Субаортальный стеноз
Вопросы опытным мамамВПС. Подаортальная мембрана с признаками умеренной обструкции кровотока из левого желудочка. Недостаточность АК минимальная. Расширение восходящей аорты. Небольшая концентрическая гипертрофия левого желудочка. Полости сердца не увеличены.
Родились мы здоровые. Обнаружили в 10 месяцев, наблюдали. И вот, в 3.4 года получили диагноз и определяемся с операцией. Оперироваться будем в Филатовской.
Скажите, пожалуйста, у кого были операции на открытом сердце в таком возрасте. Сколько длилось восстановление ребенка? сколько были болевые ощущения? были ли проблемы с рубцом? Размер на уровне ребер? или прям до пупка? Через сколько после операции можно ехать на море? посещать детский сад?
А может есть еще и те у кого такой же диагноз?!
Мама дочек
Оперировались в НЦЗД в 6 месяцев. Открытая операция на сердце. Операция прошла хорошо. Рубец тоненький, аккуратный. Через сутки задышала самостоятельно. Через неделю нас выписали домой. Лечащий врач сказал, что нельзя за подмышки брать ребенка первые 5 месяцев после операции и 2 месяца медотвод от прививок.
26.02.2019
Ответить
Галина (Сумки Италия)
Здравствуйте, а как давно оперировались? и кто вас оперировал?
У вас какой диагноз?
26.02.2019
Ответить
Мама дочек
Здравствуйте.
Оперировались в ноябре 2018 года, т.е. 3 месяца назад, в НЦЗД. Кардиохирург Рябцев Дмитрий Вадимович, заведующий отделения кардиохирургии. Он даже отказников оперирует. Рябцев стажировался за границей. Также в НЦЗД одна из самых лучших реанимаций в России. А вообще, в НЦЗД все кардиохирурги отличные.
Наш диагноз: ДМПП 7 мм, ДМЖП 11 мм, высокая легочная гипертензия.
Операция длилась не 4 часа, как обычно, а 7 часов, так как у дочки сердце расположено справа.
Узи сердца делала у Крюкова в Филатовской и Мирошниченко Владимира Петровича в НЦЗД. Оба врача поставили одинаковый диагноз и рекомендовали не откладывать операцию.
27.02.2019
Ответить
Мама дочек
Вот здесь я писала свой отзыв про НЦЗД от 11.12.18 в 18:31:53
https://prodoctorov.ru/moskva/lpu/5251-nauchnyy-centr-zdorovya-detyay-ramn/otzivi/
27.02.2019
Ответить
Галина (Сумки Италия)
спасибо. Мне недавно на кардиомаме Рябцева тоже хвалили. И Мирошниченко.
И про Крюкова отзывы отличные...
Надо, наверное, еще до НЦЗД доехать...
А квоту долго оформляли? я знаю что Филатовская сама все оформляет.
Наша операция, по времени, тоже долго.
Скажите, а ваше сердце справа, это на всю жизнь? или его как то переносят?
27.02.2019
Ответить
Мама дочек
Здравствуйте. Извините, что долго не отвечала.
Сердце у дочки справа на всю жизнь, но с этим можно жить без проблем.
А квота нам не положена, так как мы не граждане России, а иностранцы. Операцию нам оплатили благотворительные фонды.
Насколько я знаю, больница все сама оформляет: и квоты и связь с фондами. Я общалась с мамочкой, пока лежала в больнице, она сказала, что квоты закончились, поэтому операцию им оплатил благотворительный фонд, при этом с фондом договаривалась больница, а не та мамочка.
22.03.2019
Ответить
Галина (Сумки Италия)
Спасибо за ответ. Мы 30 едем к Мирошниченко,на консультацию, и будем принимать решение где оперироваться
22.03.2019
Ответить
Галина (Сумки Италия)
Были мы у Мирошниченко. Он понравился. Все внимательно посмотрел, показал, рассказал. В конце мая, планируем операцию.
Наш порок только Рябцев оперирует.
03.04.2019
Ответить
Алла (перинатальный психолог, психотерапевт)
Оперировались в филатовской в 2 года, дмжп. Всё госпитализация заняла ровно неделю, но это очень индивидуально. На боль не жаловался, но пару недель после операции давали нимулид, по рекомендации кардиолога. Он тоже обезболивал, наверное. Рубец на уровне ребер. Была деформация грудной клетки после операции, грудина вперед выступала. Обращались к остеопату, всё прошло. Может и само бы прошло, причина обращения была другая, но улучшилось многое. В детский сад пошёл через 10 месяцев после операции, как, собственно и планировали. На море летали через полгода. Сейчас сыну 6 лет, тонкий рубец. Раз в год наблюдаемся.
Пусть у вас всё пройдёт хорошо!
16.01.2019
Ответить
Алла (перинатальный психолог, психотерапевт)
Здравствуйте. Ильин - зав отделением.
27.02.2019
Ответить
Нигихаями
Сам шрам - это ерунда, тем более для мальчика.
Про болевые ощущения, думаю, у всех по разному. Нам делали операцию на открытом сердце в младенчестве и я вообще не заметила после, что у него какой то дискомфорт, боли. Бывают осложнения (не знаю как правильно назвать), грудина как бы выпирает вперед - клиновидно или вваливается немного внутрь, у нас был второй вариант, со временем я этого уже не замечаю.
Ну а по саду, морю, это только врач, как быстро пройдет реабилитация. У нас была операция в октябре, в августе мы первый раз поехали на море. Ребенок растет - шрам тоже, как был до конца ребер, так и есть.
16.01.2019
Ответить
Галина (Сумки Италия)
Выпуклые или впалые ребра, это никак исправить нельзя? А бандаж носили? Вам порок ваш исправили?
16.01.2019
Ответить
Нигихаями
Не критичные формы исправятся сами, бандаж носили, но нам сказали не обязательно.
Порок исправлен. У нас был ДМЖП
16.01.2019
Ответить
Черная кошка
Могу сказать про рубец. Заканчивается чуть ниже грудины. Проблемы с рубцами у всех по разному. У нас чуть расходился шов сверху, но у нас достаточно выраженная дисплазия соединительной ткани. Бывает у кого сильно рубцуется. Поговорите с хирургами чем помазать после заживления (контактубекс/келокот/ферменкол). По остальным не подскажу вопросам, моего в младенчестве оперировали. Знаю только что грудина полностью заживает через пол года. В вашем возрасте скорее всего нужно будет носить какое то время послеоперационный бандаж. Но думаю на все эти вопросы вам лучше всего в Филатовке ответят.
15.01.2019
Ответить
Галина (Сумки Италия)
А что было у вас? И что значит расходился шов? Ещё раз дошивали?
15.01.2019
Ответить
Черная кошка
У нас множественный порок.И сердце задело и аорту.
В верхней части, когда повязки сняли, через день примерно, своего рода свища образовалось. Опять повязки накладывали на верхнюю часть шва. На этом месте как впалый шрам остался.
15.01.2019
Ответить
Галина (Сумки Италия)
После операции вам все исправили или что то осталось?
Прочитала в интернете, сегодня, что пока доберутся, ещё что то травмировать могут...
Да и вообще, в целом, мурашки по коже, от одной мысли, об операции ((((
А шрам, там где место впалое теперь уже никак откорректировать нельзя???
15.01.2019
Ответить
Черная кошка
У нас швы в 2х местах разошлись. Но мы не в Филатовке оперировались. Операция экстренная была, как установили порок, так сразу и увезли по скорой из роддома. Ошибка ли хирургов, или вина в дисплазии никто никогда не сможет сказать. Остались 2 маленькие дырочки. Жить не мешают. Раз в год ЭХО делаем.
Мы общались с дерматологом на тему шрама. Все мази по сути могут лишь высветлить, смягчить или чуть уменьшить шрам. Но целиком устранить можно только путем пластической операции. Но и от нее следы остаются. В наше время модно татуировками шрамы скрывать. В любом случае это уже делается во взрослом возрасте. Ну и сам ребенок решит, надо ли ему это, или его все устраивает.
15.01.2019
Ответить
Галина (Сумки Италия)
ой, там очень Кима хвалят, и очень очень ругают саму реанимацию, уход и вообще... Туда точно не хочу.
27.02.2019
Ответить
Черная кошка
Реанимация худшая в Москве. Не знаю насколько прям уж хвалят...
Если бы нам пренатально поставили, то в Москве выбор пал бы у нас на Филатовку. НЦЗД мы не по зубам с таким пороком.
А так вообще в нашем случае я бы искала хирурга с опытом по подобным операциям. Таких в России 2 (и то не такая же прям операция, но близко) и оба не в Москве. Ну или при возможности набрать средства, то в Европе делали бы.
27.02.2019
Ответить
Галина (Сумки Италия)
на кардиомаме, мамы пишут что заграницу через фонды ездят....
А как вы искали кардиохирурга кто именно по вашему пороку?
Филатовская сказала что возьмется за нас. Ждут нас в мае.
Но, я решила еще на консультацию в НЦЗД съездить, его тоже хвалят. Реанимация тоже хорошая.
Это меня кардиолог в поликлинике с толку сбила. Я уже была нацелена на Филатовскую. А она сказала мне, а не хотите еще на консультацию в НЦЗД съездить. И вот я уже неделю думаю, и не знаю...
В моем случае еще доктора Белова хвалят, но он в Калининграде...
27.02.2019
Ответить
Черная кошка
Мы не искали. Нам поставили диагноз на 3й день, а на 5й уже лежал на операционном столе. Позже просто читала истории, в том числе на forum.dearheart.ru И случайно нашла 2 схожих случая. Один был как раз в Калиненграде, но перебрался кажется в Новосибирск.
НЦЗД 4 года назад крайне слабую кардиохирургию имел, не знаю как сейчас. Если потоковая операция, то думаю без прпоблем. Крайне редкие всегда берут очень сильные кардиохирурги.
27.02.2019
Ответить
Галина (Сумки Италия)
в вашем случае да, у вас не было времени искать и куда то ехать.
В моем случае пока терпит, но времени мало. Сейчас эти два центра хорошие, и там и там очень реанимацию хвалят и врачей. Буду до НЦЗД дозваниваться, узнаю насколько часто они наш порок оперируют.
Наш порок не массовый, как например дмжп.
27.02.2019
Ответить
Черная кошка
Ну, мы ушли в Филатовку. Думаю в случае чего, мы будем у них. Либо заграницу. Других вариантов для себя не вижу.
Все же один из важных моментов - иметь быстрый доступ к информации. В Филатовке этот момент более прозрачен, чем в крупных центрах.
27.02.2019
Ответить