Наша девочка...исправила диагноз, он в конце...

Наконец нашла наше сообщество....Всем привет...

Нам 8 месяцев завтра будет 9 месяцев..У нас врожденный порок сердца, плюс синдром Ди-Джорджи..Нам поставили этот диагноз когда я уже была на 6-7 месяце беременности на узи..до этого делали контрольные узи в каждом триместре однако ничего никто не находил до последнего семестре...когда нам это озвучили мы были просто в шоке..беременность протекала нормально правда лежала на сохранении 19-20 недели...Наше руководство решало куда нас отправить либо Москва-Санкт-Петербург, и решили отправить в Питер и не зря..мы не жалеем, там лучшие врачи какие были, какие за нас взялись мы обязаны им жизнью нашей малышки..С момента ее рождения у нее были три операции (две из них на сердце, одна нам вырезали диафрагмальную грыжу..)Наш диагноз звучит так: ВПС(перерыв дуги аорты тип В.,Абберантная правая подключичная артерия. Дефект межжелудочковой перегородки. Гипоплазия фибрального кольца аорты, восходящей аорты. Открытое овальное окно. Открытый артериальный проток. И Синдром Ди-Джордия...

Сейчас нам сделали две операции на сердце последнюю делали коррекцию сердца, т.к. у нас было не стандартное сердца с двумя клапанами ни как у всех..Но слава богу нам его сделали одни из лучших хирургов страны мне кажется..Так мы чувствуем себя нормально, но отстаем в развитии, мы не сидим, головку сама еще плохо держит, переворачивается с левого бога на правый и обратно... А вот с животика на спину очень редко, когда долго лежит на животе начинает капризничать..Ночью спим плохо, просыпаемся часто, вот днем спим очень хорошо..Кушаем сами уже едим дополнительный прикорм пюре всякие разные, мясо просто обожает особенно телятину, мы на ИВ с рождения..В больнице ели .нан1, домой приехали первый раз и когда лежали в больницы ели нутрилон премиум и поправлялись хорошо..а вот после второй операции когда мы приехали прошло уже два месяца кушали сначала нан2 потом мы попали в больницу с температурой лежали там неделю..и сбросили сейчас весили 5860кг..Перед отъездом из Питера взвешивались вешали 6320кг..с .Мужем решили перейти снова на нутрилон премиум..кушает хорошо не все правда съедает за раз должна выпивать 210мл из них остается 100мл..Вот пюре кушает все..

Вот такая наша история...может кто с подобным сталкивался..

Полностью напишу диагноз наш по поводу сердца:(Этот диагноз нам поставили когда я еще была беременна):

Q25 Врожденный порок сердца: Перерыв дуги аорты тип В Аббератная правая подключичная артерия Дефект межжелудочковой перегородки. Умеренная гипоплазия фиброзного кольца аорты, восходящей аорты. Открыторе овальное окно. Открытый артериальный проток. Состояние после первой операции (Срединная стернотомия.Гибридная процедура( раздельное суживание ветвей легочной артерии, чрезлегочная имплантация стента в открытый артериальнй проток). Пликация участка правого купола диафрагмы.16.03.17. Аортография, манометрия, стентирование ОАП 10.08.17.

Операция: Радикальная коррекция порока (закрытие дефекта межжелудчковой перегородки заплатой из ксеноперикарда, комиссуропластика трикуспидального клапана, оставление открытого овального окна в качестве разгрузочной фистулы, иссечения стентов с открытым артериальном протоком, реконструкция восходящей, дуги и начального отдела нисходящей аорты с использованием заплаы из ксеноперикарда, реимплантация левой подключичной артерии в левую общую сонную артерию, пластика левой легочной артерии и бифуркции легочной артерии заплатной из аутоперикарда в условия ЭКК и кардиоплегии...