Церебральная ишемия (гипоксия) 1-2 степени

Татьяна, добрый день, если был активный и был на ГВ 2 дня, значит все наладится, не переживайте, успокойтесь и главное, не отказывайтесь от помощи близких, общайтесь, плачьте, выговаривайте и спите ночью, пусть кто-нибудь если есть поможет с кормлением ночью. Сердце болит, столько хочется сказать, и о том, какая я была глупая, довела себя практически до сумасшествия, до сих пор прихожу в себя, а все потому что думала сама все смогу, не спала, не ела, в мыслях было только одно: я должна научить его сосать. В итоге мы ни одного дня не сосали, ну нет у нас этого рефлекса (как и некоторых других), ну и ладно, пережили. У сынишки моего в итоге синдром вялого ребенка неуточненного генеза. Делали много анализов и даже секвенирование экзома, но так причину и не нашли, подозревают неизведанный генетический синдром. В 5.5 месяцев у него воспалилась роговица, так что зрение у нас на уровне свет-тьма (бельма), слуха говорят тоже нет, пока не держим голову и все вытекающие (не ползем, не сидим и все остальное с приставкой не). Но он гулит порой, адекватно реагирует на щекотку, на ласку замирает. Делали и продолжаем делать Войта-терапию, сенсорную интеграцию (гамак, батут, кружащиеся платформы, разные щеточки и прочее). Кушал на зонде до 3.5 месяцев, далее я ввела прикорм, ест абсолютно все с ложечки и с огромным аппетитом:) это мой-то:), с питьем по-прежнему проблема, но зонд я больше не вставляла. Много болеем конечно из-за лежачего в основном образа жизни, но в последнее время он идет по-тихоньку вперед, начал перекатываться со спины на живот и обратно, чем нас очень радует. Медикаментозную всю терапию и эксперименты мы прекратили около 7-8 месяцев (давали ему энцефабол, когитум, витаминов целый набор, фолиевую), и с тех пор только изредка Элькар давали, витамин Д зимой и постоянно на глазной мази (нет рефлекса моргания). Реабилитолог у нас частный, приходила раньше по 3-4 раза в неделю, сейчас по 1-2 раза в неделю где-то. Делаем Войта, Кастелло-Моралиса (массаж рта, десен, языка, щек внутри). По поводу глаз, последите, если мало моргает или не закрывает рефлекторно глаза когда что-то подносите или громкий шум, то спросите у врачей что делать для профилактики воспаления роговицы (удивляюсь, почему мне об этом никто не сказал при выписке, может зрение бы сохранили). Подводя итог, нам скоро 2 года, мы приняли его таким, какой он есть, и благодарны Богу. Я более чем уверена, что у Вас все будет намного легче, раз изначально был здоров, не переживайте, реабилитация важна, но также спокойствие мамы и вера в лучшее. Пусть Бог Вас благословит и все устроит в жизни малыша и Вашей жизни.

а как просит? плачет? а прикорм с какого месяца начали вводить? Я пока пользуюсь стеклянной бутылочкой с советской соской (в Юдина такие дали). С нее впрыскиваю/высасываем потихонечку, правда проливаем порой, когда я слишком много впрыскиваю. Авент и грудь - это пока для нас недосягаемые высоты. Вот думаю про специальную ложку-поильник, чтобы меньше проливалось, но не уверена, есть в них смысл или нет.

Спасибо за ответ и поддержку! Я вот тоже думаю, что только витаминки мало, завтра еще буду с неврологом говорить, посмотрю, что она скажет. Нам в юдина энцефабол давали 1 неделю, а здесь это лекарство считают слишком агрессивным и его отменили нам... вот не знаю, кто прав.. НСГ у нас тоже хороший, слава Богу!

Олеся, спасибо за ответ! Я лежала в отделении недоношенных, в том то и дело, они малютки совсем крохотные, но при этом молоко сосали так, что могли и откусить соску как мне казалось) поэтому я не могу понять, почему мой, достаточно сильный (когда колики его вообще не удержать), никак не проснется в плане сосательного рефлекаса... Но спасибо за ободрение, буду надеяться, что после 3х месяцев все наладится, как-нибудь долетим до прикорма, а там уже может легче будет.

Спасибо, тоже надеюсь, что раз по УЗИ все хорошо, может еще наладится у нас процесс еды... Нервы у меня еще в первой больнице на 4 сутки сдали, думала я умру или сойду с ума, давление скакало и пульс сильно опустился, так колбасило дня 3 и прошло, видимо я просто смирилась... меня уже врачи все стороной обходят, так как я их всех постоянно достаю своими вопросами. Вот думаю, может действительно надо просто ждать и пока потихоньку пить элькар. Ждать что клетки сами активизируются к 3 месяцам.... не знаю, но в больнице лежать теперь уже бестолку, они нам ничего предложить уже не могут...

кроме элькара, витамина Е, фолиевой и мальтофера ничего не дают, не колят. Первые 2.5 недели кололи глюкозу и антибиотики, так как была интоксикация еще зелеными водами. потом еще энцефабол мы пили неделю, пока не перевелись в солнцевскую, здесь его отменили и назначили элькар. по УЗИ головы все хорошо, патологий нет. В других органах тоже везде все хорошо по УЗИ, рентгену. Анализы крови, мочи в норме, все остальные специалисты тоже проверили все. Только слуха нет, гипотонус очень сильный, отсутствие плача, аппетита и желания есть в принципе и очень слабое (почти отсутствующее) сосание... как-то так...