Ищу родителей, чьи дети страдают тяжёлой анемией (также генетическая поломка GATA1)

Всем привет, кто нашёл этот пост! Надеюсь его пропустят..
У нашей семьи генетическая поломка GATA1 и ребёнок болеет анемией и тромбоцитопенией и так к сожалению на всю жизнь. Но моей бабушке уже почти 80, папе 55 и мне 21. Сыну 1.3 Проявления у всех похожи и разной тяжести. У ребенка проявления как у бабушки. А возраст у неё почётный! Я не рассчитываю, что найду людей с нашей проблемой, но мы создали с девочками беседу, у кого малыши и дети постарше страдают от разных видов анемией. НЕ железодефицитной. мы вас с радостью примем в свою семью и поддержим, ведь; дизерэтопоэтическая анемия, гемолитическая анемия, апластическая анемия, талассемия, мегалобластная анемия и др. Редкие заболевания и очень тяжело найти достоверную информацию в интернете и тем более поговорить с человеком, кто поймёт нашу проблему. Я на сайт могу заходить редко, но все таки захожу.. если вы нашли пост, давайте поддерживать друг друга. Отпишитесь в комментарии или личные сообщения, я вас добавлю в группу в вотсап ❤️ также если вы с Питера можем дружить и познакомить наших детей. В принципе если не хотите в беседу, но хотите поделиться историей пишите мне в сообщения. Также если какие то хотите задать вопросы про генетику, анализы крови или ее переливания, тоже пишите, я готова вам помочь, у меня не маленький багаж знаний 😁

прошу администрацию не удалять пост! Я совсем не нашла в поиске гугла и сайте про живые истории нашей поломки, если что, готова буду перенести пост в другой раздел сайта.. просто хочу собрать мам в одно место, у кого ребёнок болеет заболеванием крови, чтобы просто не сойти с ума..

и другим, запомните очень важную информацию. Если у ребёнка низкий гемоглобин и эритроциты с ретикулоцитозом, но ферритин в норме, железо противопоказано, сразу бегите относить карапуза к гематологу, это его профиль!