У маленького Тимофея очень необычная история.http://vk.com/club37466170
Шесть лет назад у него родился старший братик, здоровый и красивый мальчик. Ровно через месяц и четыре дня после рождения, в Ровенской области, откуда родом его мама, он вместе с родителями попал в автокатастрофу. Папа выжил, мама "отделалась" компрессионным переломом позвоночника, а малыш погиб... За два года мама, несмотря на травму, которая для пациентов обычно является приговором, научилась заново вставать, ходить, и пытаться радоваться жизни после всего пережитого.
Родители очень хотели, чтобы Тимофей появился на свет. Мама даже рожала его сама, естественным путем – "всем смертям назло". Беременность протекала относительно нормально, роды прошли без каких-либо особенностей, которые могли бы навредить малышу – в срок, с нормальным весом (2800г ), родился Тимофей.
Сразу при рождении обнаружилось, что у мальчика совсем не все гладко, несколько недель малыш находился в патологии новорожденных в УГДКБ № 1 , за первые месяцы жизни ему пришлось получить целых 8 антибактериальных и антигрибковых препаратов!!!
Расщелина мягкого неба, гипоплазия нижней челюсти, мошоночная гипоспадия (неправильное размещение мочеиспускательного канала), синдактилия 2,3 пальцев обеих ног, удвоение левой почки, нефроптоз, и что насторожило сразу же слишком стремительная потеря веса, превышающая физиологическую.. Родители начали консультироваться со специалистами, но однозначного мнения не мог высказать никто, ни патология новорожденных, ни Охматдет, где лежала мама Оля с Тимофеем. Челюстно-лицевые хирурги пообещали начать цикл операций на небе в 1 год, урологи предупредили, что с их стороны тоже понадобится целых четыре операции. Педиатры разводили руками....Но Тимофею почти 4 годика и операций ещё не было проведено так как вес малыша не достаточно велик, чтобы его прооперировали в России. (Поэтому сейчас идёт поиск заграничных клиник куда в срочном порядке примут Тимофея-Израиль уже готов взяться за нашего малыша).
В 1,5-месячном возрасте, благодаря бдительности мамы (рвоты и отсутствие стула более недели), у ребенка очень поздно диагностировали пилоростеноз (сужение привратника в нижнем отделе желудка, которое при несвоевременном вмешательстве может закончиться летально из-за обезвоживания в результате постоянных рвот) и срочно прооперировали в Охматдете. Как сказали Оле хирурги, им крупно повезло еще бы день, и малыша могло бы не стать.
На этом мытарства родителей не закончились, после операции рвоты не прекратились, (десятки раз в сутки), при том, что рентген показывал, что операция прошла удачно. Кроме того, Оля стала замечать небольшие, но определенные отставания в развитии (например, головку малыш стал держать только после 4 месяцев) она срочно начала консультироваться с неврологами и делать практически ежедневные массажи. Наверное, благодаря упорству и терпению родителей, у Тимофея появился прогресс в развитии, он начал держать головку, пытаться приподниматься, лежа на животике, гулить, улыбаться, узнавать маму и папу. Только рвоты все учащались и отравляли жизнь и малышу, и родителям. Нужно добавить, что все это время, начиная с недельного возраста, ребенок находится исключительно на зондовом питании, из-за особенностей ротового аппарата. Сам малыш не умеет ни сосать, ни глотать.
На фоне всех этих перипетий в семье случилась еще одна неприятность – отец, который являлся единственным кормильцем, потерял работу, его сократили за год до достижения пенсионного возраста. Ни постановка на учет в центре занятости, ни самостоятельный поиск результатов не принесли. Несколько месяцев семья была вынуждена отдавать долги за предыдущее лечение малыша, операции, медикаменты, массажи. А ответа на вопрос, что же с ребенком, так никто и не давал, деньги таяли...Наконец малыша отправили к генетикам в медико-генетическом центре Охматдета, после обследования малыша, был поставлен диагноз "Аномалия Пьера Робена" (расщелина неба и гипоплазия нижней челюсти ) и Синдром Смита-Лемли-Опитца. Последний является очень редким генетическим заболеванием он характеризуется умственной отсталостью, черепно-лицевыми аномалиями, шестипалостью,пороками сердца, катарактой и др. проявлениями. Точная причина данного синдрома неизвестна.
К сожалению, опыта лечения такого синдрома в Украине нет. Генетики Охматдета сказали нам, что Тимоша - первый ребенок в Украине с таким диагнозом. Но родители выяснили, что такие детки есть в России и в Москве их лечат. Но для того чтобы отправиться на лечение в Москву Тимоше нужно набрать не менее 10 кг, а сейчас малыш весит 7кг.
Через 1 год и 5 месяцев после Тимошки родился его младший братик Мишутка, замечательный и здоровый малыш.
Теперь главная задача сделать все, что бы Тимоша стал максимально полноценным ребеночком! были на консультации по синдрому СЛО (Смита-Лемли-Опитца) в РАМН в Москве. Очень много времени потеряно... Некоторые последствия синдрома получили необратимое развитие!!! Врачи сейчас не ручаются за успех, но шансы вылечить малыша есть и неплохие!Основные задачи на сегодняшний день это операции на веко правого глазика (в противном случаи глазик будет слепым) и пластика нёба (чтобы малыш мог нормально питаться без рвоты, дышать, и главное смог говорить), так же подбор курса лечения по основному диагнозу (Синдром Смита-Лемли-Опитца). В дальнейшем планируется проводить все необходимые операции для того чтоб малыш был полноценным ребёнком.
Сейчас ведётся поиск альтернативных клиник заграницей для проведения общего обследования и первых операций, так же назначения курса лечения по основному диагнозу. Так как в России для проведения операций малышу нужен вес от 10 кг, а Тима сейчас весит 7кг, в год он набирает около 1 кг, а за границей данные операции проводят и без набора веса.
Самый простой способ помочь в лечении Тимоши-это перечислить посильную для вас сумму на наши реквизиты:
Яндекс Деньги:41001376646653
ПриватБанк:№ картки : 4405 8858 2226 6588 (Розсоха О.М.-мама)
Номер "Мегафон":89218210463
WebMoney:
гривны - U146363541660
рубли - R339041255207
евро - E335463865059
доллары - Z121715281002
