"Поддержка семей с детьми, больными НЦЛ (Болезнь Баттена)"

Здравствуйте, дорогие участники ББ!

Меня зовут Елена. До осени 2007 года я была обычной мамой обычной чудесной девочки…
Четыре года назад я узнала о страшной болезни моей трехлетней дочки. И вот уже четыре года у меня другая жизнь…
Тогда, в самом начале, русскоязычный интернет не баловал обилием информации о нашем заболевании, нейрональном цероидном липофусцинозе. Да и врачи разводили руками. Опыта работы с такими детьми у них практически не было…
Страшно вот так оказаться один на один с такой бедой.
Постепенно в моей новой жизни появились новые друзья-родители детей с НЦЛ. Это семьи из разных городов России, Украины, Молдовы… Это люди, чья обычная жизнь тоже разделилась на две - до и после…
Я очень счастлива, что волею Судьбы узнала этих сильных людей. Это мамы и папы, которые неустанно борются за своих детей, изо дня в день на протяжении многих лет.
Сначала мы общались на одном из медицинских порталов, а теперь я рада представить вам сайт ссылка , который будет жить благодаря солидарности и общению родителей детей с НЦЛ.

Наш проект призван объединить семьи детей с НЦЛ. Миссия нашего сообщества - помощь в трудную минуту. Поделиться опытом, оказать психологическую и материальную поддержку - вот наша цель.
Я уверена, что вместе мы справимся с задачами, которые готовит нам наша новая жизнь.
Преодолевать многие проблемы легче вместе, бок о бок.

На страничках БебиБлога мы будем размещать разную информацию и новости. И мы очень хотим встретить здесь неравнодушных людей и обрести друзей!

Рады общению со всеми!

Елена Короткая, координатор сообщества помощи детям с НЦЛ и просто мама...