Микросфероцитарная гемолитическая анемия, кто нибудь сталкивался?

Вчера ребенку диагностировали Наследственную Микросфероцитарную гемолитическую анемию.

Сразу после рождения нам диагностировали Гемолетическую болезнь новорожденных ( конфликт групп крови, у меня есть антитела...у меня 1 +, муж 4+, у дочери 3+ ( у сына 2+ ГБН не было!, но на первую Б организм так не реагирует, как мне докрор обьяснял), собственно из за ее присутствия и контролировали гемоглобин каждый месяц, пили железо, но оно результата не давало, вот и положили нас на обследование. Вчера поставили диагноз и отпустили домой, если бы не наша гемолетичка, то возможно мы еще долго не узнали бы о нашей микроцефалитарной анемии, так как впринципе дочка активная, развивается нормально в сроки, вот просто у нас так совпало, что гемолетичка + микроцефалитарная анемия ( почитала, что тоже не есть гуд). Доктор сказал, что она не лечится, будем просто контролировать гемоглобин каждые 3 мес и стоять на учете в областной больнице, только в периоды криза( если гемоглобин будет падать ниже 80) будут проводить гормонотерапию, выше это все нормально, как бы эритроциты разрушаются, потом сами же обновляются ( так оно и есть 3 недели назад гемоглобин был у нас 78, вчера - 105...ничего не прнимали)....как бы успокоил, что многие с этим живут и вообще ничего не знают ( впринципе и мы бы так часто не следили за гемоглобином если бы не наша ГБН), просто сама по себе она будет более бледной, немного вялой ( это я и так вижу, она спит много и быстро утомляется..многие мне чуть ли не завидовали какой спокойный ребенок....). Вроде все понятно и нестрашно...НО, вот почитав информацию в интернете, картина у меня уже не такая хорошая, даже страшно становится...где то даже вычитала, что и инвалидность возможна при этом диагнозе.

Может есть здесь, кто сталкивался с этой болезнью сам, что можете сказать на личном опыте? когда обнаружили, какие следствия? Может, у нас большой плюс, что обнаружили рано ( везде пишут, что ее как правило обнаруживают не раньше подросткового возраста), поэтому и контролировать будем тщательно, соответственно возможно сможем исбежать многих следствий.