Здравствуйте. Эту чудесную девочку зовут Лиза Команова. Ей 5 лет. У Лизы редкое генетическое заболевание кожи-Буллезный Эпидермолиз. Это заболевание, характеризующееся образованием пузырей на коже и слизистых оболочках при незначительных травмах или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря. Таких детей называют - бабочки т.к. их кожа очень хрупкая, как крылья бабочки. Пузыри на коже ломаются, образуются ранки и рубцы. Новая кожа еще более тонкая и уязвимая. Тело похоже на одну большую незаживающую язву.
Лиза ПОСТОЯННО испытывает БОЛЬ: от того, что двигается, от жутких и болезненных перевязок, которые длятся часами. Сначала необходимо снять бинты и пластыри, далее обработать антисептиком ( такое ощущение, что кожу ошпарили кипятком), потом обработать мазью и опять перебинтовать. Перевязочные материалы нужны специальные. Если использовать обычные бинты, то кожа снимается вместе с бинтами. Поэтому приходится спец.бинты стирать и использовать повторно, что с меньшей степенью способствует заживлению ранок. Каждая такая перевязка стоит 3000-4000 руб. Перевязки необходимы каждый день.
Заболевание «перешло» на пищевод и слизистую ребенка . В три года у Лизы произошло сужение пищевода. (т.е. на слизистой образовался пузырь, он прорвался, получилась рана и, заживая, образовался рубец).Кушать девочка начинает, только когда спазм утихает, и только жидкое, как вода. Лизе больно глотать, пить и кушать. В жаркую погоду особенно часто начинаются спазмы и проблемы с кожей.
Несмотря на все беды, Лиза старается не отставать от сверстников: катается на самокате ( чем очень «пугает» свою маму Иру), любит играть в нарды и рисовать.
Сейчас появилась возможность проконсультировать и диагностировать Лизоньку в Европе (в России к сожалению заболевание не лечат и не диагностируют), ее готова принять Университетская Клиника г.Фрайбурга. Цена огромная, около 1,3 мил.руб. Это не считая денег, необходимых на перевязочные материалы и медикаменты. Замечу, что детки за границей с таким диагнозом живут полноценной жизнью, катаются на горных лыжах, занимаются спорт, рожают детей. В нашей стране Буллезный Эпидермолиз- это приговор.
Прошу Всех, неравнодушные и небезучастных к чужому горю, Людей откликнуться и оказать помощь . Давайте поможем Лизе жить без боли. Мы рады любой помощи: медикаментами и перевязочными материалами, денежкой для поездки и лечения в Германию.
Еще немного информции из жизни Лизы, можно найти у меня в дневнике http://www.babyblog.ru/user/Bonda-/2785827
Не стесняйте помогать , стесняйтесь быть равнодушными.
"> Это фонд «Бэла», курирующий Лизу.
"> группа «В контакте»
"> Группа « Одноклассники»
"> НТВ о Детках-бабочках
"> репортаж «Россия-Сегодня» для иностранцев
ДАННЫЕ БАНКА:
Корреспондентский счет № 30101810400000000225 в ОПЕРУ МГТУ Банка России Счет МФР 30301810800006003800 МБ в ОАО «Сбербанк России»
БИК 044525225
ИНН 7707083893
СДО № 9038/01295, адрес: 127540, г. Москва, ул. Дубнинская, д16, кор1.
Номер сберкнижки:
№42307.810.6.3804.6637924 Команова Ирина Викторовна.
Пластиковая карта Сбербанка: № 4276 8381 6054 8634.
Список медикаментов и перевязочных материалов:
Пронтосан (Prontosan). Раствор для промывания ран пр-во Германия;
Судокрем (Sudocrem). Гипоаллергенный крем с цинком д/детей пр-во Россия - Форест Тосара Лтд;
Бепантен (Bepanthen). Бепантен – мазь, Бепантен Плюс – крем пр-во Германия -Hoffmann-La Roche AG;
Октенисепт (Octenisept). Безопасный антисептик для слизистых и ран с клеточным иммуномодулирующим действием пр-во Германия - Шюльке и Майр ГмбХ;
Мепитель (Mepitel), Мепилексы (Mepilex) – обычный, «Трансфер», «Лайт». Специальные повязки-покрытия для ран пр-во Швеция -Мелнлике Хелс Кэа;
Бинты Пеха-крепп (Peha-crepp) от Paul Hartmann - Германия;
Самофиксирующийся бинт Пеха-хафт (Peha-haft ) от Paul Hartmann - Германия;
Салфетки Медикомп (Medicomp) от Paul Hartmann - Германия;
Трикотажные трубчатые бинты Штюльпа (Stulpa-Rollen, Stulpa-fix) от Paul Hartmann -Германия;
Мовиколь Юниор (Movicol Junior). Cредство от запоров (в России не продается) пр-во Германия;
Зубные очищающие пенки Сплат (Splat Junior Magic Foam, Splat Oral Care Foam);
Спрей Нилтак (Niltac) для облегчения снятия «присохших» повязок пр-во Великобритания;
MULTIBIONTA (Kinderdrink или Tropfen). Мультивитамины (в России не продаются) пр-во Германия.
Хорошие новости: клиника предоставила место для Лизы на 17 октября. Выставили счет-депозит, который необходиом оплатить.
Оплата счета -депозита клиники- 268860РУБ
Покупка билетов-36647РУБ
Оплат за оформление визы -500 руб.
ВСЕГО НА 15.10.11г. :1372068 руб.
Низкий всем вам поклон!
ГЛАВНАЯ НОВОСТЬ: 17 октября Лиза вылетила в Германию !!! СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНЕЙШЕЕ!!!!
Ежедневно на перевязку нужно уже от 3000-4000руб. ЭТО САМЫЕ ДОРОГИЕ МЕДИКОМЕНТЫ: нужны дорогостоящие перевязочные матерьялы( клеющиепластыри - гупки- Mepilex transer (20*50см) в коробке 2 шт.,.........1 шт -30250руб- НА 1 ПЕРЕВЯЗКУ 2-3 ШТ.)
- Mepilex transer(15*20см) в коробке 5 шт , ...1 шт - 10250руб- НА 1 ПЕРЕВЯЗКУ 4ШТ) и так же: Липидо-коллоидная неокклюзионная,неадгезивная, стерильная повязка.: Urgotul:15*20см (500-600руб/шт) на одну обработку уходит до 3шт. И плюс к этомуразличные мази , гели , капли.... ОСИЛИТЬ ЭТОТ ОБЬЁМ семья Комановых НЕ МОЖЕТ, и поэтому все повязки и бинты применяются дажды ( стираются) ,что совсем не по правилам!!!!! Прошу откликнуться людей, у которых есть возможности помочь…Как в поездке так и в приобретении лекарств.
Надеемся на любую Вашу помощь и участие. Спасибо. Здоровья Вам, Вашим деткам и родным.
