Целиакия
Вообщем она есть у Алины, кажется что это всё не со мной...
С сыном пока сдаем анализы, но есть недобор веса, и тоже анемия, поносы, дизбактериоз, рахит.
Девочки где вы покупаете продукты, что вкусненькое сладенькое готовите ?
Маргоша
Всем привет! Уже давно придерживаюсь безглютеновой диеты, я лично столкнулась с такой проблемой, как нехватка качественного товара на московском рынке((
Долго искала достойных продавцов данной продукции и нашла!
«СъЕМ» - 79 км МКАД вл.1 пав.1-20
Качественный продукт по доступным ценам!
Буду рада, если помогла тому, кто как и я столкнулся с данной проблемой)
30.05.2019
Ответить
марго
в утконосе есть https://www.utkonos.ru/cat/18-1425-687733
и в ескай http://www.esky.ru/baby/catalog/category/5198/
07.03.2017
Ответить
Many4ka
В Свиблово есть магазинчик, где большой выбор безглютеновой муки. И если деткам можно кушать молоко и яйца, то это Вы еще живете )))) а рецептов полно на просторах интернета ) ниже в комментах в дневнике Катрин приглашает Вас в сообщество свое. Там есть рецепты. И у Катрин в дневнике также есть )
05.01.2014
Ответить
Лана
А ВЫ НЕ ЗНАЕТЕ ГДЕ МОЖНО КУПИТЬ МАКАРОНЫ, МУКУ В АШАНЕ КУПИЛА КУКУРУЗНУЮ, ГРЕЧНЕВУЮ И КУНЖУТНУЮ-СЕГОДНЯ ДЕЛАЛА ОЛАДЬИ-МОИ НЕ ЕДЯТ ТАКОЕ...
05.01.2014
Ответить
Many4ka
Экотовары.рф в свиблово. Там есть гречневые. http://экотовары.рф/katalog/internet-magazin/makarony-celnozernovye
05.01.2014
Ответить
Дина
Если покупаете муку в Ашане, следите, чтобы был значок без глютена. Макаронов очень много, но в Ашане ни разу не видела. В перекрестке, бахетле, ищите рисовые кукурузные со значком. цены оч разные от 120 до 300. Причем это не зависит от уровня магазина. В Азбуке Вкуса, например, покупаю самые дешевые макароны. Отечественные Макмастер не советую, они невкусные, даже очень невкусные. Только вызовите у детей негатив. Посмотрите перечень магазинов на Стопглютен.инфо.
13.01.2014
Ответить
Дина
сегодня делала блины из муки Гарнец. первый раз. Очень приличные блины, даже не ожидала. Нужно брать "смесь для выпечки белого хлеба без глютена". Как-то так называется. Или мука Шер, для блинов можно Farina. Все отлично получается.И там,и там тесто развожу на глазок:яйцо, мука, молоко, можно соду.
13.01.2014
Ответить
Катрин
Не переживайте раньше времени, результата биопсии же еще нет.Р/с Посмотрите у меня в дневнике рецепты безглютеновой выпечки, если будет интересно добавляйтесь в сообщество Аллергомамы.
15.12.2013
Ответить
Лана
КАтрин, ДВ!биопсия нам показала энтерит, генетика-предрасположенность к целиакии, по крови в хема-медики аллергия на глютен, АТ в пределах нормы.Врач молчит, как думаете-это целиакия ?кал полусформированный или поносы.
10.01.2014
Ответить
Катрин
В гистологическом заключении только слово " энтерит"?Наличие указанных генов говорит о предрасоложенности к заболеванию, а не о его наличии. По крови смотрели только то что указано? (там обычно смотрят другое немного)Врач, который молчит (а чего молчит то?), специализируется на этом заболевании? Последнее слово за специалистом.
10.01.2014
Ответить
Лана
вот что мы сдавали.igE к пшеничной муке 2+igA-антитела к глиадину 8.5 при норме до 45,igG-антитела к глиадину 23 при норме 40igA антитела к тканевой трансглутаминазе 20 при норме до 5.6igG антитела к ткан.трансглутаминазе 2.2 при норме до 25биопсию на руки не дали, но сказала, что ворсинки повреждены, как при энтерите, + гастродуоденит, панкреатит, мезанит, большая печень.предрасположенность к целиакии подт генет анализ.катрин, как вы думаете-это скрытая форма ? врач сказала позвонить только в чт, мы уже устали ...
11.01.2014
Ответить
Катрин
Тут http://www.celiac.spb.ru/simple.php?p=90&a=604 стандарты диагностики целиакии, там же на сайте телефоны, тех врачей, которые занимаются проблемой этого заболевания в вашем городе http://celiac.spb.ru/simple.php?p=287&a=516(сверьтесь, есть ли там ваш доктор) Очень советую, предварительный диагноз обсудить со специалистами, которые занимаются именно целиакией. ( заключение биопсии должно быть у вас на руках)
11.01.2014
Ответить
Дина
Лана, не огорчайтесь, у моего сына тоже непереносимость глютена. Сложности, конечно, в быту есть небольшие. Огорчения бывают. Но все можно преодолеть. У меня большой опыт и я с удовольствием с вами поделюсь. Например, продукты можно купить во многих больших сетевых магазинах. Не все, конечно, но если срочно и нет возможности ехать далеко, то очень даже помогает. И еще на пригласили на новогодний праздник для людей с непереносимостью глютена. Праздник, конечно, для детей. А взрослые просто могут пообщаться. если надо, поделюсь что и как.
13.12.2013
Ответить
марго
По крови тоже определяют. Нужно сдавать панель на Ig G на 99 аллергенов. В лаборатории cmd. Но очень дорого. Это так называемые Ig E независимые аллергии. В народе пищевая непереносимость. На мой взгляд лучше сдать этот анализ, чем биопсию. Во первых ребенку легче. Во-вторых, непереносимостью глютена дело может не ограничиться. У нас, например, до кучи выяснилось, что есть непереносимость коровьего молока, яиц, бананов. А мы это все любили очень. Поэтому исключение только глютена, в нашем случае ничего бы не изменило.
07.03.2017
Ответить
Дина
А куда Вас госпитализируют. Моего сына обследовала доктор Дмитриева, большая умничка. Все хорошо объясняет.
13.12.2013
Ответить
Дина
нет с весом до сих пор проблемы. Хотя стали прибавлять только после того, как перешли на безглютеновое питание. за 2,5 годаприбавили 5 кг. Сейчас сыну 12 лет вес 31 кг. Вы правильно делаете, что ложитесь на биопсию. Лана, если выпишитесь до конца след недели, приглашаю Вас и вашу деточку на новогодние безглютеновые посиделки 21 декабря. У нас будет хорошо. Если соберетесь,заходите на сайт stopgluten.info на страницу мероприятия. Напишите туда о Вашем желании и Вам пришлют пригласительный. Такое редко бывает. И ребенок поймет, что все не так уж грустно. Ведь скоро дети будут ходить на елки, а наша даже не могут получить подарок. Теперь смогут!
15.12.2013
Ответить
Лана
большое спасибо за инфо, а то я в инете поискала, и не нашла ничего в москве.как выпишемся, обяз там зарег-юсь
15.12.2013
Ответить
Лана
дина, на праздник мы не попали, лежали в б-це. у моих двоих детей подтвердили целиакию. вы случайно не знаете а дет сады с безглютеновыми группами в москве есть ?
13.01.2014
Ответить
Дина
В Москве вот таких конкретно групп не было и пока нет.Конечно, получить в своем районе группу с безглютеновым питанием - это вряд ли. Но я знаю родителей, которые смогли договориться о питании в саду.Я попробую с ними связаться, думаю, что поделятся опытом. Лана, если вы хотите добиться сада для детей, то Вам нужно объединяться с такими родителями и консолидировать усилия. Мы Вам поможем. Но вы должны при этом проявить максимум терпения и много знать по питанию сами. Напишите в контакты stopgluten.info о Вашем желании продвинуть этот вопрос , и мы обсудим детали
13.01.2014
Ответить
Лана
спасибо большое, мы сейчас в мытищи живем, и мне кажется мы одни здесь такие.нас не понимают родственники , говорят что это ерунда и путают целиакию с аллергией на глютен.а какой прогноз болезни наших детей?вы владеете такой инфо?
13.01.2014
Ответить
Дина
Что вы имеете в виду под прогнозом болезни? Как они будут жить и насколько они здоровы? Вы мне не поверите, но , по большому счету, ничего ужасного в этой болезни нет. Это даже не болезнь, а образ жизни. Хорошо, что диагноз поставили рано. А теперь все зависит от Вас. И не раскисать, и не говорить, ах какие несчастные мои детки. Хотя, конечно, бывает накатывает хандра, бывают причины. Но дети этого не видят. Иначе выхода не найти. Почитайте внимательно все имеющиеся на сегодняшний день разделы на сайте. Они пополняются. А прогноз у ваших детей самый лучший! А родственники долго не смогут понять, это общая тенденция.
13.01.2014
Ответить
Лана
ок, мы неделю, как живем с таким диагнозом, меня колбасит, повысился у меня сахар, осознаю, что делаю ошибки в приготовлении пищи, т к поносы есть.а вы с мужем делали генет ана-з?еще мои крошечки подкашливают, что можно им от кашля?
13.01.2014
Ответить
Лана
не оформили, мы дважды делали биопсию в динамике, крипты сглажены, но как бы нет классической целиакии,строгая диета нам не помогла,т к у нас подтвердился генет анализ у детей и у папы, то врач предупредила, что может вылезти в люб момент
04.07.2016
Ответить
Ольга
врач, занимающаяся этим в НЦЗД сказала что классической целиаки не встретишь уже почти! все гораздо хуже последние годы! она публикует статьи по всему миру и главный спец в России, поэтому клинические проявления разные могут быть, а какие номера аллелей у детей нашли в генетическом анализе?
04.07.2016
Ответить
Лана
дина, извините, что часто обращ-сь, но еще вопросик: можно ли чистить зубы зубн.пастами и кушать бананы?
13.01.2014
Ответить
Дина
Про бананы вообще не понимаю откуда такая информация в сети. Они к глютену не имеют отношение. Отмойте их от всякой химии снаружи, вот и все. Недавно на встрече с врачами и специалистами по анализу глютена в продуктам, рассказала, что в сети пишут про бананы. В ответ - недоумение...
13.01.2014
Ответить
