Порок головного мозга
НеврологияЗдравствуйте, ситуация такая нам 22 числа будет два месяца. Мы слабоваты в плане тонуса, головку не пытаемся поднять. Были у невролога, узи все чистые, делали мрт, в итоге назначили еще ээг ночного сна( еще не делали) и заключение по мрт звучит так- порок развития головного мозга: гипоплазия лобных, теменных и височных долей.
Диагноз-врожденная аномалия мозга неуточненная
Может есть у кого была похожая ситуация и как обстоят дела?
Лучший ответ
Светлана Сопчинская
У мозга офигительные компенсационные способности, если ваш малыш ест, писиет, какает, на что то реагирует, то велика вероятность, что все это перерастет.
18.08.2023
Ответить
Аннушка
Светлана Сопчинская, кушаем вяло конечно, сикаем какаем, на громкий шум и разговоры реагирует и даже открывает рот, ощущение что хочет агукнуть, начали плакать, а то и этого не было. Будет очень надеятся на благоприятный исход.
18.08.2023
Ответить
Светлана Сопчинская
Аннушка, главное «не залечи», смотри как развивается, обучай, развлекай, за прибавками следи, игрушек по больше, говори с ней постоянно.
18.08.2023
Ответить
Катерина
Светлана Сопчинская, вот, не понимаю, зачем комментировать, если совсем не разбираетесь в вопросе...
18.08.2023
Ответить
Светлана Сопчинская
Катерина, поддержка? Нет не слышал. Ну и книги не только вы читаете и у знакомых разные ситуации.
18.08.2023
Ответить
Катерина
Светлана Сопчинская, это не поддержка, а фигня на постном масле. Я была на месте автора. Рассказать вам, как такие комментарии изнутри выглядят? "Скажу очевидную глупость, которая тебя никак не успокоит, зато налеплю себе медаль за сопереживание". Очень токсично. Если хотите помочь - либо, реально, разберитесь в ситуации автора и посоветуйте что-то по существу. Либо идите мимо. А все эти "обойдётся" и "нужно верить в своего ребенка" оставляйте при себе.
18.08.2023
Ответить
Светлана Сопчинская
Катерина, вы очень не добрый человек, по всей видимости не без оснований, предпочту не продолжать с вам дискуссию.
18.08.2023
Ответить
Baby
Катерина, а чем реально можно помочь ребенку в этом возрасте? Кроме того, что Светлана перечислила? Давайте напишите "настоящий" поддерживающий и полезный комментарий, пропишите основные пункты в терапии двухмесячных, все будут только рады.
18.08.2023
Ответить
Катерина
Baby, ну, во-первых, мой комментарий был к первому, а не ко второму сообщению Светланы (тому, где она прекраснодушничает про компенсаторные способности мозга).
Имхо, нормальные слова поддержки в этой ситуации: "Держитесь, пожалуйста. Я ни разу не была на вашем месте, но догадываюсь, как вам сейчас страшно и больно. Я знаю, как это бывает - когда врачи толком ничего не объясняют, только назначают анализы, и ты остаёшься одна наедине с перспективой инвалидизирующего диагноза. Эти пустота и ожидание убивают. Мне очень хочется вас просто обнять. Знайте, что вы не одиноки. Помните, что в самую тяжёлую минуту вы всегда можете написать сюда, высказать свои страхи и переживания".
Её же комментарий про "писает, какает и хоть на что-то реагирует" выглядит, просто, издёвкой.
Что до вашего вопроса, на него довольно полно ответила сама автор в своем посте и комментариях. При подозрении на аномалии развития мозга ребенку сразу назначают ночной ЭЭГ-мониторинг для исключения эпилепсии. В случае, если ЭЭГ без особенностей, выписывают реабилитацию: массаж, бассейн, дальше войту и рефлексотерапию и т.д.
18.08.2023
Ответить
Baby
Катерина, то есть люди должны поддерживать так, как вам хочется? Вот это поворот 😂
18.08.2023
Ответить
Катерина
Baby, эээ... люди не должны писать женщине, у ребенка которой подозревают, реально, очень тяжёлую патологию, про "компенсаторные возможности". Вы, правда, не понимаете, что это сродни тому, как написать больному с оторванной ногой, "сейчас электрофорез поделают, и новая вырастет". Вы удивитесь, но такое ранит людей.
18.08.2023
Ответить
Baby
Катерина, но вообще, компенсаторные возможности любого мозга, что с гипоплазией, что без неё - реально очень велики. Иначе и в том, что вы перечислили - массажи, реабилитации - никак бы не помогли. Ваш негативный подход скорее вызовет боль у матери, чем упоминание тех ресурсов, которые на самом деле есть.
18.08.2023
Ответить
Чертог Сварога
Катерина, она читает книги и всё знает 😂. Самоутверждается здесь, пытаясь казаться умной. Во всех темах чушь пишет.
18.08.2023
Ответить
Аннушка
клюковка, мы записались, но запись только на октябрь. Звоню каждый день в надежде что появится окно.
18.08.2023
Ответить
клюковка
Привет. Сочувствую.
Что сподвигло отправить на МРТ? В 2 месяца бывает что плохо держат голову, но не всех отправляют на МРТ. Может какие то другие жалобы были?
Из дельного могу сказать только что мы делали МРТ на аппарате не высокого разрешения+ ошибка того, кто описывал. Нам поставили в 8 месяцев порок развития головного мозга.
В 6 лет только мы доехали до рдкб в Москве, переделали МРТ на хорошем аппарате. Оплатили консультацию Алиханова ( он лучший, кто расшифровывает МРТ мозга). В итоге у нас все в норме. Есть маленькая киста, которая ни на что не влияет.
Поэтому советую если вы делали на аппарате не менее 1,5 тесла связаться с рдкб и оплатить его консультацию. Доехать со снимками или может договориться прислать снимки и получить консультацию дистанционно.
18.08.2023
Ответить
Аннушка
клюковка, вот только во вторник были там на приеме у невролога. Вчера отправила МРТ Алиханову. Жду с нетерпением конечно результата. Сопутствующие жалобы что ребенок вялый присутствует гипотонус. Вяло и долго сосет
18.08.2023
Ответить
клюковка
Аннушка, понятно, удачи вам.
Я думала вы в Муроме обследовались или максимум во Владимире. Если сразу туда, то отлично, что обратились!
18.08.2023
Ответить
Аннушка
клюковка, во Владимире мы лежали полтора месяца, только выписались недавно от туда, там нам сказали что мы можем мы сделали
18.08.2023
Ответить
клюковка
Аннушка, значит все же есть какие то предпосылки, не просто вялый ребенок и плохо сосет. Такие жалобы у многих, но что б в больнице лежать- никого не кладут. Ещё и на такой срок.
18.08.2023
Ответить
Аннушка
клюковка, у нас ещё инфекция за инфекцией была мочевыводящая . Мне кажется мы больше из за них лежали так долго и лечились.
18.08.2023
Ответить
клюковка
Аннушка, понятно.
Попробуйте ещё подать документы в нцзд. Там долго рассматривают, дней 30, но зато если возьмут, там комплексно могут обследовать и есть отделение реабилитации хорошее.
18.08.2023
Ответить