Мусковицидоз или очень долгая история.

Дорогие девушки, делюсь своей историей,связанной с этим страшным словом «Мусковицидоз»

Осенью родилась моя дочурка. Роды легкие , малышка полностью здорова и крепка. Её появление было сравнимо с волшебством . Я быстро восстанавливалась и вскоре нас отпустили домой. За день до выписки, к нам в палату пришла врач и взяла кровь из пяточки , он же - «Неонатальный скрининг». Если честно , я вообще не серьезно отнеслась к этому анализу и не обратила на него должное внимание . Старшему ребёнку тоже проделывали скрининг и все было хорошо . Поэтому я спокойно отреагировала и провела взглядом врача ,которая сказала ,что если все будет хорошо ,то нас беспокоить не будут. Если же ,что - то смутит, то поступит звонок из поликлиники. Она пожелала нам удачи и ушла . Я в тот же миг забыла про этот «скрининг» и дальше погрузилась в будни мамы.

Прошла неделя после рождения доченьки. Собираю малышку на её первую прогулку. Но раздался звонок , который поделил моё счастливое материнство на ДО и ПОСЛЕ.

Нервным голосом сказали, что это врач из поликлиники , и нам нужно пересдать неонатальный скрининг . В моменте от этих слов , мой разум начал затуманиваться , а сердце учащенно биться . Не понимая , как так могло случиться …ведь у нас все было замечательно…видимо, какая-то ошибка. Собираю себя в руки и спрашиваю , на что именно и какой показатель у нас превышен . В ответ сказали , что ничего не знают , нужно прийти в поликлинику и положили трубку . После звонка пыталась себя успокоить , что неонатальный скрининг приблизительно равносилен ( по незнанию ) обычному анализу крови , и какое - либо превышение не сулит опасности . Но внутренний страх уже зародился и держал меня крепко .

Через очень близких людей мне удалось выяснить на что и на сколько был превышен наш анализ . Мусковицидоз. ИРТ 1 - 77 ( норма до 63 ). Чтобы не трепать нервы и доказать погрешность , на следующий день нас записали сразу на потовую пробу .

Специально старалась не вычитывать информацию об этой болезни , чтобы не напугать себя ещё сильнее . Я просто начала искать истории со счастливым концом.

Однако , меня смущали фразы родителей , которые даже «жить не хотели» , узнав о возможном диагнозе . Я понимала …что Мусковицидоз-вещь серьезная и опасная.

Утром мы приехали на потовую пробу . Я постаралась себя настроить на положительный лад, уверяя , что потовая проба сейчас все расставит на свои места. Малышке нацепили на руку прибор , который считывал её пот . Параллельно я её кормила , чтобы она могла сильнее пропотеть. Услышала первый звуковой сигнал - начало проведения анализа . Спустя 10 минут , повторный сигнал - проделано 1/2 исследования. Третий сигнал ,ключевой - результат . Врач подходит к прибору , ожидая хорошего результата, чтобы его озвучить …но …нет . Потовая проба - 50 единиц . Норма - до 50. От 50 до 80 - пограничное значение . Свыше 80 - диагноз .

Я поняла , что осталась в подвешенном состоянии , и вместо облегчения , я получила ужас и тревогу . Нам выписали направление на повторную пробу , через две недели .

Две недели !!!! Как жить ?! если мы на грани от страшной болезни?!

Приехав домой, меня одолела жуткая истерика. Кажется, я потеряла смысл во всем. Я смотрела на свою дочечку и не понимала, как она может иметь такой страшный диагноз . За что …зачем …для чего нам это всё ?! Лучше бы Бог меня наказал , но не трогал моих деток … прозвучав эта фраза , сию же секунду у меня схватывает спина. Я просто ложусь и больше не могу встать . Была адская боль . Мне помогала конская доза нурофена и то на короткий срок. Далее была ужасная слабость, что даже не могла поднять руки , высокая температура и лактостаз. Параллельно у малышки начались первые колики . Старший сын заболевал очередным ОРВИ . У мужа работа , помогал после неё . В тот момент я поняла , что о себе тоже нужно думать . Что когда мне плохо , моим детям от этого ещё хуже . Неделя жуткой апатии, слез и боли . Помог меня из этой дыры достать остеопат , который был ещё телесным практиком / психологом по психосоматике . За раз он вывел меня из этой боли и дал понять , что жизнь продолжается . Малышку нужно любить , растить и принимать её , не важно при каких обстоятельствах. Что все нужно отпустить и пусть будет , как суждено . На следующий день я начала жить по-другому …

Я отпустила все страшные и ужасные картинки из головы . Я пыталась всеми силами войти в колею «счастливого и спокойного материнства» . Я любила дочь с каждым днём все больше и больше . У неё начали появляться новые навыки …улыбка , смех , агукание , держание головки . Так шел день за днём . Потом позвонили из поликлиники и сказали , что с 21 по 28 день жизни малышки придут на дом брать повторный скрининг . Я покорно ждала и знала , что всё должно быть, как угодно Богу. От повторной потовой пробы я отказалась , так как мне объяснили , что её делают только после прохождения второго скрининга . Что ДО - он не информативен , тем более на 8й день жизни , как было у нас .

Настал день , когда рано утром к нам пришла Врач , взять анализ . Малышку подготовили по всем правилам . Не кормили около орех часов . Врач была очень приятной и настроила на добрую волну , сказав , что все будет хорошо , и так же напоследок сообщила - если результаты в норме , нам звонить не будут . Закрыв дверь за врачом , у меня было предчувствие …что ждать звонка мне все же придется .

Спустя 4 дня , рано утром мне звонит телефон с отображенным номером «Врач Анна Петровна» . Беру трубку … «Здравствуйте, Вам нужно подойти в поликлинику. Ваш результат опять не подошел». Слезы. Трясет . Собираю малышку и выезжаю к участковому врачу .

В кабинете мне сообщили наши результаты ИРТ 2 - 47 ( норма до 40 ). В голове мысль « Боже , почему мы все время ходим по лезвию ножа ?!» . Врач , которая брала у нас повторный скрининг вздыхала и разводила руками , объясняя , что свою работу она выполнила добросовестно, а значит ошибок с её стороны быть не может . В кабинете я просила у врачей , хоть каких-нибудь хороших напутствий , чтобы успокоить себя . Но они не стали меня обнадеживать , а лишь дополнили , что нужно наблюдать . После выписали направление на потовую пробу в Морозовскую больницу .

Опущу момент очередных слез и рыданий. Я будто по кругу начала проживать эмоции , но на следующий день я опять смогла взять себя в руки. И так каждый день … пока не наступил день приема в Морозовскую больницу .

10 дней ожиданий и молитв , чтобы в этот раз потовая проба не подвела . В кабинете у врача меня знатно трясло и наливались слезами глаза . Маленькая хрупкая врач нацепила прибор на малышку . В этот раз на ножку и сказала крепко её держать. Я держала …молилась и ждала . И снова :

Первый звуковой сигнал - началось исследование.

Второй звуковой сигнал - прошла половина. Все так же трясет меня . Мысленно обещаю ,что если сейчас все Благополучно сложится , я обязательно напишу историю-пост на форуме . Для мам …для таких же , как и я , кто в отчаянии.

Третий звуковой сигнал - результат.

48

Норма!!!

Ваша девочка здорова . Закрываю руками глаза и плачу . Спасибо Богу !!!

Если бы мы не проделывали без спроса первую потовую пробу , нас бы окончательно отпустили со справкой «здоров», но так как первая проба была сомнительной , а вторая отрицательная , то необходимо проделать третью итоговую. Её назначили через 1.5 месяца . А пока я выдыхаю весь груз и вдыхаю глоток свежего воздуха , но не полностью . В любом случае мне стало легче . А дальше я буду жить и надеяться на лучшее 🙏🏼

Родители, желаю искренне здоровья вашим деткам и вам !!! Пусть у всех вас все будет хорошо 🙏🏼 и желаю каждому огромного счастья и удачи !!! Берегите себя и родных!