нейрофиброматоз

Всем привет. Буду благодарна любой вашей информации об этой болезни,как начиналась,какие анализы,как обстоят дела спустя много лет!!? У моего ребёнка появились пятна кофе с молоком в 4 мес, сейчас ему 8 мес( пятен 9 шт). Мы пока на стадии -сходили к невропатологу,дерматологу. Завтра идём к окулисту и через 1,5 мес отправят к генетику в соседний город. В роду у нас,насколько я знаю,такого заболевания нет. Много в интернете прочитала,но хотелось бы услышать ваши реальные истории,дать мне надежду,успокоится хоть немного.