Помогите спасти маленькую Алиночку!!!

28 февраля:
Екатерина Смирнова сегодня в 13:05
Пишет директор детского отделения, который был врачом Алины.
Все обследования в полном возможном составе были проведены. Нами было приложено довольно много дополнительных сил в лаборатории чтобы провести столько анализов в короткий срок. В заключении мы провели первокласную диагностку за очень короткое время! Уже впятницу я очень подробно пообщался с мамой ребенка. Дополнительно я привлек русскую ассистенку нашей клиники,хотя был и переводчик с вашей стороны. Ваша переводчица слегла с приступом мигрени в моей клиники и мы также оказали все необходимые мероприятия чтобы ей помочь. Так как состояние ребенка несмотря на страшное заболевание было очень хорошим, я решил чтобы избежать ненужных рассходов, что диагностику можно провести амбулаторно. В конечном счете ночь в больнице обойдется намного дороже чем в отеле. Я сегодня буду еще раз разговаривать с мамой ребенка о полученных анализах, так как я понимаю что в виду такого диагноза ей надо было время подумать. С нашей стороны диагностика проведена в очень выгодных по времени условиях и максимально возможных значениях. Больше нет необходимости в дальнейших обследованиях. Семья может либо вернуться для продолжения лечения в Россию либо выбрать любую клинику здесь. Я не вижу проблемы если ребенок сейчас будет передвигаться поездом, машиной, самолетом. В последнюю пятницу ребенок находился в очень хорошем состоянии. Семье будет возвращена вся оставшаяся сумма за диагностику. Для этого обратитесь в международный отдел.
Екатерина Смирнова сегодня в 14:08 Только что звонила Ольга, я правда поняла мало, так как все говорилось быстро. Они с Мальвинкой в клинике, врач злой как собака из-за письма которое мы написали, так как он все объяснял и думал его поняли. Сейчас онсказал им что они могут ехать в любую клинику, которую захотят. Ольга пытается найти выход на клинику Мюнстера, так как ее знакомые рекомендуют туда поехать, это 400 км от Дюссельдорфа.

Екатерина Смирнова сегодня в 16:13 Только что разговаривала с Ольгой а потом Наташей (Мальвинкой). Ольга сейчас находится у Наташи дома, так как очень устала и пойти пока некуда. Я так поняла что там останется ночевать. С клиникой Дюссельдорфа у Ольги сомнения в том что анализы проведены полностью, Ольга говорит что при пункции не все необходимые обследования сделаны, выявили что 60% бластов но не выявили какой процент из них злокачественные. Мюнстер скорее всего отпадает, так как профессор там сразу захотел позвонить в Дюссельдорф так как врач в Дюсс очень компетентный. Сейчас речь идет об еще одном независимом обследовании в Любеке. Они ждут ответа с клиники.
Екатерина Смирнова сегодня в 16:13 Только что разговаривала с Ольгой а потом Наташей (Мальвинкой). Ольга сейчас находится у Наташи дома, так как очень устала и пойти пока некуда. Я так поняла что там останется ночевать. С клиникой Дюссельдорфа у Ольги сомнения в том что анализы проведены полностью, Ольга говорит что при пункции не все необходимые обследования сделаны, выявили что 60% бластов но не выявили какой процент из них злокачественные. Мюнстер скорее всего отпадает, так как профессор там сразу захотел позвонить в Дюссельдорф так как врач в Дюсс очень компетентный. Сейчас речь идет об еще одном независимом обследовании в Любеке. Они ждут ответа с клиники.
Юлия Моор
Вот и новости!!!Копирую с Материнства.
Пишет Наташа(Мальвинка):
Добрый вечер всем !

Прислали новый счёт из Любека . На диагностику и несколько курсов химии , если она будет необходима . Ждём всю вторую половину дня ответ от доктора , когда они смогут принять пациента в клинике . О срочности они полностью осведомлены .
Алиночка с Олей у меня дома . Я приму любое их решение и поддержу во всём, что в моих силах .

 
Юлия Моор
Девчонки!!!От себя лично прошу не звоните Оле!!!У нее очень подавленное состояние.Дайте ей немного побыть в спокойствии,прийти в себя,взять себя в руки и сново в бой.Правильно кто-то из девочек писал больше позитива,меньше нытья и хныкания.И пока как можно меньше вопросов.Как будет определенность нам с вами все сообщат!!!!Вот такая роль у нас с вами на данный момент,молиться!!!верить в лучшее!!!по...
показать полностью..Девчонки!!!От себя лично прошу не звоните Оле!!!У нее очень подавленное состояние.Дайте ей немного побыть в спокойствии,прийти в себя,взять себя в руки и сново в бой.Правильно кто-то из девочек писал больше позитива,меньше нытья и хныкания.И пока как можно меньше вопросов.Как будет определенность нам с вами все сообщат!!!!Вот такая роль у нас с вами на данный момент,молиться!!!верить в лучшее!!!посылать Алинуське и Оле больше позитива!!!И ждать,ждать ,ждать Олиного решения!!!

1 марта:
Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 14:00
Девочки, я склоняюсь к тому, чтобы уехать в Сыктывкар, зав. в Сыктывкаре, где мы изначально лежали тоже не верит в 60% бластов! Девочки. я думаю вернуться на химию в Россию, а потом посмотрим как и всё пойдет!

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 14:23
Химия такая же, все препараты те же, я спросила.Нам не хотят доделывать анализ, чтобы узнать сколько из 60 бластов плохих, а это важно, но они хотят сделать экспериментальную химию и пересадку от 50% совместимого донора. я думаю не нужно объяснять исход такой пересадки.

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 14:43
Никто не ошибся, девочки, мне теперь есть с чем сравнить, поверье, мне попались всего 2 хороих врача и 1 хороший профессор и все из России. Эксперименты я никогда не буду делать, смотрели про мальчика в Мюнхене, я на себе убедилась, кто Русские для них! В москве нам подтвердили то, что поставили в Сыктывкаре, там анализы костного мозга по 2-3 дня делают, а здесь за 2 часа экспресс методом за 5000 евро!!! Не плохая диагностика за 1,5 дня за 15000 евро? И предложения экспериментального лечения и пересадки от меня с "никаких гарантия я Вам не даю"

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 14:55
В Сыктывкаре нас берут, министерство квоту дает, в противном случае сами заплатим, сейчас узнаем нужно ли привезти какие-нибудь лучшие препараты с Германии

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 15:00
Девочки, времени нет, тут все долго очень до сих пор нет ответа с Любека, а нам надо химию начинать, если сейчас Любек ждать, это ещё на неделю затянется! Лучше мы в России в 3-х лабораториях сделаем анализ!


Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 18:23
Девочки, никто не мог предположить, что вот так всё получится, мы уехали с Москвы в полной ремиссии, а здесь говорят, что шансов мало, что могут предложить только экспериментальное лечение! Я вижу своего ребенка, который прекрасно себя чувствует и я, и не только я не верят в то, что у Алины столько бластов! Вы пишите езжай в другую клинику, да поймите Вы что это не Россия, тут не возьмешь и не приедешь в другое место, здесь нужно приглашение от врача, термин, а это минимум 2-3 недели. Катя, ты сама писала в клинику Дюсс с ноября, ты сама знаешь что это такое. Я не могу ждать сейчас столько времени, нам нужно срочно начинать химию. Да и денег нет на это дорогое лечение, которое предлагает врач, он сказал, что это будет очень дорого. Тут одн мамочка за месяц химии ребенка и лечение последствий платит 100 000 евро. Нам нужно 3-4 месяца. как сказал профессор и пересадку. Пересадка стоит 250 000. Мне что делать. когда деньги закончатся в этом эксперименте?

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева сегодня в 18:31

Девочки,я очень благодарна, что вы мне помогаете, что мы собрали такую сумму денег, но сейчас нет времени ждать ответа из другой клиники, надо химию начинать. Я не говорю, что мы не вернемся в Германию, мы не вернемся в Дюссельдорф. Мы приедем в Россию, проведем химию и будем дальше искать клинику, только теперь мы знаем все нюансы и будем подходить с особой тщательностью и искать с помощью, знающих клиники, людей.

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 20:24
Завтра мы летим в Москву и послезавтра ложимся на химию. Нам сказали привезти с собой Вифенд и Зафран.

Алиночку отключили от катетера.Результатов пункции ещё нет.

 

Как Ольга уже говорила, счет от клиники в Дюссельдорфе оплачен, сегодня я отправила в клинику копии паспортов Алины и Ольги для того чтобы сделать приглашения. К сожалению, паспорт Тамерлана еще не готов, поэтому возможно что Ольга с Алиной полетят первыми. Мы узнавали, в клинике посещения Тамерлана будут не ограничены по времени, но к сожалению ему не дали согласия на проживание в клинике, так что остается только отель. Завтра должны поступить деньги в клинику, во всяком случае так сказали в Сбербанке при оплате счета. Кому интересно, вот сайт клиники где будет Алина, там можно на английском почитать или фильмы о клинике посмотреть. http://www.uniklinik-duesseldorf.de/deutsch/universi...

 

У НАС ОТЛИЧНЫЕ НОВОСТИ!!!!!

Ольга Гоконаева (мама Алиночки):

"В банке на моем счету: 2 536 500,00 рублей перевели на счет под бОльший процент 2 179 151,61 рублей на счету и 15029,95 евро перевели на евровый счет, завтра утром будем счет оплачивать, сегодня не успели

на счету мужа: 1000 евро и 1 767 426 рублей

Яндекс-деньги: 121201 рубля

Вебмани: 10500 рублей

Фонд: 280 000 рублей

Моя карта: 31 000 рублей

ПечонНИПИнефть 3 500 000 рублей

ИТОГО: 11 066 938 рублей. или 276 673,45 евро

СТОП ПО СБОРАМ Я ПОКА СКАЗАТЬ НЕ МОГУ! ТАК КАК СОБРАНА ТОЛЬКО ПРИБЛИЗИТЕЛЬНАЯ СУММА НА ЛЕЧЕНИЕ, СКОЛЬКО ПОТРЕБУЕТСЯ РЕАЛЬНО НАМ МОГУТ СКАЗАТЬ ТОЛЬКО ПОСЛЕ ОБСЛЕДОВАНИЯ, ПОСЛЕ РЕЗ-В ОБСЛЕДОВАНИЯ И ЗАКЛЮЧЕНИЯ НЕМЕЦКИХ ВРАЧЕЙ Я СМОГУ ТОЧНЕЕ СКАЗАТЬ СКОЛЬКО НУЖНО.

Я ЕЩЁ РАЗ ХОЧУ ПОБЛАГОДАРИТЬ ВСЕХ ЛЮДЕЙ, КТО ПОМОГ НАМ, СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!!!

21 марта:
Ольга Гоконаева:
Сегодня Наташенька забрала выделенное днк с РДКБ, завтра отправим его Наташе Текидис, надеюсь проблем на таможне не возникнет!Насчет клиники Наташа Текидис связывается с клиниками, Наташа разговаривала с Жанной Шенке и та сказала, что Гамбург э то лучшая клиника по пересадкам. Жанна это руководитель немецкого фонда.


22 марта:
Ольга Гоконаева:
Алиночка потихоньку восстанавливается! С клиниками Наташа связывается, я тоже жду её ответа, Наташа попросила, чтобы мы в клиники не писали, чтобы как с Борис не получилось.
Сейчас Наталья Фёдоровна зашла и сказала, что лейкоцитов анализ 1,6 показывает, то есть полное восстановление, тромбоцитов 70, насчет тромбоцитов может быть, а вот насчет лейкоцитов нет... перепроверят завтра-послезавтра, скорее всего анализ не правильно посчитали. т.к. если 1,6 то очень быстро восстановилась, что не очень хорошо, т.к. химия высокодозная.
Лисёнка капризничает, температура 37,5, и у нас лезут ВСЕ зубы, Алина как акула, уже 16 зубов! Ещё она так соскучилась по водичке, мыть её нельзя сейчас по двум причинам 1 катетер подключичный 2 низкие лейкоциты и тромбоциты.


23 марта:
Ольга Гоконаева:
Алина плохо сегодня( Температура целый день высокая, не сбивается, Олеся ко мне заезжала, навестила, привезла Алинуське красоту такую, потом фото выложу, но я забыла ей доки отдать, башка моя дырявая, Олеся постарается перед поездом заехать или муж на вокзал съездит!


24 марта:
Ольга Гоконаева:
Подозревают грибковый цистит.Температура вообще не сбивается, уже 3-й день 38 и выше, сейчас надо как-то срочно Консидас из Москвы привезти, это противогрибковый препарат. Может сегодня кто-нибудь летит из Москвы в Сыктывкар?Очень дорогой препарат, в Республике нет и не возят ок 25000 флакон, нам 3-4 нужно. Поездом люди не берут.


25 марта:
  Ольга Гоконаева:
Всё нормально, всё отправили.Пока без изменений, болит у Алиночки всё очень, плачет постоянно, температура не сбивается. Капаемся, сегодня температура до 40 поднималась, ниже 38- 37,5 не сбивается, гормоны ввели, капают 3 антибиотика, 2 противогрибкового и промывку с витаминами.
Ольга Гоконаева
Состояние тяжелое, сегодня ещё один препарат с Москвы придет. Температура не сбивается, до 41 доходит.

27 марта:
Ольга Гоконаева
Состояние без изменений! Пришел второй противогрибковый препарат. Анастасия, грибковое поражение очень опасно при нулевы лейкоцитах, начали стимулировать подъем лейкоцитов, сегодня 0,4.



28 марта:
Ольга Гоконаева
Алине срочно нужны гранулоциты!!! Нужен человек в Москве с 1+ кровью, который сможет сдать кровь на гранулоциты в Москве в РДКБ, а завтра нам их самолетом привезут! Пожалуйста, помогите! Алина в крайне тяжелом состоянии!!!!!

Сегодня нужно будет съездить в РДКБ, сдать анализ крови, а завтра сдать на гранулоциты.

Ольга Гоконаева
мы позвонили в лабораторию, нам сказали, что утром для нас сдали, но нужно выяснить кто это был, чтобы пригласить этого человека на забор завтра


29 марта:
Ольга Гоконаева
Плохо, не падает температура, Алина уже неделю не спит, плачет постоянно. У Алины двусторонняя грибковая пневмония, состояние тяжелое.Алину подключили к кислороду и наркотикам.
Ольга Гоконаева
Девочки, пожалуйста сходите сегодня в церковь,поставьте свечку за Алиночку, может у кого есть возможность в несколько церквей съездить, закажите пожалуйста молебен. Тяжело нам очень...
Ольга Гоконаева
Первый препарат не помог, 2 дня не полных прокапали второй, сейчас опять включили его, надеемся, что он поможет, так же вечером гранулоциты прокапают. Ещё хочу опять попросить насчет гранулоцитов, в пятницу будет опять человек с Москвы в Сыктывкар лететь, кто сможет в четверг сдать кровь на анализ и простимулироваться, а в пятницу сдать на гранулоциты? 1+ кровь.
Ольга Гоконаева Мы выяснили, что сегодня для Алины сдала кровь на анализ женщина с Дубны, она сегодня вечером приедет в РДКБ для стимулирования гранулоцитов, останется ночевать в отделении, чтобы с утра сдать кровь на гранулоциты, забор крови продолжается 4 часа! Спасибо Вам огромное!!! Нам сказали, что Вы узнали о том, что нужны гранулоциты в интернете! Дай Бог чтобы всё подошло.Дай Бог здоровья этой женщине!


30 марта:
Ольга Гоконаева:
Состояние без изменений сегодня, приходил хирург, сказал, что есть динамическая кишечная не проходимость, назначили какое-то лекарство и клизмы. Сейчас капают противогрибковое, потом будут гранулоциты! Алина так же под наркотиками и под снотворным! Ещё сегодня батюшка Иоанн к нам приходил, помолился за Машеньку, пообещал в воскресенье приехать и причастить.


31 марта:
Ольга Гоконаева
Созвонились с Москвой, чтобы уточнить насчет гранулоцитов и зав. отделением нам сказал, что до Сыктывкара мы уже воду, а не гранулоциты довозим, что нужно на месте делать их и сразу переливать. Связались со станцией переливания крови, объяснили, что ребенок очень тяжелый и что нам срочно нужны гранулоциты, обещали попробовать помочь с забором гранулоцитов, так что возможно скоро нужны будут доноры с 1+ кровью в Сыктывкаре!!!Алина пока так же всё(((


1 апреля:
Алина уже несколько суток под наркотиками и обезболиванием, но все равно просыпается и почти постоянно стонет от боли, у неё ещё животик очень сильно болит. Вообще то очень страшно видеть своего ребенка в таком состоянии, ничего страшнее нет в жизни, чем видеть муки своей любимой крохи.

18 марта:

Ольга Гоконаева:
Я понимаю, что Германия лучше, просто нам с Дюссом не повезло, теперь всё дело в доноре, Наталья Федоровна никак не может дозвониться и выснить отвозили ли кровь в Германию, я Масчану звоню, он трубку не берет. Мы после второго блока начали просить поиск запустить, нам говорили, пока не надо, а теперь надо, СРОЧНО,а донора нет и что теперь делать мне? Я понимаю, что шансов у моего ребенка без пересадки нет!

Написала письма и отправила выписки координатором клиник Гамбурга и Любека.Мне ответили с Германии, пересадка нам обойдется от 260 000 евро, точной суммы нет.Только пересадка, без проживания и реабилитации, в сумму входит пересадка и лекарства для пересадки.

Если бы был донор сейчас то можно и в Питер, но донора нет, почему с врачем решили насчет Израиля подумать? Так как в Израиле и Германии свои базы доноров и поиск происходит быстрее. В Питере ищут так же, как и в Москве, система поиска для России одинаковая, пока она нам рез-та не принесла. Я сегодня до Масчана так и не дозвонилась и написала ему письмо на электронку и задала вопрос как нам быть. Ответа пока нет.

Час от часу не легче... донора по пуповинной крови в России у нас нет, только звонили в Москву, имеющихся денег нам не хватит на поддержку Алины до нахождения донора и трансплантации. Что вообще делать, ума не приложу, надо как-то ехать срочно, как только восстановимся.

20 марта:

Ольга Гоконаева:
Врач мне написала, что сеть выделенное ДНК в РДКБ, а Наташа написала, что 22-го едут люди в Германию, попробуем отправить с ними и инициировать поиск.

У Алины кашель, температура, сопли. Капают нам альбумин, антибиотики и глюкозу с противорвотным. Масчан мне так ничего и не ответил, наша врач в Москве написала, что мы можем забрать выделенное ДНК теперь надо узнать в каких условиях его нужно перевозить и как его доставить и куда в Германии для поиска донора.

Мне сейчас с Израиля, с Шибы позвонили, они готовы нас взять сначала на обследование а затем, как найдется донор и на пересадку.

В общем как я поняла, диагностика стоит до 15000 долларов, поик донора 2900 долларов, доставка трансплантанта до 45000 долларов, пересадка 160000-185000 долларов, в них входит 30 дней госпитализации, но их 100% мало, детки в среднем 90 дней в ТКМ проводят при неродственной трансплантации, криоконсервация стволовых клеток 15000 долларов. если по пуповинной крови + 11500 долларов, день госпитализации 1100 долларов и 2200 долларов день госпитализации в реанимации, как я поняла. Узи, КТ, МРТ оплачиваются отдельно, как и лабораторные анализы, до начала поиска нужен депозит 30 000 долларов, так же в стоимость не включены медикаменты, приведен пример Мелотарга, это химия, которой нас будут в ремиссию выводить, этот препарат немецкий, в Германии он стоит 30000 евро.

11 марта:
Ольга Гоконаева Алине сегодня второй день капают высокодозку, очень капризная, утром сыпь высыпала по всему телу, сказали аллергическая. Прокапали кровь из-за низкого гемоглобина. АНАЛИЗ В МОСКВЕ ПОКА НЕ ГОТОВ!!! КАК ТОЛЬКО БУДЕТ ГОТОВ СРАЗУ НАПИШУ, САМИ ОЧЕНЬ ЖДЕМ И ОЧЕНЬ СИЛЬНО ВОЛНУЕМСЯ И ПЕРЕЖИВАЕМ!

Ольга Гоконаева Пришел анализ с Москвы, 7,2% бластов.Это и не 60%, но и не ремиссия, будут смотреть, что после этого блока будет.Алина ходит по палате и кушает блины).Разговаривала с Масчаном АА (профессор РДКБ), он сказал, что поиск донора идет, что если сейчас будет донор, то нужно сразу делать пересадку.

15 марта:
Ольга Гоконаева Алиночке тяжело, тошнит, уже в аплазии.Вчера лейкоцитов 0,4 было тромбоцитов 40 ножки в синяках все.

16 марта:
Ольга Гоконаева Алина себя плохо чувствует, рвет, ничего не ест, бледная тромбоцитов 30, гемоглобин 70, лейкоцитов 0,2. На ножках не стоит, сил нет. Лежит, почти весь день спит. Капают антибиотики, плазму.

17 марта:
Ольга Гоконаева
Лейкоцитов сегодня 0,1. полнейшая аплазия, сегодня чувствует себя чуть лучше. Донора в Москве так и нет, и вообще что-то с поиском непонятное творится! Поэтому, поговорив с врачом, решили связаться с Израилем!Плохо Алине очень, плачет уже 3-й день, слабая, живот сильно болит или желудок, с рук не слазит, вообще не ест. похудела сильно.Круглосуточно капается.
Профессор и наш леч. врач сказали, что поиск идет, а сегодня наша врач с Сыктывкара позвонила в Москву и ей сказали, что рез-та нет, кровь в Германию ещё не увозили, как я поняла. Поэтому мы сегодня поговорили с врачом и решили, что есть смысл в Израиль уехать, т.к времени ждать поиска в России нет, в Израиле вроде как за месяц находят.

2 марта: Natalia Tekidis сегодня в 14:32 Девочки полетели !

3 марта:
Юлия Моор
Девочки.я позвонила Оле.У них все нормально,если так можно выразиться.Они уже в больнице в города Сыктывкара,бегают по врачам,поэтому Оля сейчас не может гопорить.Потом сама все напишет.В инете она не была ни вчера ни сегодня.
сегодня в 15:25

Юлия Моор
Сейчас еще раз говорила с Олей.Их врач не верит в правильность анализа пункции в Дюсс....Сегодня Алине брали кровь.Кровь очень хорошая.Завтра будут брать пункцию.Врач говорит что при60% бласты были бы уже и в перефирической крови,а их нет,кроме того гемоглобин и тромбоциты тоже в порядке,чего не бывает при 60% бластов.Не увеличены ни селезенка ни лимфоузлы(при 60% бластов так бывает ну очень редко,так сказал врач)

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
сегодня в 20:09
всем привет. мы в больнице, завтра пункция и катетер. устала очень. интернета у меня пока нет.

26 февраля:
Екатерина Смирнова вчера в 22:05
В четверг Ольга приехала в Дюссельдорф и ей пришлось час ждать этого переводчика в аэропорту, когда они приехали в клинику то их отказались взять стационарно под предлогом в отеле дешевле, хотя что за идиотизм если мы оплатили пребывание в больнице. В четверг же прямо с сумками у них взяли какие-то анализы а потом отправили в гостиницу, которая Ольга должна сама оплачивать!!! В пятницу взяли пункцию и через 2 часа вердикт, 60% бластов. Я сейчас звонила в гостиницу, менеджер сказал мне что Ольгу завтра выселят так как договаривались только на 2 дня. Мне удалось уговорить его оставить Ольгу до 11 часов в понедельник. Мест нет в гостинице, так как начинается какая-то выставка. Ольга в шоковом состоянии, я сейчас тоже, не знаю за что хвататься.
Юлия Моор сегодня в 0:10 Девочки,сейчас поговорила с Олей!!!Если есть у кого-то знакомые пусть привезут им на завтра еду!!!После завтрака,Алинка на одних бананах,колбасе и хлебе.А завтра магазины не работают.Оля этого не знала и поэтому ничего не купила.У Алины на завтра даже бананов нет!!!Мы с Олей договорились,что оназавтра на обед идет в кафе или ресторан,звонит мне и мы пробуем по телефону заказать.Либо Оля сможет прочитать,либо может официантзахочет поговорить.Если это выгорит то вопрос с питанием решен,если нет то..........

Всё плохо 24 февраля Оля с Алиной улетели в Германию.За них сразу же взялись врачи.

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева вчера в 23:32
Новости у нас очень плохие. Сегодня была пункция и результаты меня ошеломили. У Алиночки 60% бластов!!! Диагноз другой, смешанный тип миелобластный и лимфобластный, лечили нас не правильно! Профессор сказал, что может провести пробную химию, попытаться вывести в ремиссию и сделать от меня пересадку, т.к. нет времени ждать поиска донора, времени очень мало, но гарантий никаких! Сказал, что это будет очень долго и очень дорого! Дал время подумать до вторника.... что делать и как поступить я не знаю... смысл моей жизни уходит... Шансов мало((((

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева вчера в 23:39
Во вторник я должна дать ответ, согласие на пробную, экспериментальную химию и пересадку от меня, а я всего на 50% подхожу или ехать домой. Сегодня я позвонила нашему профессору с РДКБ, рассказала всё, он считает что шанс надо использовать, но и сказал, что вероятность рецидива 40%, а там уже ничего не сделаешь.

Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева вчера в 23:46
Девочки, вот что у меня в голове... надо ли мучать ребенка лишний раз если шансов почти нет...

В 21.00 по Московскому времени ежедневно будет проводиться МОЛИТВА ПО СОГЛАСИЮ.Это очень сильная молитва.Желающие участвовать отпишитесь ниже,я впишу ваши имена в Молитву.Молитву нужно переписать со всеми именами и молиться перед иконами,не по компьютеру.


Кто присоединится, отпишитесь здесь, буду добавлять в список.
Будем читать,пока Алине не станет лучше.

"Господи Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: “Если двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни попросили, будет вам от Отца Моего Небесного”. С глубокой верой в непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя – услышать рабов Твоих :
Анну
Екатерину
Елену
Марину
Ану (с одной Н)

, согласившихся смиренно просить Тебя о болящей рабе Твоей младенце Марии и матери ее Ольги – да даруй чаду исцеление во здравие души и тела, а матери сил. Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи; да будет на всё воля Твоя святая. Аминь."_________________

Алина чувствует себя хорошо, в понедельник ее будут отключать от центрального венозного катетера, а это означает что она готова к перелету. Счет оплачен и мы ждем поступления денег на счет клиники, которая после этого пришлет приглашение и Ольга сможет запрашивать визу в посольстве. Еще мы продолжаем писать в различные организации, искать спонсоров. Во сколько обойдется полное лечение и какое оно будет, нельзя сказать пока не проведут обследование в Германии. Мы очень надеемся что сможем собрать необходимую сумму, хотя до сих пор врачи не могут назвать сумму которая может потребоваться. Сопутствующие расходы в Германии довольно существенны, переводчик за час берет 25 евро, проживание папы за сутки 79 евро. В Германии придется находится от 3 до 6 (а может и более) месяцев.

После двух репортажей про Алиночку на НТВ,пошли поступления!!!Их много и поэтому желающим проверить свои переводы,оставляю ссылку на альбом в Контакте,где мама Оля выложила скрины платежей. http://vkontakte.ru/album-21080924_127760231

 

Огромное спасибо всем откликнувшимся на просьбу о помощи!!!

Малышку Алиночку и её мамочку  показали в "Утро на НТВ".http://vkontakte.ru/video-21080924_159147839

Алиночка с мамой Олей в ЧП на НТВ http://vkontakte.ru/video-21080924_159172194

Очень много откликов после сюжетов показанных по НТВ!

#52Ольга ♥♥♥ мама Алиночки♥♥♥ Гоконаева
вчера в 23:36

В банке на моем счету: 2 536 500,00 рублей перевели на счет под бОльший процент 105996 рублей на счету и 15029,95 евро перевели на евровый счет, завтра утром будем счет оплачивать, сегодня не успели
на счету мужа: 1000 евро и 1 767 426 рублей
Яндекс-деньги: 111946 рубля
Вебмани: 10500 рублей
Фонд: 280 000 рублей
Карта мужа: 25000
Моя карта: 31 000 рублей
ПечонНИПИнефть 3 500 000 рублей
ИТОГО: 9 009 528 рублей. или 225 238 евро
Осталось собрать 44 761 евро.

Наши девочки вылетели в Германию утром,в 8.30!

Ольга Гоконаева
Привет всем! Мы в Дюссельдорфе!Перелет хорошо прошел, посадку вообще не заметили, Алина весь полет строила глазки нашему соседу-мужчине! Пока всё норм! Сегодня брали кровь и делали узи всевозможные и ЭКГ. Завтра наш леч. доктор-профессор будет брать пункцию. Наши стекла с костным мозгом отправили в разные лаборатории. Мы безумно сегодня устали, почти вообще не спали(( Алиночка весь день не ела ничего, один банан за день, спит, надо разбудить покушать, а она вообще ни в какую не просыпается.

Ольга Гоконаева Извините, что мы пропали. Нас отпустили на амбулаторную квартиру, тут интернет и телефон почти совсем не ловят,с горем пополам сейчас вышла. Я постораюсь вечером сумму собранную выложить. Сегодня мы ходили в больницу, сдавали крови и экг делали! Теперь у нас вся проблема с вызовом, как только вызов придет, мы сразу улетаем!!! Что то немцы тормозят!

Екатерина Смирнова вчера в 23:14
Разговаривала с Олей, Алина чувствует себя нормально. Оля волнуется, так как опять клиника время тянет, у них видно так много работы что не могут ответить на мэйл. Сегодня деньги должны были быть на счету клиники но они нам так и не прислали подтверждения. Завтра опять будем писать и донимать их звонками. Оля собирает документы, нужны фото Алины для анкеты формата на паспорт, которых нет. Надо их как-то самим сделать не вынося Алину из палаты, и еще много всякой возни с документами.

МаМА Алины: Ну вот, что у нас получается:
У нас сейчас на руках : 50000 рублей и 6000$
В банке на моем счету: 1 751 213,48 рублей и 1614,96 евро
на счету мужа: 1000 евро и 1 767 426 рублей
Яндекс-деньги: 106333 рубля
Вебмани: 10000 рублей
Фонд: 280 000 рублей
Карта мужа: 15000
Моя карта: 30 000 рублей
ПечонНИПИнефть 3 500 000 рублей
ИТОГО: 7 794 570,88 рублей. или 194 864 евро
Осталось собрать 75 000 евро.

Мама Оля пишет:
У нас очень хорошие новости!!! Предприятие "ПечорНИПИнефть" в котором я работаю выделяет нам 3 500 000 !!! Хочу сказать огромное спасибо за помощь в решении этого вопроса Оле Кулешовой, Ларисе Сагитовне Минко, Лене Лукьяновой, Владимиру Николаевичу Черепанову и Вагиту Юсуфовичу Алекперову. Низкий вам поклон!!!

Вчера Алиночка стала ангелочком...

Алиночка,маленькая,сильная девочка,не верится...Мягких облачков тебе.

Собрано: 5 млн 911 тыс 874 руб (147796 евро).

Осталось собрать на лечение всего : 122204 евро (4 миллиона 888 тыс 160 рублей)

В рублях депозит, чтобы начать лечение - 2млн 088тыс 126 рублей

Алиночка закончила третий блок химии.Пишет мама:Алина себя плохо чувствует. Температура, низкий гемоглобин. Вялая, слабая очень!

Мама сейчас ждёт вызова из клиники и оформляет визу.А ещё ждём результатов пункции...

Мама Оля:МЫ ОПЛАТИЛИ СЧЕТ НА ДИАГНОСТИКУ 15 000 ЕВРО!

Мама Алины:Алиночка спит! Сегодня не плохо себя чувствует, игралась, съела яйцо Киндер-сюрприз))

Вчера было много поступлений,к вечеру мама выложит отчёт.

Ссылка на сайт Одноклассников не работает

Собрано: 2 млн 411 тыс 874 руб (59335 евро).