Помогите🙏Краниостеностоз/Брахицефалия
ОртопедияДевочки,кто сталкивался с диагнозом?были у нейрохирурга сегодня поставил такой диагноз,сказал ехать в МСК в МНИЦ Бурденко,кто то сталкивался?к чему готовится?🙈сказал что будет возможно операция я в шоке просто прикладываю фото головы
Лучший ответ
Ирина
Поищите группу в ТГ краниосиностоз. Много опытных мам. Там есть контакты оперирующих врачей. Я писала Голованеву и Глязеру, отвечают быстро. Очно были у Сатанина в Бурденко, доктор очень понравился.
08.10.2025
Ответить
клюковка
Сталкивались ( тригоноцефалия), обследовались в Бурденко. Оперировать не стали. Никак считаю сейчас под волосами действительно не заметно. Мозг развивался, место ему было, ничего не пережималось.
09.10.2025
Ответить
Евгения
Задайте вопрос в этом чате https://t.me/+VuEaLzj4IoUzzxrK. Там же Вам смогут рассказать и о послеоперационном периоде, о шлемах и т.д.
08.10.2025
Ответить
Athya (Наташа)
Я сталкивалась. У моей дочери кранио. Шов сросся только один, это вроде как лайтовый случай. Мы оперировать не стали. Совершенно точно бегите к врачу - они скажут, надо или не надо. И там примете своё решение.
Мы в МСК были у Лопатина (не понравился, сказал, что резать однозначно, иначе станет инвалидом или как минимум будет падать в обмороки, начиная с 7 лет, когда начнется школьная мозговая нагрузка). У Сатанина - который сказал. Хотите - оперируйте, но проблема исключительно визуальная, на мозг и развитие не повлияет. У Голованева - да в принципе то же, что и Сатанин сказал - хотите, сделаем, поправим "визуалку", но на развитие не повлияет.
08.10.2025
Ответить
Настена
Athya (Наташа), ой блин я вся уже на панике,живу ещё в мухосранске тут о таком даже не слыхали,сказали волосами зарастет и делать массаж икроножных мышц🙈хорошо платно сходила на приём,визуально вижу что не так что то...
08.10.2025
Ответить
Athya (Наташа)
Настена, ну мы так и оставили. Но прям вот что "волосами зарастет" - этого не ожидайте. Всё равно будет видно, если кранио достаточно сильное. Мы обнаружили только в 3 года, потому что у нас не сильное было. И никто не замечал. А потом раз - и стало заметно, голова-то растет. А у вас возраст позволяет лайтово поправить - пусть и операцией, но в вашем возрасте это не так страшно. У нас-то в 3 годика там уже планировалась хирургическая пила, сбор черепа заново, и операция 4-6 часов с переливанием крови. Вот и отказались.
08.10.2025
Ответить
Athya (Наташа)
Настена, а вообще, хочу вас поддержать, чтоб вы не переживали так сильно. Потому что я знаю, каково это. Мы как узнали, так у меня земля ушла из-под ног. Я ранее даже не думала, что бывает такое, что швы головы срастаются не по норме. Потом долго голова кружилась от шока.
Я сидела тогда в чатах, их было два - в вацапе. Одни оперировали, другие нет. Каждое решение индивидуально.
Про себя могу сказать, что с дочкой всё ок. Училась в началке на 5, отличница. Ну с 5 класса чуть хуже стала учиться конечно :-))) с 6го так вообще - физика началась :-) но никаких проблем по жизни нет. Экстраверт, общительная. Ни в какие обмороки не падает. ТТТ. Иногда волосы залижет - так видно. А если нет, да и нормально. :-)
08.10.2025
Ответить