Здравствуйте!
Обращаемся к Вам за помощью маленькому Денису, которому в ноябре 2011 года в Москве поставили страшный диагноз — синдром апера.Синдром Апера — это редкое генетическое заболевание, оно характеризуется патологиями строения головы и лица. У детей, которые рождаются с этим заболеванием, преждевременно срастаются швы черепа, что является причиной необычной формы головы.У человека возникает акроцефалия, т.е. форма головы сильно вытянута, помимо этого широко расставленные глаза, множественные патологии строения носа, губ и скул. Дефекты рук и ног при этом заболевании: большие пальцы рук и ног, частично или полностью сросшиеся пальцы. Это заболевание возникает по причине генетических мутаций, которые возникают по неизвестным причинам, спонтанно. В некоторых случаях это заболевание передается по аутосомно-доминантному типу.Вот тут есть статья, где рассказывается о том, как лечат таких деток Обращение мамы Дениса:«До того, как Денису поставили синдром апера, нам ставили много патологий развития — церебральная ишемия мозга, искривления скелета, голова неправильной формы, нет переносицы, дышим во сне через трубочку, пальцы на руках и ногах сросшиеся в костном скрещивании, обе операции хотят делать сразу под одним наркозом т.к. сердце справа, а не как у всех людей слева и овальное окно еще не закрыто. По обследованию у него во время сна задержка дыхания на 10.4 секунды, это очень много и плохо для наркоза. Есть отставание в развитии, ходить Денис только начал за одну ручку, сидеть один стал только недавно, ползать не может, вес не прибавляет уже с сентября, как набрали 8 кг так и всё. Я обратилась в наш городской(г. Пенза) фонд «Святое дело» они обещали перезвонить на неделе. Но у нас остается очень мало времени, у Дениса головные боли по ночам, мозг растет, а голова нет...17 июня 2012 года нам нужно быть в Москве на операции, до операции нас не допустят без аппарата. Аппарат — это дистрактор наружной фиксации верхней части лица, там штыри вкручиваются в череп по бокам фиксируется верхняя часть и 3-4 месяца вытягивают по милиметрам . Аппарат стоит 1 030 000 рублей, плюс сама операция проезд, проживание мамы(на ребенка выделили койко место на этом квоты кончились), в итоге 1 500 000 эти деньги надо собрать за 3 месяца это очень трудно, а для нас это вообще не реально, у меня ещё два старших сына, сейчас я не работаю, а муж на двух работах, но зарплата маленькая. Еще месяц уйдет на сборку аппарата, поэтому деньги нужно собрать уже к маю. В результате операции Денис станет на вид обыкновенным, исправлять руки скорей всего начнут после трёх лет, но там уже другие суммы поменьше, да и делать будут по два или четыре пальца в год, но это ещё не решено. Об этом мне сказали пока не думать. По мозговой деятельности -особого отставания не должно быть. Помогите нам спасти сына!»Пожалуйста! Давайте поможем Денису обрести шансы стать полноценным ребенком!Денису необходимо один миллион тридцать тысяч для проведения операции после которой он сможет полноценно ЖИТЬ!все докумениты и реквизиты-здесь
Обращаемся к Вам за помощью маленькому Денису, которому в ноябре 2011 года в Москве поставили страшный диагноз — синдром апера.Синдром Апера — это редкое генетическое заболевание, оно характеризуется патологиями строения головы и лица. У детей, которые рождаются с этим заболеванием, преждевременно срастаются швы черепа, что является причиной необычной формы головы.У человека возникает акроцефалия, т.е. форма головы сильно вытянута, помимо этого широко расставленные глаза, множественные патологии строения носа, губ и скул. Дефекты рук и ног при этом заболевании: большие пальцы рук и ног, частично или полностью сросшиеся пальцы. Это заболевание возникает по причине генетических мутаций, которые возникают по неизвестным причинам, спонтанно. В некоторых случаях это заболевание передается по аутосомно-доминантному типу.Вот тут есть статья, где рассказывается о том, как лечат таких деток Обращение мамы Дениса:«До того, как Денису поставили синдром апера, нам ставили много патологий развития — церебральная ишемия мозга, искривления скелета, голова неправильной формы, нет переносицы, дышим во сне через трубочку, пальцы на руках и ногах сросшиеся в костном скрещивании, обе операции хотят делать сразу под одним наркозом т.к. сердце справа, а не как у всех людей слева и овальное окно еще не закрыто. По обследованию у него во время сна задержка дыхания на 10.4 секунды, это очень много и плохо для наркоза. Есть отставание в развитии, ходить Денис только начал за одну ручку, сидеть один стал только недавно, ползать не может, вес не прибавляет уже с сентября, как набрали 8 кг так и всё. Я обратилась в наш городской(г. Пенза) фонд «Святое дело» они обещали перезвонить на неделе. Но у нас остается очень мало времени, у Дениса головные боли по ночам, мозг растет, а голова нет...17 июня 2012 года нам нужно быть в Москве на операции, до операции нас не допустят без аппарата. Аппарат — это дистрактор наружной фиксации верхней части лица, там штыри вкручиваются в череп по бокам фиксируется верхняя часть и 3-4 месяца вытягивают по милиметрам . Аппарат стоит 1 030 000 рублей, плюс сама операция проезд, проживание мамы(на ребенка выделили койко место на этом квоты кончились), в итоге 1 500 000 эти деньги надо собрать за 3 месяца это очень трудно, а для нас это вообще не реально, у меня ещё два старших сына, сейчас я не работаю, а муж на двух работах, но зарплата маленькая. Еще месяц уйдет на сборку аппарата, поэтому деньги нужно собрать уже к маю. В результате операции Денис станет на вид обыкновенным, исправлять руки скорей всего начнут после трёх лет, но там уже другие суммы поменьше, да и делать будут по два или четыре пальца в год, но это ещё не решено. Об этом мне сказали пока не думать. По мозговой деятельности -особого отставания не должно быть. Помогите нам спасти сына!»Пожалуйста! Давайте поможем Денису обрести шансы стать полноценным ребенком!Денису необходимо один миллион тридцать тысяч для проведения операции после которой он сможет полноценно ЖИТЬ!все докумениты и реквизиты-здесь
