АВК и недостаточность митрального клапана. Россия и Германия.

Доброго времени суток мамочки папочки (если такие есть на сайте). Хочу поделиться с вми своей историей. Может она кому-то будет интересной, а может и полезной.

Около трех лет назад я стала счастливой мамой двоих деток. Второй ребенок был долгожданным, запланированным. У нас уже был сынок и какое счастье - родилась доченька! Год и три месяца для всех врачей моя девочка была абсолютно здоровым ребенком, активным. При рождении моя малышка по шкале Апгар набрала 9 баллов (из 9-ти). В неполные год и 4 моя кнопочка заболела ОРВИ. Однажды, во время чистки носиком отривином я заметила, что возмущения дочери сопровождаются синевой вокруг губок. На следующий же день я схватила доченьку и полетела к врачу. К слову, в год нам была сделана плановая ЭКГ, и ее результаты были расшифрованы как норма. Не смотря на все убеждения врачей, что мой ребенок здоров, а цианоз - не более, чем показатель банальной ВСД, которая якобы передается по наследству, я настояла на направлении на повторную ЭКГ. Далее было сделано УЗИ. И только после данного обследования "на скорую руку" был диагностирован порок частичная форма АВК. В этот момент наша с супругом жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Жизнь круто поменялась и для нашего старшего сыночка, ведь его родители стали как помешанные. Мы перестали его замечать, мы каждый день ездили на очередные обследования, забывая в квартире распахивать шторы на окнах. Мы погрузились во тьму в прямом и в переносном смысле. Уже через две недели мы с малышкой находились в Москве с квотой на руках и ждали НЕОТЛОЖНОЙ операции в НЦССХ им. Бакулева.

Нас прооперировал сильнейший детский кардиохирург. Операция шла 6 часов. Невероятными усилиями профессору удалось избежать протезирования митрального клапана.два долгих месяца мы провели в хирургическом отделении. Во время операции нам был занесен стафилококк, который вызвал отторжение шовного материала и у доченьки начали гноиться внутренние швы. После долгих безрезультатных попыток остановить расплавление тканей шва, нам сделали операцию по наложению повторных швов.

При выписке из НЦССХ кардиохирург долго со мной беседовал. Он подробно рассказал чтобы, что сделано, что стало. Врач "давал мне руку на отсечение", пытаясь убедить меня в том, что эта операция является последней для моей доченьки, по крайней мере до зрелого возраста. Не было оснований не верить ему.

Спустя три месяца после выписки, я решила полететь в Москву в Бакулева на обследование. Согласно плану реабилитации, очередное обследование должно было состояться не раньше, чем через год, но я решила лететь раньше. Уже через три месяца стало ясно, что проведенная операция оказалась неэффективной для митрального клапана и впереди нас ждет операция по протезированию клапана. Временной отрезок для проведения следующей операции нам был озвучен длительностью в 6 лет. Еще через три месяца обследование показало, что операция необходима уже и сейчас. Нам дали тр месяца на подготовку ребенка,документов, оформления квоты и возвращения в Бакулева для протезирования. Что творилось в моей голове сложно выразить словами. Я начал стучаться во все двери: Центр высоких технологий в г. Калининграде, НИИ Вельтищева в Москве. Везде было объяснено, что в практике России повторная реконструкция клапана не практикуется при неудачной первой пластике. Все кардиоцентры предлагали только протезирование, которое является трагедией для двухлетнего ребенка.

Я поняла, что нужно идти, ехать, лететь дальше,чем Россия. Но я понимала, что это сложнореализуемо. Я написала письмо в DHZB (Немецкий кардиологический центр Берлина). Отправила ВСЕ документы до операции и после. Расписала всю нашу историю. И мне ответили, что нам готовы сделать повторную пластику клапана и выставили счет на 2,3 млн руб (операция обычным врачом) и 3,5 млн.руб (операция, проводимая шеф-врачом клиники). Российские кардиохирурги очень скептически отреагировали на готовность немцев восстановить клапан. По их словам наша патология не операбеьна.Меня не поддержали родные - ни родители, ни муж, т.к. стоимость операции для нас космическая. Но я не сдавалась. Я начала искать благотворительный фонд. Один за одним мне приходили отказы, но я продолжала искать. И нам взялся помочь фонд помощи детям Worldvita. После объявления сбора и выхода на федеральный канал видео сюжета о моей девочке, в течение суток были собраны средства. Причем отчет о сборе денег показал, что необходимая сумма сложилась преимущественно из небольших переводов по 500-100 руб И мы полетели в Берлин. Нашей крохе была проведена высокотехнологичная операция под руководством шеф-клиники врача. Немецкие врачи даже не рассматривали протезирование. Клапан удалось нарастить собственным перикардом. Данная манипуляция доселе мало изучена нашими соотечественниками.

Состояние дочери значительно улучшилось. Сейчас, спустя почти 4 месяца ребенку ничего не угрожает. Конечно нужно расти и постоянно наблюдаться, но это не так страшно, как жить на волоске.

Своим постом я хочу призвать всех кардиородителей не сдаваться. Верить, искать выходы и идти вперед! Боритесь за своих крошечек и не ограничивайтесь Россией. Не стоит вопрос где лучше делать операцию, стоит вопрос "кто ее оплатит", но есть выход всегда!

Удачи Вам, сил, терпения и здоровья вашим родным сердечкам!!!