Хочу выговориться...
НеврологияМоей дочке 2,5 месяца. Вторые роды, беременность протекала хорошо, роды тоже, но ребенок грудь не сосет. Точнее сосет, но не может присосаться к груди и только цокает. Причина-расщелина мягкого нёба. Я вся в слезах, в панике, почему это с моей малышкой случилось, за что, как дальше теперь. Ревела неделю и успокоилась вроде. Приспособились, сцеживала молоко и кормила, но вот девлчка моя мне с рождения казалась очень слабой. Обследования, анализы и вот мои самые страшные опасения, мой страшный сон-СМА 1-типа. Подтвердилось это только тогда, когда моя малышка утратила двигательные навыки, к сожалению. К слову, я не гражданка РФ и на сбор денег на золгенсму времени у меня, естесственно, тоже нет. И тут я пожалела, что так трагично восприняла расщелину нёба. Теперь я только и молюсь, чтобы моя малышка сохранила навыки самостоятельно дышать, глотать и есть. Я каждый день задаюсь вопросом - за что маленьким детям такие страдания? За что? Боже. У меня и слёз не осталось. Конечно, я не сижу сложа руки и пуская слезы, мы пробуем аналог золгенсмы, но утраченное уже не вернуть. Меня бросает в ужас от мысли, что моя дочь на всю жизнь прикована к постели, а может и хуже. Не могу не думать об этом. Наши жизни перевернулись с ног на голову. Моя жизнь, жизнь моего старшего сына, жизнь мужа.