Сабаев Богданчик. Диагноз: Высокая легочная гипертензия. Срочно нужно лечение в Германии!!!

  Добрый день, девочки!

В семье моей близкой подруги Ирины Сабаевой страшное горе: у младшего сыночка Богдана диагностировали тяжелое и очень редкое заболевание: Первичная легочная гипертензия. Кроме этого два врожденных порока сердца. С ними нет больших проблем, они операбельны в России. Но вот с гипертензией все намного хуже(((

Врачи в России предлагают один вариант операции, но говорят, что шансов все равно очень мало, возможно, ребенок не перенесет даже операции....Они совещались с коллегами из Германии, в нескольких клинниках. В одной тоже довольно писсимистично настроены. В другой же (клиника Асклепиос, город Санкт-Августин, Германия) настроены хорошо. У них есть положительные результаты лечения деток с подобным диагнозом и это дает родителям Богданчика огромную надежду на то, что их малыш справится с тяжелым заболеванием и будет жить!

На днях им выставили счет из этой самой клиники, 42 000 Евро.....Это 2 миллиона рублей! Сумма огромная, просто ОЧЕНЬ огромная! Но что такое 2 миллиона рублей взамен на возможность ЖИТЬ для их годовалого сыночка?....Поэтому они не теряют надежды, настроены позитивно, и собирают, копят, обращаются в фонды! Наши, самарские, еще в этот фонд http://www.nurm.ru/....Кстати, там можно почитать про это заболевание, потому что я вот так  доходчиво объяснить не могу...

Ну и я, конечно, предложила разместить пост на нашем форуме. Потому что здесь огромное количество мам, неравнодушных, сочувствующих, понимающих всю силу материнского желания быть здоровым своему ребенку!

Богданчик - очаровательный, ласковый, совсем не капризный малыш. Он такой весь ладненький, пухленький и меньше всего мы вообще могли предположить, что с его здоровьем может быть что-то не так! Я крёстная его старшего братика, Макара. Он очень долгожданный детеныш, родители много лет лечились от бесплодия, прежде, чем его зачать. А Богданчик вообще нежданно-негаданно появился, никто поверить не мог, что такое бывает! Дар Божий! Родила Иринка сама, довольно легко и быстро. Рос, крепчал малыш, нарадоваться не могли! И в один прекрасный день сходили к кардиологу и......Жизнь теперь их на "ДО" и "ПОСЛЕ" разделилась.....И мы все, их друзья, знакомые, близкие очень хотим надеяться, что это "ПОСЛЕ" будет с хорошим продолжением! Мы все желаем Богданчику выздоравления!

Девочки, я на ББ с 2009-го года, весь мой днев на виду у всех, у меня много друзей здесь. И рассказываю я вполне конкретную историю, про моих близких друзей, которым ДЕЙСТВИТЕЛЬНО нужна, ОЧЕНЬ СРОЧНО нужна помощь! Если они не соберут эти деньги, может произойти страшная трагедия! 

Только представьте: Богданчик спит, а Ира постоянно подходит в тревоге к кроватке, слушает, дышит ли, не отказали ли легкие....Стоит, смотрит на него, своего маленького, спящего сыночка и молится.....Мы-то, с здоровыми детками, и то иногда делаем это, правда ведь? А тут действительно есть повод бояться.....Девочки, это очень, очень страшно, не пожелаешь врагу! И они хотят уже скорее вылететь в эту клинику, обследоваться, сделать операцию и чтоб врачи в конце-концов сказали: все хорошо, ваш малыш здоров и будет жить до глубокой старости....Но пока что не могут, естественно, потому что 2 миллиона....

Девочки, давайте поможем! Поможем собрать родителям Богдана эту неприподъемную сумму! Представьте только, мы можем поспособствовать в выздоравлении этому маленькому человечку! и если все будет хорошо, я накатаю здесь счастливый пост и вы скажете: "О, а ведь это благодаря мне Богданчик вылечился!".....Девочки, пожалуйста, не проходите мимо, помогите! 100, 200, 300 рублей, для нас не сумма, а для кого-то надежда на жизнь! Перепосты тоже приветствуются! Все необходимые документы прилагаю ниже, всем заранее спасибо!!!

Это риквизиты, куда можно переводить деньги:

Номер карты СБ 676196000309225556 Виталий Владимирович С.

1. РЕКВИЗИТЫ ПЕРЕВОДА НА СЧЕТ

Получатель:ВИТАЛИЙ ВЛАДИМИРОВИЧ С. Номер счета:408 17 810 2 544 08 201 3 70
Банк получателя:ОТДЕЛЕНИЕ N6991 СБЕРБАНКА РОССИИ Г.САМАРА
БИК:043601607
Корреспондентский счет:30101810200000000607
КПП:775001001
ИНН:7707083893
ОКПО:02750515
ОГРН:1027700132195
Юридический адрес банка:117997, МОСКВА, УЛ.ВАВИЛОВА,19
Почтовый адрес банка:443077, САМАРА, ул. Советская, 2/144
Почтовый адрес доп.офиса:г.Самара, ул.Ставропольская, 86 ,443016

При выполнении операций со счета карты необходимо указывать Вашу фамилию, имя, отчество полностью
2. WebMoney
R357649602573
Z419294230445

3. Счет телефонного номера  папы Богдана:
8 (927) 206-98-51 (Виталий)

Файл ПДФ почему-то не вставляется здесь, поэтому счет клиники я сфотала с компьютера, но тут прекрасно видно эту супер-цифру: 42 100 евро...

А это история Богданчика словами его родителей, Иры и Витали.

Добрый день!

Мы, Сабаевы Ирина и Виталий, просим вас о помощи в лечении нашего сына Богдана.

Богдан – наш второй ребенок, очень желанный и долгожданный! Долгожданный, потому что после того, как мы поженились и поняли, что хотим стать родителями, нам пришлось столкнуться со страшным диагнозом «бесплодие». Три долгих года были наполнены попытками забеременеть, разочарованиями, бесконечными обследованиями, лечением и поиском причин бесплодия. Благодаря врачам и нашему сильному желанию, на свет появился старший сын Макар! Рождение первенца нам подарило огромное ощущение счастья и полноты жизни!  А через год мы неожиданно узнали, что я снова беременна! Радости нашей не было предела! Все происходило так, как нам когда-то очень мечталось. Это было настоящее чудо, подаренное нам судьбой, Богом данный нам ребенок! Поэтому и над именем долго думать не пришлось.

Богдан появился на свет путем естественных родов 14 апреля 2013 года. Роды были быстрыми, малыш родился здоровым (при рождении никаких патологий выявлено не было). Богданчик рос крепким, спокойным и жизнерадостным  ребенком, с удовольствием сосал грудь и хорошо набирал в весе. Все вокруг умилялись ему и говорили: вот какой богатырь растет! Правда, в первые месяцы после рождения у Богдана  3 раза были приступы при плаче, дышал с большим трудом в очень медленном ритме, появлялась одышка, бледнел. Такие приступы длились примерно по 3-5 минут. Мы думали,  это из-за того, что слишком туго застегивали одежду или перетягивали лямки от шапочки. Тогда мы даже предположить не могли других страшных причин его состояния!

С четырех месяцев мы стали замечать, что пальчики на руках и ногах, а так же носогубный треугольник нашего малыша часто имеют синеватый оттенок. К 8 месяцам проявления цианоза стали более заметными. Кроме того, ребенок был малоактивен: плохо переворачивался, не делал попыток самостоятельно садиться и осваивать окружающее пространство. С этими жалобами мы пришли к кардиологу. Снятая кардиограмма показала серьезные сбои в работе сердца. 

В декабре 2013 г. Богдан был госпитализирован в Областной кардиоцентр г. Самары (Россия). В результате проведенных обследований были выявлены: высокая легочная гипертензия (высокое давление в легких), ОАП (открытый артериальный проток) и ООО (открытое овальное окно).   Изначально врачи предполагали, что у Богдана «первичная легочная гипертензия» (высокое давление в легких возникло из-за проблем с сосудами легких), затем, в результате мед. совещаний был поставлен диагноз «вторичная легочная гипертензия» (давление в легких из-за пороков сердца, точнее из-за ОАП). В результате, нам назначили прием препаратов для снижения давления в легких и направили на дополнительное обследование и возможное последующее проведение операции по закрытию ОАП в г. Москва.

В феврале 2014 года в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им А.Н. Бакулева РАМН Богдану сделали  дополнительные обследования. В итоге, подтвердились результаты ранее проведенных  обследований в Самаре и врачи начали решать что делать.  Обсуждались различные варианты лечения. Рассматривались противоположные методы оперативных вмешательств и разные кардиологи предлагали различные тактики лечения. Пришли к выводу, что необходимо провести операцию по перевязке ОАП. Это, как я понимаю, достаточно отработанная технология проведения операции, но ситуация осложняется высоким давлением в легких, которое после закрытия может повыситься, а это очень опасно для жизни. И как лучше провести операцию  вызывает большой вопрос. Мы уважаем Российскую медицину и благодарны нашим врачам, за то, что они обстоятельно подошли к здоровью нашего сына. Но заболевание редкое, встречается 1-2 случая на миллион, и прогнозы врачей пока мало утешительны. Поэтому нам приходится обращаться к опыту европейской медицины и надеяться на то, что у них есть ключ к спасению нашего родного сынишки.

Сейчас Богдану 11 месяцев. Он самостоятельно не садится и не ползает. На это попросту не хватает сил его ручкам и ножкам! Он очень искренне этого хочет, с нетерпением тянется за своим старшим братиком, но многое не может сделать, бережет силы! Поэтому, наверное, он многое старается передать взглядом и мимикой, что делает его еще забавней и милее. Если Богдана посадить, он с удовольствием занимается игрушками. Любит топать по комнате, держась за ручки. Богдаша очень музыкальный мальчик: услышав музыку, начинает подпрыгивать и качает головой. В такие моменты мы готовы что угодно отдать за это веселье, за стремление нашего маленького сыночка к жизни! Врачи считают, что состояние Богдана тяжелое, времени упущено очень много, каждый день на счету, в любой момент во внутренних органах могут начаться необратимые изменения. Мы искренне верим, что Богдан со всем справится, затопает по комнате, побежит вместе со старшим братиком на улицу и будет играть там с ним в футбол!

Мы обращаемся к вам в надежде на помощь! На помощь в организации лечения в хорошей клинике, где успешно практикуют лечение подобных заболеваний. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске, муж работает один и найти средства на лечение даже в отечественной клинике нам было нелегко. Мы заранее благодарны и признательны тем, кто найдет возможность помочь нам в этой беде.

 Прилагаем фотокопии медицинских обследований и заключений, а также фотографию Богдана.

С уважением и надеждой,

Ирина и Виталий Сабаевы.

Ну и фоточки Богданчика:

Это с Макаром, старшим братиком

Это после того, как узнали о диагнозе, сразу покрестили его.

А это с мамой...

....и она по-настоящему верит, что с ее сыночком все будет хорошо.....