Марьянка очень хочет жить!!!!!ПОМОГИТЕ МАЛЕНЬКОЙ ЗВЕЗДОЧКЕ !!!!!!! ОЧЕНЬ СТРАШНЫЙ ДИАГНОЗ-СМА 1 ТИП!!!!!!Генетическое заболевание!!!!!
СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА). Тип I – болезнь Верднига-Гоффмана, самая тяжелая форма СМА.
При СМА в первую очередь слабеют мышцы туловища и проксимальные (находящиеся ближе к центру тела) мышцы конечностей, по мере отдаления к периферии (дистальнее) сила мышц страдает меньше, руки страдают меньше чем ноги. Чувствительность сохраняется полностью, также как и интеллект.
Марьянка очень любимый и желанный ребенок,с белыми волосиками и голубыми глазками.Но по какому-то злому и непонятному распоряжению судьбы,за свои 11 месяцев жизни,ни разу не села,не встала на ножки,не подняла головку,не потянула ручки к маме!!!!!Так,как из-за страшного недуга она это сделать не может(((((
Марьянка родилась 9 ноября 2010 года в г.Киеве,в роддоме №"5 путем естественных родов.Но ребенок не закричал и ее сразу забрали от меня.Через 2 часа принесли,сказали,что ребенок полностью здоров.По шкале Апгар поставили 7-8 баллов!На третий день выписали домой!На четвертый у нас появилась желтуха.Боролись с ней дома,но к месяцу она не прошла и нас положили в больницу.В первый раз...но не в последний.Там нас смотрел доктор и ничего не заподозрил,желтуха прошла и нас выписали домой.Хотя видно было,что ребенок не такой,как все детки.Я это говорила врачам еще в роддоме,но они лишь отмахивались,мол,только родился,еще побежит-не догоните!!!!!
В 2 месяца пошли к неврологу,у нас появилась контрактура на правой ручке.Вот она и заподозрила все.Отправила нас в стационар.Но туда мы не попали-заболели.Я настояла на госпитализации в отделение,так как рядом находится отделение неврологии.С условием,что там будет наблюдать ее невролог-не хотела упускать ни минуты,думала,просто гипотонус,вот,сделают массаж и все будет хорошо.Уж очень я хотела,что бы доченька держала головку поскорее уже.Но,осмотрев нас,врач не спешил с назначениями.Выздоровев-перевели нас в неврологию.Сдали ЭНМГ и ген. анализ.И подтвердился СМА 1 тип.Для нас это было,как ушат холодной воды,раньше я даже не слышала о такой болезни,которой оказалась носителем((((
За свои 11 месяцев Марьянка лежала в больнице уже 4 раза и больше не хочет туда возвращаться!!!!Хочет быть дома с мамой и папой,которые ее очень любят!
Врачи поставили на ребенке крест,сказав,что бы рожали второго ребенка.Выписали лекарство и домой отправили.
Сейчас Марьянка очень закашливается,так как пропадает глотательный рефлекс.Плохо ест и тихо плачет.
СПИСОК ТОГО,ЧТО НУЖНО ПРИОБРЕСТИ ДЛЯ МАРЬЯНКИ:
1)НУЖНО ПРИОБРЕСТИ ОТСОС ДЛЯ ОТКАЧИВАНИЯ СЛИЗИ
2)ПУЛЬСОКСИМЕТР ПОРТАТИВНЫЙ с автономным питанием "Окситест-1" модель 2
3)НЕБУЛАЙЗЕР!!!!
4)КИСЛОРОДНЫЙ КОНЦЕНТРАТ
5)РУЧНОЙ ОТСОС
НУЖНО ПРИМЕРНО 25000 ГРН,ТАК КАК ВСЕ ЕЩЕ НЕ СОГЛАСОВАНО!!!!!
ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА К НЕРАВНОДУШНЫМ ЛЮДЯМ ПОМОЧЬ СОБРАТЬ ЭТИ ДЕНЬГИ!!!!!
МЫ ВЗРОСЛЫЕ-НАМ ВСЕ ПОД СИЛУ!
СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (СМА). Тип I – болезнь Верднига-Гоффмана, самая тяжелая форма СМА.
При СМА в первую очередь слабеют мышцы туловища и проксимальные (находящиеся ближе к центру тела) мышцы конечностей, по мере отдаления к периферии (дистальнее) сила мышц страдает меньше, руки страдают меньше чем ноги. Чувствительность сохраняется полностью, также как и интеллект.
Марьянка очень любимый и желанный ребенок,с белыми волосиками и голубыми глазками.Но по какому-то злому и непонятному распоряжению судьбы,за свои 11 месяцев жизни,ни разу не села,не встала на ножки,не подняла головку,не потянула ручки к маме!!!!!Так,как из-за страшного недуга она это сделать не может(((((
Марьянка родилась 9 ноября 2010 года в г.Киеве,в роддоме №"5 путем естественных родов.Но ребенок не закричал и ее сразу забрали от меня.Через 2 часа принесли,сказали,что ребенок полностью здоров.По шкале Апгар поставили 7-8 баллов!На третий день выписали домой!На четвертый у нас появилась желтуха.Боролись с ней дома,но к месяцу она не прошла и нас положили в больницу.В первый раз...но не в последний.Там нас смотрел доктор и ничего не заподозрил,желтуха прошла и нас выписали домой.Хотя видно было,что ребенок не такой,как все детки.Я это говорила врачам еще в роддоме,но они лишь отмахивались,мол,только родился,еще побежит-не догоните!!!!!
В 2 месяца пошли к неврологу,у нас появилась контрактура на правой ручке.Вот она и заподозрила все.Отправила нас в стационар.Но туда мы не попали-заболели.Я настояла на госпитализации в отделение,так как рядом находится отделение неврологии.С условием,что там будет наблюдать ее невролог-не хотела упускать ни минуты,думала,просто гипотонус,вот,сделают массаж и все будет хорошо.Уж очень я хотела,что бы доченька держала головку поскорее уже.Но,осмотрев нас,врач не спешил с назначениями.Выздоровев-перевели нас в неврологию.Сдали ЭНМГ и ген. анализ.И подтвердился СМА 1 тип.Для нас это было,как ушат холодной воды,раньше я даже не слышала о такой болезни,которой оказалась носителем((((
За свои 11 месяцев Марьянка лежала в больнице уже 4 раза и больше не хочет туда возвращаться!!!!Хочет быть дома с мамой и папой,которые ее очень любят!
Врачи поставили на ребенке крест,сказав,что бы рожали второго ребенка.Выписали лекарство и домой отправили.
Сейчас Марьянка очень закашливается,так как пропадает глотательный рефлекс.Плохо ест и тихо плачет.
СПИСОК ТОГО,ЧТО НУЖНО ПРИОБРЕСТИ ДЛЯ МАРЬЯНКИ:
1)НУЖНО ПРИОБРЕСТИ ОТСОС ДЛЯ ОТКАЧИВАНИЯ СЛИЗИ
2)ПУЛЬСОКСИМЕТР ПОРТАТИВНЫЙ с автономным питанием "Окситест-1" модель 2
3)НЕБУЛАЙЗЕР!!!!
4)КИСЛОРОДНЫЙ КОНЦЕНТРАТ
5)РУЧНОЙ ОТСОС
НУЖНО ПРИМЕРНО 25000 ГРН,ТАК КАК ВСЕ ЕЩЕ НЕ СОГЛАСОВАНО!!!!!
ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА К НЕРАВНОДУШНЫМ ЛЮДЯМ ПОМОЧЬ СОБРАТЬ ЭТИ ДЕНЬГИ!!!!!
МЫ ВЗРОСЛЫЕ-НАМ ВСЕ ПОД СИЛУ!
