Диалог с тайной

Очень непростая и животрепещущая тема встретилась мне на одной страничке. Сразу столько мыслей и эмоций!

Делюсь:

Алиса Орлова: Несмотря на все усилия врачей, некоторые жизни будут очень короткими. Как же помочь этим детям? Поиски ответа заняли у доктора Эльвиры Парравичини много лет, но верный путь ей подсказали сами пациенты.

В культурном центре «Покровские ворота» состоялась встреча с врачом-неонатологом из США Эльвирой Парравичини, она работает в детской больнице Morgan Stanley при Колумбийском университете, и является создателем первого в Нью-Йорке хосписа для новорожденных. Жизнь некоторых малышей измеряется часами, но, тем не менее, становится воплощением красоты и гармонии. Причастность к рождению таких младенцев - уникальный опыт для всех, кто стал свидетелем их краткого присутствия в этом мире. Из помощи таким детям, общения с их семьями возникло то, что Эльвира назвала comfort care. Это словосочетание можно перевести как «поддерживающая», «утешительная» забота. Вот, что доктор Эльвира Парравичини рассказала о детях, которым помогла появиться на свет:

«Для начала хочу рассказать об одном наблюдении, которое я сделала, во время своей работы. В родильный зал я прихожу больше 30 лет, но всякий раз, входя туда, заново понимаю: жизнь - это обещание. Жизнь каждого человека - обещание счастья. Те, кто имеет подобный опыт, поймут меня. Меня всегда поражает тот момент, когда в зале вдруг становится на одного человека больше. «Какой красивый!» - радуются все. Новый человек уже самим фактом появления меняет мир вокруг себя, порождает массу эмоций. Новорожденному, в отличие от нас, не нужно ничего делать, чтобы вызвать сильные чувства, достаточно просто родиться.

И я твердо уверена, что рождение - не просто биологическое событие, но и обещание счастья. Поэтому, когда я начала учиться, мне очень хотелось применить врачебные знания, для того чтобы помочь новорожденным выполнить это обещание счастья. Иногда дети рождались больными, и мне хотелось их вылечить. И я стала неонатологом, чтобы спасать жизни.

Но в какой-то момент я задумалась о том, что значит спасать моих пациентов? Ведь работа врача состоит не только из спасения, нам это удается не всегда. В большой больнице, где я работаю, часто рождаются дети с серьезными проблемами. Большинство удается спасти, но не всех, Несмотря на все усилия врачей, некоторые жизни будут очень короткими. Как же помочь этим детям? Поиски ответа заняли много лет, но события, о которых я хочу рассказать, позволили мне найти решение.

Я мечтала спасать новорожденных, и совершенно не думала о паллиативной помощи. Я хотела лечить. Но неонатолгогам часто приходится консультировать родителей, которые ждут ребенка с какими-то проблемами. Мы встречается, чтобы вместе выстроить план действий, поговорить о том, что станем делать, когда ребенок родится.

В ожидании появления на свет этих не совсем здоровых детей мы устраиваем консилиумы, где вместе с другими врачами и решаем, как помочь этой семье и что можно сделать для ребенка. Но итогом этих совещаний часто становилась рекомендация прервать беременность. Я - неонатолог, я спасаю жизни детям. Моя задача помочь ребенку родиться, аборт не оставляет им шанса. И, поскольку доктора часто приходили к этому решению, мне оставалась пожать плечами и уйти. Я перестала посещать эти собрания.

Но однажды в коридоре больницы я встретила руководителя группы, который спорил, почему я не участвую в совещаниях. В этом вопросе я услышала зов о помощи и поняла, что во мне нуждаются. «Эти родители и их дети страдают, - подумала я. Я вернусь, и буду страдать вместе с ними. Видимо, мне нужно быть рядом».

Удивительно, но как только я вернулась, мне представилась возможность помочь. Две матери ждали детей с очень серьезными проблемами. Несмотря на то, что жизнь этих детей должна была быть короткой, их матери отказывались прервать беременность. Я сказала коллегам: «Не беспокойтесь, пусть дети рождаются! Я постараюсь позаботиться о них. Предоставим им поддерживающую заботу».

Так я впервые употребила термин comfort care, но при этом сама еще понятия не имела о что имею в виду, о паллиативной медицине я тогда не имела ни малейшего представления. Просто была готова быть рядом с новорожденным и сделать все возможное для того, чтобы ему было комфортно. Так и произошло.

Но передо мной вновь встал вопрос - как я буду спасать детей, которые не проживут долго?
Ответ на этот вопрос дала история одного из малышей