Как решиться на второго?
Прошу советаПредыстория.
есть 1 ребенок с урождено патологией- синдром гольденхара. Но относительно легкая степень- довески на лице(удалили), левое ухо значительно меньше правого, тугоухость 2-3ст.на нем.
Муж мен уговаривает на второго. А я на столько боюсь повторения ….ппц. По узи ничего этого не было видно, либо внимания не обращали.
к тому же, ребенок оооочень беспокойный был. За все 3,4г я всю ночь не спала не разу. Плюсом были тяжелые роды. До сих пор не говорит. Над этим работаем. Да и возраст мой уже не в расцвете сил так сказать…35
вообщем куча факторов которых я очень боюсь. Но головой понимаю, что ему нужен родной человек после нас.
Поделитесь опытом у кого похожая ситуация?
Лучший ответ
Ксения
Чтобы решиться на второго,надо искать ответ не тут,а идти к генетикам,считать риски и да делать прокол в беременность,проверять именно на этот синдром.
И ещё момент: рожать второго ребенка, чтобы подарить ему жизнь,а не для того, чтобы он родился опекуном к вашему первому ребенку.
10.04.2023
Ответить
Ольга
Ксения, а я и не ищу ответ тут.
я хочу послушать тех у кого есть похожая ситуация.
причем тут опекун? Вы о чем вообще???!
Каждый прочитал то, что хотел прочитать.🤦♀️
10.04.2023
Ответить
Ксения
Ольга,вы не найдете ответа на свою конкретную ситуацию. В целом риск повторения вашего синдрома (почитала в интернете) 2-3%, очень маленький. С другой стороны, нужно понять,у кого в семье и сколько человек имеет такой же синдром. От этого тоже вероятность повторения может возрасти. У людей разные же ситуации,если первый ребенок в семье с дцп,то однозначно можно рожать второго и он будет здоровым,так как ДЦП это не генетика. Вам нужно подойти серьезно к этому вопросу и на самом деле делать генетический анализ эмбриона. По поводу опекунства: очень часто к детям с особенностями рожают братьев/сестёр с тем, чтобы когда родителей не станет,они взяли на себя эту обузу. Вот это я считаю абсолютно неправильно, ни один ребенок не заслуживает такого "наследства".
10.04.2023
Ответить
Ольга
Ксения, согласна что нужно с генетиками быть на короткой ноге в этом вопросе.
по поводу родов в моем случае , рожаем не дл опекунства. А для того чтоб был родной человек брат сестра. Знакомые кто один ребенок в семье очень жалеют что нет брата или сестры. У мен есть брат, это круто.
10.04.2023
Ответить
Ксения
Ольга, ну в моем понимании один ребенок это очень мало, считаю,что в семье минимум должно быть2 детей
10.04.2023
Ответить
Наталья
Я часто "работаю" волонтёром на семейных выездах с детками с ОВЗ (аутизм, ДЦП, синдром Дауна, что-то со слухом и прочее). Поняла, что многим советую заводить второго ребёнка, если первый с особенностями. Вот к нам приезжают семьи и у многих есть младший братик или сестричка, которые полностью здоровы. Из всех семей только в одной два ребёнка родились с задержкой в развитии, у остальных - вторые и третьи детки здоровы..
Говорят, что с двумя-тремя проще, помогает не зацикливаться на проблемах первого ребёнка. По многим деткам даже не скажешь, что у них ОВЗ - в основном у тех, у кого проблемы со слухом, т.к они не отстают в развитии
Желаю принять правильное решение 🙏
10.04.2023
Ответить
Юлка
Решайтесь, всю жизнь с воспоминаниями тяжело прожить. А родите здоровенько малыша и отвлечетесь... конечно будете сравнивать, от этого никуда не деться.
10.04.2023
Ответить
elena
Вероятность рождения второго такого ребёнка ничтожно мала, менее 3 процентов
10.04.2023
Ответить
Женек
У моей мамы есть знакомая, двое детей инвалиды, если старшая умственно нормальная, то младший с аутизмом тяжелой степени, она хотела еще и третьего родить, чтобы он младшего смотрел. А вы уверенны что вашему второму ребенку нужен будет ваш старший. Эту тему нужно обсуждать с генетиком.
10.04.2023
Ответить
Тигр
Я бы не решилась, пока не узнала генетика эта или же это спонтанный случай.
10.04.2023
Ответить
Mommy
С генетикой гораздо больше повторения подобных случаев. Будьте осторожны и благоразумны. У подруги сын с умеренной УО. Решилась на второго, в итоге множественные пороки развития, антенатальная гибель в 35 недель. Консультируйтесь с генетиком очень много
10.04.2023
Ответить
Ольга
Rosa, исключено 100%
оиск потерять ребенка велик.
к тому же того же гольденхара ни узи ни прокол не увидят.
10.04.2023
Ответить
Ксения
Ольга, а если посмотрят при проколе исключительно на эту мутацию? Это же генетическое отклонение. Риск потерять ребенка не велик,не придумывайте. Есть ещё вариант ЭКО с ПГД.
10.04.2023
Ответить
Ольга
Ксения, дело в том что даннаЯ мутация достаточно редкая, ее не всегда можно поймать ген анализом расширенным (у самого ребенка- эту тему шерстила вдоль и поперёк) сам ген оооооооочень не изученный.
10.04.2023
Ответить
Ксения
Ольга, вам надо вести разговор с хорошими генетиками. Возможно даже съездить в Москву на консультацию. Я думаю,что сейчас можно практически все отловить.
10.04.2023
Ответить
Ольга
Ксения, у меня есть знакомая с таким же синдромом. Но степень более сильная. Они в алмазово что только не сдавали. И их кровь смотрели и кровь ребенка и вместе их троих. И ничего. Вообще ноль. Типо нет этого Гена. А на лицо вот он родненький.
генетика это темный лес. Никогда не узнаешь как повернется.
10.04.2023
Ответить
Ксения
Ольга, там могли быть тератогенные причины в беременность, не обязательно только генетика родителей. Вы отнекиваетесь,не хотите попытаться. Предпочитаете действовать на "авось"? В целом риск маленький должен быть. Тут ваш риск.
10.04.2023
Ответить
Ольга
Ксения, на авось как раз таки и не хочу) поэтому не рожаю от балды. Пытаюсь все взвесить и рассчитать свои силы в случае чего
10.04.2023
Ответить
Ксения
Ольга, однозначно рожать с таким синдромом ещё одного ребенка не стоит. А вот хотя бы попытаться снизить риски стоит. Нужно понять при проколе они могут проверить на этот синдром или нет. Скорее всего вам надо будет это делать в Москве
10.04.2023
Ответить
Rosa
Ольга, остается настраиваться чисто психологически и быть готовым к любому развитию событий. У меня знакомая есть У нее первый ребенок здоровый, они за вторым пошли, второй по всем показателям здоровый был, но есть теперь приобретенное ДЦП, т к были тяжелые роды, с вытягиванием ребенка за голову (( вот как тут знать наперед и подстраховаться? 😭
10.04.2023
Ответить
Екатерина Скрипник
Решайтесь . Недавно родила второго. В 37 лет. В первую беременность было много проблем. У ребенка зпр. Под вопросом уо. Вторая здоровенькая.
10.04.2023
Ответить
Ольга
Екатерина Скрипник, я пока даже не знаю какие обследования еще надо пройти во время беременности чтою
риски все учесть. Мы с маленького города тут с медициной не так как в Москве Питере и тд…
10.04.2023
Ответить
Екатерина Скрипник
Ольга, тоже с маленького города. Знаю нескольких человек которые на поезде больше 12 часов ездили на консультации кто в перинатальный центр кто в Мать и дитя. Есть нипты. Про скрининг не пишу потому что там только 3 синдрома определяют . И после 35 лет риски завышены . У меня например был риск по сд меньше чем 1:200. Только из-за возраста .
10.04.2023
Ответить
яна
У меня у соседней девочка ДЦП, а мальчик абсолютно здоровый. Решать только вам, я в 35 родила, подразвалилась конечно за беременность, а плане здоровья и фигуры, но не критично. А ей, да согласна нужен родной человек.
10.04.2023
Ответить