Язык наш враг?

Всем привет! Может мне конечно здесь никто и не ответит, но очень хочется выговориться. Постараюсь рассказать кратко.

К материнству готовилась ответственно, с мужем женаты 3 года, два из них планировали беременность но ничего не получалось. Да, нам пришлось прибегнуть к ВРТ. Делали ПГТ-А трем эмбриончикам которые у нас вышли, только один их них оказался годным к переносу (девочка), показаний к ПГТ у нас не было , это была чисто с мужем наша хотелка.

Ну значит перенесли мы нашу девочку , в назначенный день пришли на УЗИ и о чудо их оказалось две, сначала ставили моно моно двойню, затем нашли оболочку и получились моно ди близнецы )

Беременность протекала отлично, вот только доходить до срока не пришлось ровно в 28 недель и 3 дня ночью отошли воды и родились мои близняшки 1380г и 1290г.

Меньше чем через месяц в ОПН перевели ко мне младшенькую, через 1,5 мес старшенькую, так вот хотела поговорить сразу по поводу старшей. Еще в отделении ОПН нам было сложно вставить соску в рот так как у нее был большой язычок, плюс нос хрюкал и одна ноздря была больше другая меньше, сказали что это отек от кислорода и все пройдет, ну да со временем действительно хрюканье практически сошло на нет, так иногда подсапливает.

И вот нам исполнилось 6 мес, язык так и торчит, но правда она его убирает, гипотиреоз, вчд исключили, невролог говорит что у нее слабость подъязычной мышцы и зажатость шейно плечевого пояса что надо работать массажи, войта и т.д. Дети развиваются хорошо, в 5 мес начали переворачиваться со спины на живот, старшая в свои 6 встает на четвереньки , ползают гусенецей обе, гулять, хохочат все как у всех.

На свою голову решила я все таки этот язык показать генетику и о боже подозрение на мукополисахаридоз, взяли анализы (еще не готовы). Спрашиваю а что не так? спинка носа короткая, написала макроцефалия не измерив голову ребенку, голова 42 см что является нормой для 6 месячного ребенка, так же задаю вопрос : а как так у близнецов у одной заболевание а у другой все хорошо? разводит плечами.

Так вот хочется узнать может у кого тоже вываливался язык особенно у недоношенных деток, может само пройдет и на меня просто так панику нагоняют? что за херня, хочется просто наслаждаться материнством !