Войти

Гипотонус

Лучший ответ

Юлия
Лили, 6 лет 11 месяцев Ришон-ЛеЦион

Господи, вам срочно к нормальному неврологу и генетику. Я не хочу вас пугать, но очень вероятно, что речь идет о болезни Дюшена. Требуйте немедленного обследования. То, что с вами происходит, просто преступление, и степень некомпетентности врачей поражает. Я б жалобу накатала немедленно, ребёнка должны были обследовать еще полгода назад.

0
22.10.2025
Марина
Оренбург
Юлия, а разве такая болезнь не выявляется при заборе крови на кариотип? У нас кровь на кариотип брали в месячном возрасте все было впорядке
0
22.10.2025
Марина, кариотип не покажет мышечные дистрофии, надо либо на спец делеции сдавать, либо секвенирование экзома
0
22.10.2025
NG
Принцесса Мия, 12 лет 5 месяцевПринцесса София, 8 лет 9 месяцевПринцесса Ария, 5 лет 4 месяца Москва
Марина, вообще пишут, что для выявления Дюшенна нужно не кариотип сдать, а точечно исследовать ген DMD. То есть кариотип может его и не показать.
0
22.10.2025
Юлия
Лили, 6 лет 11 месяцев Ришон-ЛеЦион
Марина, нет, конечно. Это моногенное X связанное рецессивное заболевание. А кариотип- это самое примитивное генетическое исследование, посмотреть, что все хромосомы на месте и нет грубых дефектов .
0
22.10.2025
Марина
Оренбург
Юлия, прочитала про эту болезнь. Почему вы взяли что именно она у нас? У ребенка были слабые мышцы но они становятся сильнее, никак не наоборот
0
22.10.2025
Марина
Оренбург
Юлия, при таких заболеваниях показатели КФК зашкаливают
0
22.10.2025
Юлия
Лили, 6 лет 11 месяцев Ришон-ЛеЦион
Марина, потому что очень похоже, вот почему. При Дюшене упражнения дают некоторый эффект, это не СМА. У кого зашкаливают- а у кого и не зашкаливают, а просто высокие.
0
22.10.2025
Марина
Оренбург
Юлия, вы можете мне объяснить на какие факторы в развитии вы опираетесь, когда подозреваете эту болезнь. Я читаю что она не диагностируется до года. Дети с ней слабые,но они слабые и из-за гипотонуса мышц это не одно и тоже. У нас есть диагноз. Мы пытаемся искать причины. Я итак боюсь всего а вы мне сразу в лоб такие диагнозы говорите. При чем ещё раз повторюсь, я не вычитала пока информации что ее диагностируют по поведению до года хотя бы. Пришлите ссылку указывающую на эту болезнь именно.
3
22.10.2025
Юлия
Лили, 6 лет 11 месяцев Ришон-ЛеЦион
Марина, с моей точки зрения, сначала надо опровергнуть тяжелые угрожающие диагнозы, а уж потом гимнастикой заниматься. Я ребёнка не видела, но ваше описание хорошо не звучит. С моей точки зрения, ему требуется осмотр нейролога, специализирующегося в нейромышечных болезнях, EMG, возможно биопсия мышц- но это на усмотрение специалиста. Никакого диагноза у вас нет - гипотонус и замедленное моторное развитие это не диагноз, а констатация факта, диагноз подразумевает известную причину болезни. Впрочем, ребенок ваш- и вы определяете, что с ним делать
0
23.10.2025

Гипотонус- действительно чаще генетика, нужно разбираться с ней. Скорее всего назначат сдавать как минимум экзом(вроде можно даже по ОМС в московских федеральных центрах). Ну а по занятиям- так же войта/бобат. Ничего другого не придумано.

0
22.10.2025
Марина
Оренбург
Темная Лошадка, у нас это стоит очень дорого я узнавала( максимум генетик назначит сдавать на самые распространенные и опасные на омс
0
22.10.2025
Марина, вы можете сами подать заявки через сайты в московские федеральные центры и там просить обследования по ОМС. Вроде в морозовской можно экзом по омс. Узнавайте
0
22.10.2025
Марина
Оренбург
Темная Лошадка, спасибо за действительно стоящий совет
0
22.10.2025
Марина, даже специально узнала. В вельтищева берут экзом по омс.
0
22.10.2025
Марина
Оренбург
Темная Лошадка, приезжать надо? Или как это все происходит?
0
22.10.2025
Марина, вот лично по своему опыту- подавала заявку, нам дали приглашение на обследование. Собирали нужные документы для обследования и поехали. Там на месте нас уже обследовали по полной. Но по генетике прям точно не скажу, у нас другое. Но в целом порядок тот же. На месте вы имеете право у лечащего врача попросить из обследований все что хотите по максимуму. В случае если же вам откажут в выполнении секвенирования экзом а по ОМС, то с выпиской от федерального центра вы сможете обратиться в фонды и вам выделят нужную сумму намного проще
0
22.10.2025
Марина, еще из плюсов- вам в любом случае что-то да назначат по ОМС и возможно и секвенирование экзом а/генома и не понадобятся. Возможно остановитесь и на каких нибудь ограниченных тестах
0
22.10.2025
Лика
Краснодар

Немного успокою вас. С 6 мес мы так же забили тревогу. Все тоже самое было , массажи и бассейн результат минимальный был , Войта в 9 месяцев и после 5 занятия пополз пластуном. Ползал как раненый партизан сколько исправляли никак, ползал очень медленно. Потом начал сидеть если посадим на этом все. В 10.5 месяцев начал садиться сам из положения лежа и произошло это в 1 день. Ровно в год резво и быстро пополз на четвереньках. Но на секунду было пройдено еще уйма реабилитаций и массажей именно кто работают с дцп детьми. Вам нужно найти такого массажиста. Они работают точечно. Общий массаж как говорил реабилитолог таким детям не о чем , нужно запускать именно определеную группу мышц. Вот сейчас нам 1.3 ходим у опоры резво , но сам еще нет. Я сама из паникеров и довела себя до психиатра и антидепрессантов, но хочется все равно вас успокоить , потому что все о чем я так тревожилась все пришло просто в свое время и ну и конечно чуть терпения и много денег на реабилитации 😄 вот так с 9 месяцев до года мы догнали всех🤷🏻‍♀️

К генетику нас тоже направляли но пока я воздерживаюсь потому что мой вам совет как минимум анализ делается 95-100 дней и за это время ребенок может догнать все разом как и мы 🤷🏻‍♀️
0
23.10.2025
Марина
Оренбург
Лика, тоже гипотонус? Спасибо вам за такой пример, я рада что у вас все получилось) у нас трудно найти стоящего специалиста массажиста(((
0
23.10.2025
Лика
Краснодар
Марина, смотрите мы ходили к рефлексотерапевту, и ходим сейчас
Вот он нам помог.
Кфк у вас честно ни о чем не говорящее , тем более если вы занимаетесь постоянно. У нас слабая спина была а остальное гипертонус. Ситуация мне казалась страшной. Довела себя до страшного. Но генетику действительно стоит сдавать после года только если будет смысл. Сейчас тратить около 200.000 если платно , ждать те же 3 мес результат , а за 3 месяца поверьте он у вас и сядет и встанет. Бездействовать конечно не надо, но направьте силы на развитие физическое
Лфк тоже говорят важно в таком случае. А еще попросите направление на узи сосудов шеи у нас артерии изогнуты и мозг не питают как полагается. Поэтому задержки.
И еще по теме тут ниже , меня шокировало как женщины могут загнобить другую высказываниями что вы угробили дитя. Если их дети ранние и они думают что имеют право тут рассуждать не видя ребенка , о генетике и о запущенности врачей, то мне их жаль😀
Поверьте каждый ребенок индивидуально развивается есть похожие ситуации но один может как говорил Неврлоог и сесть рано и поползти ,но не встать и инвалидность, другой же будет лежать до 10 месяцев встанет и пойдет и тоже самое наш реабилитолог говорил. Что много детей непредсказуемы. И на его практике было такое часто принесут лежачего через три месяца он бегает. Не слушайте никого , верьте в ребенка и занимаетесь ,успеете генетику сдать вы миллион раз и после года, в неврологи конечно могут не говорить что будет все хорошо, они лишний раз не скажут этого потому что если не дай бог что , спрашивать вы будете с них🤷🏻‍♀️
1
23.10.2025
Марина
Оренбург
Лика, я делаю войту каждый день и вожу в центр, он крепнет но очень медленно, хотела поехать в реб центр на 3 недели, там говорят будут делать рефлексотерапию, начиталась о ней и плохого и хорошего, страшно навредить
0
23.10.2025
яна
Милена, 3 года 9 месяцев Красноярск

Вы проделали очень большую работу, то что ребенок пока не сидит и не стоит у опоры можно догнать. Вы курс войта когда проходили? Вообще его можно делать в перерыве 1 месяц, я так понимаю вам она дала хороший толчок, если опора появилась на прямые руки, сейчас бы поставить ребенка на четвереньки, чтобы он ползал и укреплял себе мышечный корсет, бассейн и невролога я бы еще поискала который лечит препаратами, кто бы что не говорил, но есть дети которых такте врачи вытаскивают из диагнозов.

Невролог который лечит препаратами, войта и бассейн, это прям база. Ну и конечно исключение генетического заболевания.
0
22.10.2025
Марина
Оренбург
яна, войта в конце сентября начале октября.
0
22.10.2025
яна
Милена, 3 года 9 месяцев Красноярск
Марина, я бы через пошла еще раз в ноябре чтобы его поставили там на четвереньки, а по питанию у вас как? Ребенок добирает кбжу?
0
22.10.2025
Марина
Оренбург
яна, так войту я делаю ему дома каждый день. Она меня обучила и смысл к ней идти...она тоже самое будет ему делать(( хотела бобат терапию у нас никто не делает
0
22.10.2025

Вы перепробовали просто кучу всякого мракобесия от кортексина до онтогенеза с войта😭😭😭😭 Извините за прямоту и не сочтите за грубость, но это все неэффективно и нигде кроме бывшего снг не используется и, просто преступно назначать, когда есть очевидные проблемы с моторным развитием. У меня так сильно горит от таких историй....

Идите к генетику платно, не нужно больше тратить время, нужно разобраться с КФК. Найдите доказательного специалиста, может на docma.ru или в каких нибудь клиниках доказательной медицины в вашем городе.
Удачи и пусть скорее разберутся, что с малышом не так🥲
2
22.10.2025
M
Санкт-Петербург

Платно к генетику не рассматриваете сходить? Чтобы несколько месяцев запись не ждать

Пообщаетесь, дадут вектор действий вам
0
22.10.2025
Марина
Оренбург
M, если бы был платный генетик((( в основном все врачи по которым мы ходим платные. В поликлинике у нас не добьешься записи(((
0
22.10.2025
M
Санкт-Петербург
Марина, рассмотрите вариант онлайн, хотя бы может сориентируют по анализам
0
22.10.2025
Лика
Краснодар

А еще , если кфк сдавалось когда вы проводили занятия то он тоже может повышаться 🤷🏻‍♀️ там нужно смотреть на сколько он повышен. Обычно при генетике он прям шкалит

0
23.10.2025
Марина
Оренбург
Лика, мало того что ему только со второй попытки взяли он плакал сильно, так ещё и занятия у нас каждодневные, показатель пришел 479 при границе 325
0
23.10.2025
Michail
Планирую Омск

Здравствуйте.как у вас сейчас дела? У нас тоже гипотонус в 9 месяцев,не сидит.

0
21.08.2026
Марина
Оренбург
Michail, здравствуйте, у нас сел в 10 месяцев, встал в год и пошел примерно в 1.1 вдоль опоры. Сейчас только появляется самостоятельная хотьба.
0
23.08.2026
Мария
Михаил, 1 год 9 месяцев Санкт-Петербург

У меня по навыкам недалеко ушёл, хоть гипотонуса и нет. У нас наоборот гипертонус, но массажистка говорит убрала его, пойду ещё проверять

Может не так всё страшно? Отставание небольшое, прогресс есть у вас
0
22.10.2025

Добрый день, как сейчас дела у малыша?

0
20.09.2026
Гипоксия Ребенок 10 месяцев не сидит

Похожие записи