Тромбоцитопения с рождения наследственная

Здравствуйте! У кого была тромбоцитопения с рождения наследственная. Расскажите свои истории, что-то предпринимали? По мужской линии передалось сыну. У папы она всю жизнь ему конечно с ней тяжело в плане стоматологии и в целом даже взятия крови. У моего малышни тоже долго останавливается кровь после взятия(( и ещё селезёнка увеличена, но и у моего отца все тоже самое и он не наблюдает за ней и не лечит. Сказали к гематологу дадут направление во вторник. В целом как у вас проявляется этот недуг (интересуют дети первых месяцев жизни с этой наследственной бякой)