Гипотонус
Задержка развития (КРОМЕ аутизма)Продолжение истории. Итак нам 9 месяцев. Гипотонус с рождения. Ребенок не садится, не встаёт, не ползает даже по пластунски. Забила тревогу в 6 месяцев. Не было опоры на прямые руки и спина была мягкая. Невролог назначила массаж и Кортексин. Ничего не помогло. Начали работать со спец по моторному онтогенезу. Загинала ребенка в разные позы он орал ужасно, но толку не было, она развела руками сказала очень слабая спина... Тут меня ещё больше охватила паника. В 7.5 месяц прошли курс войта терапии, только после этого я увидела небольшой прогресс. Мышцы спины окрепли, появилась опора на прямые руки. Если посадишь ребенка сидит недолго до этого складывался.каждый день занимаюсь сама, делаю войту (обучил невролог) и ходим в центр развития, там занимаются на фитболе и делают разные упражнения, результат есть но очень минимальный. В наши 9 месяцев он пытается немного ползти по пластунски, немного сидеть если посадишь и немного стоять на четвереньках если поставить, есть опора на ножки но спина ходуном. На осмотре невролог прсоветовала сдать кровь на генетику КФК результат пришел повышенный, направили к генетику, туда запись на месяца растянута. Прогнозов никаких, ни один невролог не говорит что все будет хорошо(((.... Хочу послушать подобные истории. Что делали? Во сколько детки освоили навыки. Ещё в 8 месяцев практически месяц приболел, следовательно произошел откат всего(((
Лучший ответ
Калина красная
Вы перепробовали просто кучу всякого мракобесия от кортексина до онтогенеза с войта😭😭😭😭 Извините за прямоту и не сочтите за грубость, но это все неэффективно и нигде кроме бывшего снг не используется и, просто преступно назначать, когда есть очевидные проблемы с моторным развитием. У меня так сильно горит от таких историй....
Идите к генетику платно, не нужно больше тратить время, нужно разобраться с КФК. Найдите доказательного специалиста, может на docma.ru или в каких нибудь клиниках доказательной медицины в вашем городе.
Удачи и пусть скорее разберутся, что с малышом не так🥲
22.10.2025
Ответить
Юлия
Господи, вам срочно к нормальному неврологу и генетику. Я не хочу вас пугать, но очень вероятно, что речь идет о болезни Дюшена. Требуйте немедленного обследования. То, что с вами происходит, просто преступление, и степень некомпетентности врачей поражает. Я б жалобу накатала немедленно, ребёнка должны были обследовать еще полгода назад.
22.10.2025
Ответить
Марина
Юлия, а разве такая болезнь не выявляется при заборе крови на кариотип? У нас кровь на кариотип брали в месячном возрасте все было впорядке
22.10.2025
Ответить
Калина красная
Марина, кариотип не покажет мышечные дистрофии, надо либо на спец делеции сдавать, либо секвенирование экзома
22.10.2025
Ответить
NG
Марина, вообще пишут, что для выявления Дюшенна нужно не кариотип сдать, а точечно исследовать ген DMD. То есть кариотип может его и не показать.
22.10.2025
Ответить
Юлия
Марина, нет, конечно. Это моногенное X связанное рецессивное заболевание. А кариотип- это самое примитивное генетическое исследование, посмотреть, что все хромосомы на месте и нет грубых дефектов .
22.10.2025
Ответить
Марина
Юлия, прочитала про эту болезнь. Почему вы взяли что именно она у нас? У ребенка были слабые мышцы но они становятся сильнее, никак не наоборот
22.10.2025
Ответить
Юлия
Марина, потому что очень похоже, вот почему. При Дюшене упражнения дают некоторый эффект, это не СМА. У кого зашкаливают- а у кого и не зашкаливают, а просто высокие.
22.10.2025
Ответить
Марина
Юлия, вы можете мне объяснить на какие факторы в развитии вы опираетесь, когда подозреваете эту болезнь. Я читаю что она не диагностируется до года. Дети с ней слабые,но они слабые и из-за гипотонуса мышц это не одно и тоже. У нас есть диагноз. Мы пытаемся искать причины. Я итак боюсь всего а вы мне сразу в лоб такие диагнозы говорите. При чем ещё раз повторюсь, я не вычитала пока информации что ее диагностируют по поведению до года хотя бы. Пришлите ссылку указывающую на эту болезнь именно.
22.10.2025
Ответить
Юлия
Марина, с моей точки зрения, сначала надо опровергнуть тяжелые угрожающие диагнозы, а уж потом гимнастикой заниматься. Я ребёнка не видела, но ваше описание хорошо не звучит. С моей точки зрения, ему требуется осмотр нейролога, специализирующегося в нейромышечных болезнях, EMG, возможно биопсия мышц- но это на усмотрение специалиста. Никакого диагноза у вас нет - гипотонус и замедленное моторное развитие это не диагноз, а констатация факта, диагноз подразумевает известную причину болезни. Впрочем, ребенок ваш- и вы определяете, что с ним делать
23.10.2025
Ответить
Лика
А еще , если кфк сдавалось когда вы проводили занятия то он тоже может повышаться 🤷🏻♀️ там нужно смотреть на сколько он повышен. Обычно при генетике он прям шкалит
23.10.2025
Ответить
Марина
Лика, мало того что ему только со второй попытки взяли он плакал сильно, так ещё и занятия у нас каждодневные, показатель пришел 479 при границе 325
23.10.2025
Ответить
Лика
Немного успокою вас. С 6 мес мы так же забили тревогу. Все тоже самое было , массажи и бассейн результат минимальный был , Войта в 9 месяцев и после 5 занятия пополз пластуном. Ползал как раненый партизан сколько исправляли никак, ползал очень медленно. Потом начал сидеть если посадим на этом все. В 10.5 месяцев начал садиться сам из положения лежа и произошло это в 1 день. Ровно в год резво и быстро пополз на четвереньках. Но на секунду было пройдено еще уйма реабилитаций и массажей именно кто работают с дцп детьми. Вам нужно найти такого массажиста. Они работают точечно. Общий массаж как говорил реабилитолог таким детям не о чем , нужно запускать именно определеную группу мышц. Вот сейчас нам 1.3 ходим у опоры резво , но сам еще нет. Я сама из паникеров и довела себя до психиатра и антидепрессантов, но хочется все равно вас успокоить , потому что все о чем я так тревожилась все пришло просто в свое время и ну и конечно чуть терпения и много денег на реабилитации 😄 вот так с 9 месяцев до года мы догнали всех🤷🏻♀️
К генетику нас тоже направляли но пока я воздерживаюсь потому что мой вам совет как минимум анализ делается 95-100 дней и за это время ребенок может догнать все разом как и мы 🤷🏻♀️
23.10.2025
Ответить
Марина
Лика, тоже гипотонус? Спасибо вам за такой пример, я рада что у вас все получилось) у нас трудно найти стоящего специалиста массажиста(((
23.10.2025
Ответить
Лика
Марина, смотрите мы ходили к рефлексотерапевту, и ходим сейчас
Вот он нам помог.
Кфк у вас честно ни о чем не говорящее , тем более если вы занимаетесь постоянно. У нас слабая спина была а остальное гипертонус. Ситуация мне казалась страшной. Довела себя до страшного. Но генетику действительно стоит сдавать после года только если будет смысл. Сейчас тратить около 200.000 если платно , ждать те же 3 мес результат , а за 3 месяца поверьте он у вас и сядет и встанет. Бездействовать конечно не надо, но направьте силы на развитие физическое
Лфк тоже говорят важно в таком случае. А еще попросите направление на узи сосудов шеи у нас артерии изогнуты и мозг не питают как полагается. Поэтому задержки.
И еще по теме тут ниже , меня шокировало как женщины могут загнобить другую высказываниями что вы угробили дитя. Если их дети ранние и они думают что имеют право тут рассуждать не видя ребенка , о генетике и о запущенности врачей, то мне их жаль😀
Поверьте каждый ребенок индивидуально развивается есть похожие ситуации но один может как говорил Неврлоог и сесть рано и поползти ,но не встать и инвалидность, другой же будет лежать до 10 месяцев встанет и пойдет и тоже самое наш реабилитолог говорил. Что много детей непредсказуемы. И на его практике было такое часто принесут лежачего через три месяца он бегает. Не слушайте никого , верьте в ребенка и занимаетесь ,успеете генетику сдать вы миллион раз и после года, в неврологи конечно могут не говорить что будет все хорошо, они лишний раз не скажут этого потому что если не дай бог что , спрашивать вы будете с них🤷🏻♀️
23.10.2025
Ответить
Марина
Лика, я делаю войту каждый день и вожу в центр, он крепнет но очень медленно, хотела поехать в реб центр на 3 недели, там говорят будут делать рефлексотерапию, начиталась о ней и плохого и хорошего, страшно навредить
23.10.2025
Ответить
Мария
У меня по навыкам недалеко ушёл, хоть гипотонуса и нет. У нас наоборот гипертонус, но массажистка говорит убрала его, пойду ещё проверять
Может не так всё страшно? Отставание небольшое, прогресс есть у вас
22.10.2025
Ответить
Темная Лошадка
Гипотонус- действительно чаще генетика, нужно разбираться с ней. Скорее всего назначат сдавать как минимум экзом(вроде можно даже по ОМС в московских федеральных центрах). Ну а по занятиям- так же войта/бобат. Ничего другого не придумано.
22.10.2025
Ответить
Марина
Темная Лошадка, у нас это стоит очень дорого я узнавала( максимум генетик назначит сдавать на самые распространенные и опасные на омс
22.10.2025
Ответить
Темная Лошадка
Марина, вы можете сами подать заявки через сайты в московские федеральные центры и там просить обследования по ОМС. Вроде в морозовской можно экзом по омс. Узнавайте
22.10.2025
Ответить
Темная Лошадка
Марина, вот лично по своему опыту- подавала заявку, нам дали приглашение на обследование. Собирали нужные документы для обследования и поехали. Там на месте нас уже обследовали по полной. Но по генетике прям точно не скажу, у нас другое. Но в целом порядок тот же. На месте вы имеете право у лечащего врача попросить из обследований все что хотите по максимуму. В случае если же вам откажут в выполнении секвенирования экзом а по ОМС, то с выпиской от федерального центра вы сможете обратиться в фонды и вам выделят нужную сумму намного проще
22.10.2025
Ответить
Темная Лошадка
Марина, еще из плюсов- вам в любом случае что-то да назначат по ОМС и возможно и секвенирование экзом а/генома и не понадобятся. Возможно остановитесь и на каких нибудь ограниченных тестах
22.10.2025
Ответить
яна
Вы проделали очень большую работу, то что ребенок пока не сидит и не стоит у опоры можно догнать. Вы курс войта когда проходили? Вообще его можно делать в перерыве 1 месяц, я так понимаю вам она дала хороший толчок, если опора появилась на прямые руки, сейчас бы поставить ребенка на четвереньки, чтобы он ползал и укреплял себе мышечный корсет, бассейн и невролога я бы еще поискала который лечит препаратами, кто бы что не говорил, но есть дети которых такте врачи вытаскивают из диагнозов.
Невролог который лечит препаратами, войта и бассейн, это прям база. Ну и конечно исключение генетического заболевания.
22.10.2025
Ответить
яна
Марина, я бы через пошла еще раз в ноябре чтобы его поставили там на четвереньки, а по питанию у вас как? Ребенок добирает кбжу?
22.10.2025
Ответить
Марина
яна, так войту я делаю ему дома каждый день. Она меня обучила и смысл к ней идти...она тоже самое будет ему делать(( хотела бобат терапию у нас никто не делает
22.10.2025
Ответить
M
Платно к генетику не рассматриваете сходить? Чтобы несколько месяцев запись не ждать
Пообщаетесь, дадут вектор действий вам
22.10.2025
Ответить