Ксения мама 6-рых детишек. Семья ждет седьмого ребенка. Ей уже совсем скоро рожать, а на УЗИ у малыша внутриутробно выявили синдром гипоплазии левых отделов сердца. Прогноз не самый благоприятный. Для лечения нужны 3 операции. Без них после рождения малыш проживет всего один день. Роды и операция назначены в Питере. Цена первой операции 270 т.р. Если малыш выдержит эти операции он будет полноценно жить.
Ксения завела яндекс кошелек:
mamaqsu 41001533624611
wmz Z375488423502
wmr R411050832449
Подробности в журнали у Ксении
Спасибо всем!
Санкт-Петербург
Операция у плода
Москва
семья москвичи, граждане РФ
диагноз подтвердили в Бакулевской больнице (научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева) http://www.bakulev.ru/cure/consult/index.php , но там же и посоветовали обратиться в ДГБ № 1 в Санкт-Петербурге http://www.dgb.spb.ru/napr_rab/cardio/cardio.htm
пробовали обратиться в фонды: Российский фонд помощи www.rusfond.ru (у них одно из направлений пороки сердца), но там существует время на рассмотрение заявки на публикацию, а времени как раз и нет - срок 35 неделя; специалисты фонда Помоги.Орг http://www.pomogi.org/projects/heart/ также советуют оперироваться ДГБ № 1
в общем, поэтому, собственно, и Питер
0
31.01.2010
Ответить
Москва
Тома, вообще-то я написала не отказали, а посоветовали Питер, это немного разные вещи.
Цитирю Ксению: "была у Гасановой Рены Мамедовны – кардиолог, к.м.н
Внутриутробная кардиология
Она сказала -сложный порок. без операции-1 день жизни. С операцией-побольше. я вам советую 1 гб г петербурга, проф Любомудрова.(вроде так) . Вы можете рожать в москве, роддом вызовет реамобиль, привезут к нам. но ничего не обещаем (не знаю, что она имела ввиду). Думайте.
Позвонили в питер-да, мы делаем. (послали факс туда с диагнозом) Да , мы вам сделаем. 1-операция Норвуда смертность у нас 30%, 2-Гленна, 3- фонтана. Но мы ничего не гарантируем." Насколько я поняла, выбор Питера связан с особенностями диагноза, и тем моментом, что операция должна быть проведена в течение суток с момента рождения. Я, к сожалению не специалист и никак не могу прокомментировать ни диагноз ни выбор клиники. В данном случае я могу только подтвердить реальность и адекватность самой мамы и я полагалась, что она как мама сделала выбор клиники, руководствуясь заботой о ребенке. Опять же с ее слов со ссылкой на Гасанову, если бакулевка, то операцию такой сложности (6) выполняет Ким и Бокерия, понимая занятость Бокерии это маловероятно.
Тома, если Вам не трудно, и если Вы разбираетесь в диагнозах (можете организовать повторную консультацию и т.п.) и (или) можете реально помочь в бакулевке и(или) детально объяснить механизм получения квоты (я если честно не знаю идут москвичи в пределах общей квоты или на москвичей квотирование не распространяется), прошу такие моменты уточнять напрямую у Ксении.
Камышанская Ксения Николаевна mamaqsu (at) yandex.ru
mamaksu (at) gmail.com
0
02.02.2010
Ответить
Москва
я просто лично знакома с президентом фонда, которая курирует Бакулевку... я тогда это скопирую ей-можно? Может, она как-то поможет
0
01.02.2010
Ответить
Москва
конечно!
чтобы не быть испорченным телефоном предлагаю звонить и уточнять прямо у Ксении
домашний 236 27 61. и сот 8 965 240 18 19
полностью диагноз звучит так: Синдром гипоплазии левых отделов сердца. Гипоплазия левого желудочка, атрезия митрального и аортального клапанов, признаки эндокардиального фиброэластоза левого желудочка
0
02.02.2010
Ответить
Москва
Как ребенок родился или нет? В Питере Вадим Германович Любомудров заведует кардиохирургическим отделением в 1-й городской детской больнице. Это лучший детский кардиохирург России.
0
13.02.2010
Ответить
Санкт-Петербург
Прошу обращайтесь напрямую к Ксении. Не хочу устраивать испорченный телефон.
0
13.02.2010
Ответить
Санкт-Петербург
домашний 236 27 61. и сот 8 965 240 18 19
полностью диагноз звучит так: Синдром гипоплазии левых отделов сердца. Гипоплазия левого желудочка, атрезия митрального и аортального клапанов
0
13.02.2010
Ответить
