Отношение к больному ребенку

Если ваш ребенок страдает тяжелым хроническим заболеванием (например, бронхиальной астмой или сахарным диабетом), но его подвижность не ограничена, а интеллект соответствует возрастной норме, то единственным препятствием для формирования у него навыков общения со сверстниками можете оказаться вы сами.

Если вы будете относиться к своему ребенку как к больному, особенному, плохо приспособленному к этому миру, вы легко внушите такое отношение и самому малышу, и окружающим. Скорее всего, в периоды между обострениями заболевания или при регулярном приеме назначенных врачом лекарств вашего малыша можно считать абсолютно здоровым и он может принимать участие в тех же занятиях и развлечениях, что и его сверстники.

Разумеется, вы будете испытывать сильный страх и тревогу за ребенка. Но родительство требует мужества и умения сдерживать эмоции разумом. Определите сами «границы безопасности для вашего ребенка, но следите, чтобы они не стали слишком узкими, чтобы ребенок не оказался связанным по рукам и ногам вашей тревогой.
Велико искушение счесть себя виноватой в болезни ребенка и принести свою жизнь в жертву ему, срастись с ним, не разлучаться с ним ни на секунду, прожить самой его жизнь. Тем более ,что годовалый ребенок не станет возражать вам. Но мудрая мать признает и то, что в болезни ребенка не виноват никто, ни она сама, ни ребенок, ни лечащий врач, это просто несчастная случайность, и то, что больной ребенок имеет такое же право стать самостоятельной личностью, как и здоровый. Например, если ваш ребенок болен сахарным диабетом, постарайтесь, чтобы не только вы, но и ваши родственники научились вводить ему инсулин и вы не были бы намертво привязаны
к ребенку. (Позже, в школьном возрасте, он должен научиться самостоятельно вводить инсулин и соблюдать диету.)
Если ребенок вынужден много времени проводить в больницах, он может столкнуться даже с чрезмерно интенсивным общением с детьми и незнакомыми взрослыми. На него возлагается большая ответственность, чем на его сверстника, живущего дома. Поэтому не удивляйтесь, если он будет вести себя слишком нервозно или агрессивно. Постарайтесь сделать его условия жизни более комфортными (совместное пребывание, или дневной стационар, или возможность на выходные возвращаться
домой). И, самое главное, почаще объясняйте ему, что именно и почему происходит с ним, что вы оставляете его
в больнице не потому, что не любите, и не потому, что он в чем-то провинился.
Если же, напротив, ваш ребенок вынужден часто оставаться дома и не может играть со сверстниками, подумайте о посещении детской игровой группы в ближайшем Доме культуры (многие группы принимают детей с 1,5 лет).
Более сложные проблемы возникают у детей, отстающих в умственном развитии, и детей, страдающих заболеваниями опорно-двигательного аппарата.
Особенно тяжело приходится детям, отстающим в развитии, они еще не говорят, не могут выразить желания словом или жестом, не осознают их. То есть главным собеседником и эмоциональным партнером остается семья, в редких случаях — семьи друзей.
Как отмечают логопеды, чем больше положительных эмоций испытывает мать по отношению к ребенку, тем лучше он социально адаптирован.
То есть огромную роль играет осознание матерью болезни ребенка, принятие ее, создание ею режима и занятий, которые доставят удовольствие ребенку, помогут ему почувствовать, что он не один, что его любят, пытаются понять и готовы терпеливо общаться с ним. Поэтому хорошо, если мать после
неизбежного вопроса: «За какие грехи судьба посылает мне такого ребенка?» попытается тут же задать себе следующий:
"Почему именно меня судьба определила этому ребенку в матери? Что такого именно я могу сделать для него?»
Идеальным случаем для формирования навыков общения и социализации отстающих в развитии детей может являться учреждение типа Центра реабилитации.
Например, в Волгограде была создана группа для детей от 8 месяцев до 3-3,5 лет, страдающих детским церебральным параличом.
Кроме получения медицинских процедур и питания матери и дети имели социальную среду для общения. То есть матери могли похвалиться успехами своих детей, показать их людям, которые оценят эти маленькие сдвиги, незаметные для родителей здоровых детей. Дети могли наблюдать за сверстниками, мамы комментировали действия других детей. Это положительно сказывалось на матери, испытывающей гордость за своего ребенка, кроме того, мать могла убедиться, что ребенок, страдающий церебральным параличом, может, тем не менее, многого добиться. Она могла посоветоваться с матерями, которые уже преодолели проблемы, пока неразрешимые для нее.
Социализация и уровень общения зависят в первую очередь от мамы. Если мать будет побуждать своего ребенка общаться с другими детьми, помогать ему демонстрировать свои умения, то и у других детей и родителей появится интерес к нему. Например, на занятиях по проверке зрения двухгодовалых детей вначале только мама могла сказать, как назвал цвет ребенок, а к седьмому занятию его понимала медсестра, которая проводила процедуру.
Положительное влияние на развитие ребенка оказывают старшие дети и их друзья, относящиеся к ребенку естественно, побуждающие его желания, предлагающие элементарные игры.
Для лучшей социализации и общения больных детей мать прежде всего должна научить их выражать свои желания. В первую очередь необходимо обучить ребенка словам «да» и «нет». Как они будут выражаться, не важно, главное, чтобы они были четко выражены. Например, если это нет, то ребенок дует (то есть как бы «пфф»), а если да — он пытается сказать букву «А». В одном американском фильме девочка с тяжелым церебральным параличом отвечала «да» на вопросы, высовывая язык. То есть уже путем простейших вопросов можно выявить желания ребенка и удовлетворить их. Это поможет ему в дальнейшем общении, удовлетворении его элементарных потребностей, упростит работу с ним воспитателей и медицинского персонала. Далее необходимо научить указывать предметы, которые ему необходимы. То есть выработать следующий тип выражения желания, его конкретизацию. К сожалению, не от всех детей можно добиться и этих элементарных для здорового ребенка навыков. Но обучать этому детей необходимо.
В Волгоградском центре был ребенок, который практически не мог владеть своим телом. Таких детей часто считают «бессмысленными овощами». На самом деле это не так. Уровень общения мамы с этим ребенком был доведен до совершенства
— он мог ей выразить все, что происходило в группе.
Этот ребенок всегда стремился быть рядом с детьми, видеть их, осознавать, пусть даже не участвовать в их играх, дети сами обращали в играх внимание на него.
Когда ребенок научится выражать элементарные желания,
то уже можно говорить о посещении детского коллектива. Оптимальный возраст зависит от индивидуальных особенностей ребенка и заболевания. В среднем рекомендуется совместная группа с 1 года и переход в группу без матери к 3 годам.

Общение и социализация на данном этапе необходимы также семье малыша. Мама стесняется показаться с ним на улице, разговоры о назначении инвалидности угнетают ее, отставание малыша в развитии, списывающееся на младенческий возраст, становится очевидным, рушатся надежды на профессиональную карьеру, планы семьи и т. д.
Посещение группы с детьми дает таким матерям возможность увидеть, как другие решают прдобные проблемы, особенно если в такой группе будет несколько матерей, делающих это успешно. Это побудит других матерей заниматься не только лечением, но и социальной реабилитацией детей. Общаться со здоровыми сверстниками таким детям сложно.

Те слишком много двигаются, шумят, могут неосторожно толкнуть больного малыша. Легче налаживаются контакты со старшими детьми (5-6 лет), которые могут организовывать игру и комментировать ее для больного ребенка. Их игры дают ему больший простор, их речь понятна маленькому ребенку, интересна для него.
В заключение снова вернемся к психологическому состоянию матери больного ребенка.
Момент, когда такому ребенку исполняется год, может оказаться серьезным испытанием для семьи. Для некоторых именно в этом возрасте звучат слова «инвалидность», «детский церебральный паралич. Становится очевидным влияние болезни на жизнь семьи.
Проблемы семьи зависят от стадии отношения к ребенку.
Психологи выделяют три стадии отношения к такому ребенку.
1. Безграничное горе в период установки диагноза. Часто именно годовалому ребенку ставится диагноз церебрального паралича и назначается инвалидность.
2. Агрессия к себе и окружающим, поиск ответа на один-единственный вопрос.- «Кто виноват?
3. Принятие ребенка таким, какой он есть. Некоторые матери проходят этот путь за 5 дней, некоторые не могут преодолеть его за 4 года. Но только на третьей стадии возможны наилучшая социализация и общение.
Самое главное для больного ребенка в этом возрасте — социализация семьи. Чем более полноценной жизнью живет она, тем лучше будет ребенку. То есть если мать имеет заработок или хобби и не чувствует себя рабой, конченым человеком, у которого нет будущего, а только перспектива стирки пеленок и подмывания своего ребенка.
Необходимо осознать, что этим детям игра необходима еще больше, чем другим. Если ребенок не может играть, мать должна играть вместо него, использовать его руку для совершения манипуляций, пытаться добиться от него реакций для определения предметов и действий. То есть мотивация и обучение по типу лечебной физкультуры: если ребенок не может выполнять манипуляцию сам, пусть выполняет пассивные движения, повинуясь руке матери. Игры необходимо подбирать индивидуально, начиная с элементарных, вызывающих у ребенка положительные эмоции (например, «Сорока-ворона», "Ладушки» или рисование пальцем по крупе), и постепенно их усложняя.