не повлиять.Желудочки у нас увеличены (и увеличиваются) из-за недоношенности. ЦМВ не влияет дополнительно.И надо раз в месяц делать УГМ чтобы посмотреть в динамике.А смещение вы обсуждали с каким-либо врачом,ортопедом или мануальным терапевтом? второй со смещением позвонков помогает(если таковое имеется).У нас отставание есть во всем,но по словам врачей это операции и проблемы с кишечником. мышцы у нас сильные,любим на животе все делать и спать тоже.не садится,но хватается за пальцы и встает.Делали узи таз.суставов и просто недоразвиты головки бедра.Врачи считают что эти проблемы,кот вы описали,связаны с заражением ЦМВ?РS Кстати мы совсем ни делали массаж из за веса,и развиваемся по чуть-чуть сами. 
11.07.2015
Инфекционист считает, что у нас было внутриутробное заражение, а сейчас рецидив вируса. В конце месяца попадем на прием к неврологу, которую очень хвалят, что очень хороший специалист. Будем с ней обсуждать наши дальнейшие действия. Мануальщиков я боюсь, но ищу хорошего. Пока нахожу только отрицательные отзывы по местным специалистам. Посоветовали одного, но до него 700 км и попасть почти нереально. Чтоб к нему пробиваться, нужно точно знать, что у нас смещение. У меня была идея, если будем делать МРТ мозга, сделать заодно и шейный отдел. Раз уж ребенок будет под наркозом. Сделать рентген, думаю, будет проблематичней.
11.07.2015
Ну конечно надо сначала с хорошим неврологом обсудить.Лично я считаю что все таки это не из-за вируса(с врачами когда лежали на доращивании общалась много),он бы сразу повлиял.Но с нашими детками что только не случается,даже когда все хорошо выявляется всякая бяка.А МРТ хорошая штука,после него обычно все ясно.Опять же должен результаты очень грамотный врач смотреть.В Питере с мануальщиками конечно попроще,легко найти,но также сложно записаться.Рентген не всегда показывает картину происходящего внутри.Напишите потом как с неврологом пообщались.
11.07.2015
Обязательно :) 
11.07.2015
У меня похожая ситуация, только моему сыну сейчас почти 7 месяцев. Он родился в 32 недели, не понимали откуда фетоплацентарная недостаточность, тк анализы все были в норме, никаких белков и тп...Срочное кесарево, ребенок в реанимации, потом месяц в больнице. Сразу нашли инфекцию при рождении, потом сняли ( причем не поняли какая это инфекция ). Я тоже не понимала, тк беременность проходила очень хорошо, всегда все было чисто. Единственное — был у меня насморк в 26 недель. Вот потом я поняла, что это и была ремиссия ЦМВ. ЦМВ мы вылечили. Но отставание просто конкретное. Сейчас ребенок вообще ничего не умеет. Только игрушки держать, и то, не играет, а просто подержит, потрясет и кидает в сторону. Не переворачивается, на животе ненавидит лежать, 5-10 минут и в рев. Шея слабая. Сейчас второй курс массажа делаем. Все очень медленно у нас. Тонус сильный, мышечная дистония, тонус как бы гуляет по телу. Если ноги расслабить, то руки напрягутся. И наоборот.  Желудки были большие с рождения, потом они увеличивались. Причем увеличение было неравномерное, это как раз ЦМВ дает такое. Еще у нас проблемы со слухом и глазиком. Так что у нас ЦМВ "погуляло" по голове хорошо((((( Так ребенок улыбчивый, гулить любит, но плохо получается из-за тонуса мышц рта. Массажистка делает массаж рта, так сын теперь хоть язычок стал доставать.Я думаю у вас еще не все так плохо))) Раз ребенок все-таки осваивает навыки, пусть с задержкой. И кстати, насчет шеи у меня такие же подозрения. Мне кажется у сына тоже что-то с позвонком, тк он поднимает голову хорошо, но как будто ему больно или неудобно ее держать. Уже столько мы тренировали, каждый день эту шею долбим, неужели мышцы никак не придут в норму... УЗИ шеи мы не делали пока, жду пока крупный специалист выйдет из отпуска и мы к нему поедем. Извините, что много текста, просто проблемы наболевшая и всегда я ищу похожие ситуации, чтобы понять что делают другие люди, как у них идет развитие.Я думаю у вас все будет хорошо))
11.07.2015
Ничего, что много... я понимаю, что значит "наболело". Нам с вами нужно держаться вместе :) И все у нас с вами будет хорошо. Я в это верю! Мы тоже шею пока не проверяли. Разберемся сейчас с планами на неделю и будем искать, кто нам сможет шейку проверить.
11.07.2015
Да, это точно! Давайте держаться вместе)) А тонус у вас до сих пор есть? если помните, во сколько дочка стала переворачиваться?насчет прививок — вы их делали? Просто у нас метотвод и я знаю, что деткам с такими проблемами обычно лучше не стоит делать прививки(( Это тормозит развитие и вообще очень опасно иногда. А может у вашей дочи было не внутриутробное заражение, а во время родов? Тк внутриутробное заражение все-таки очень опасно и создает явные дефекты ( у нас на одно ушко тугоухость 4 степени ((  Мне кажется у вас было инфицирование во время родов. Или позже. Это не опасно. Но ЦМВ надо все время отслеживать. Вирус уже живет в ребенке, но снижение иммунитета конечно не допустимо, чтобы избежать ухудшений.
11.07.2015
Доча научилась переворачиваться на обе стороны с живота на спину и обратно аккурат к 6 месяцам. С живота на спину могла еще с 4х, но получалось не всегда. Прививку только БЦЖ сделали, когда еще маленькая была. Больше прививок не делали из-за атопического дерматита. Нам посоветовали подождать. А теперь выходит, что очень хорошо, что не прививали. Инфекционист сказал ни в коем случае пока не поймем, в какой стадии вирус.
11.07.2015
Я тут вопрос задавала про прививки, если хотите почитайте в моем дневнике. Наш инфекционист сказала, что после 6 месяцев можно ставить прививки, даже расписала как, когда, какие и как готовиться к ним. Мочу, кровь перед этим сдавать, генферон в попку, зиртек, вообщем полная аммуниция, ребенок должен быть здоров. Я обрадовалась, а потом почитала тут всякие страшилки про прививки при плохом НСГ...и задумалась...И задала вопрос. Ни одного ответа "за" прививки не было. К сожалению, это очень опасно и чревато((( Я очень боюсь делать малышу прививки, когда он только-только ЦМВ поборол. Он еще не окреп. Вы молодцы, привились хоть одной))) Но вообще, я бы рисковать не стала...Цмв это такая дрянь...не изучена, неизвестно как она себя может поведести, неизлечима и вообще((( Господи, откуда это все берется(((((((((((((((
11.07.2015
Насколько я изучила эту тему, у цмв для плода  опасно именно первичное заражение матери. Вы в беременность сдавали на торч инфекции?
11.07.2015
Сдавала, у меня были антитела G. Но опасно не только первичное заражение, а и рецидив. У меня один раз за беременность было простудное ощущение и насморк. Вполне возможно, что это и было проявление вируса, которое мы не заметили.
11.07.2015
Этим ЦМВ любят нынче все проблемы объяснять. Конечно же есть антитела — от вас например, если кормили грудью. Да и в целом, ребенок конечно же заражается от матери, у которой есть ЦМВ. Насколько я изучала этот вопрос, ЦМВ дает генерализованную инфекцию и ведет к гибели плода, либо инвалидизации. Т.е. не может поразить "чуть-чуть". А НСГ переделывали? Выпрямляет ноги — может быть тонус. У меня ребенок не ползал и не садился к своим 8,5. Оказалось тонус в ножках и первый же массаж помог.
11.07.2015
Антитела от меня могли передаться только G. Я тоже сдавала кровь сейчас, у меня нет Мок, т.е. у меня нет обострения. А у ребенка есть и G, которые отвечают за пожизненный иммунитет, и М, которые указывают на первичное заражение либо острую фазу рецидива. НСГ делали три раза. В последний раз кисточки немного уменьшились, а вот один желудочек немного увеличился. Т.е. есть ухудшение.Массажей прошли уже 4 курса. Ждем перерыв 2-3 недели и будем начинать очередной курс.
11.07.2015
Т.е. М повышены у ребенка?
11.07.2015
Да
11.07.2015
Тогда конечно это показывает активность вируса... Ну понятно.
11.07.2015
Прием пантогама? Невролог поставил ассимеирию головы