Москва
АФС и мутации генов гемостаза
Девочки, удачно выносившие и родившие с АФС и мутациями генов гемостаза, расскажите, как вы готовились к беременности, какое лечение проходили во время. И просто поделитесь своим опытом. На что стоит обратить внимание.
У меня в анемнезе 2 ЗБ. Среди прочего нашли АФС и мутации генов гемостаза (PAI-1 4G/4G и MTHFR 677c/677t). При подготовке к беременности прописали фемобион (БАД с повышенным содержанием фоливой кислоты + B1, B2, B12), 1/4 метипред, вессель дуэ форте, омега-3. В случае возникновения б-ти, предлагают оставаться на вессель дуэ (хотя в противопоказаниях 1ый триместр! врачи утверждают, что их разрешили и в 1ом триместре), а не колоть флаксипарин..
Мама мальчика (13 лет)
Москва
У меня генетическая тромбофилия, обнаружили после ЗБ, был повышен д-димер, была на приеме у гематолога Донина Е.В. (здесь на ББ ее хвалят) принмает в 4 роддоме, она рекомендовала, до протокола колоть клексан, и в случае наступлении Б продолжать колоть, и мониторить каждые две недели гемостаз, сказала, что эффективней всего ТОЛЬКО уколы, и никакие таблетки с ними не стравнить. Сейчас третий цикл колю клексан 0,4. И надеюсь что все будет хорошо. Дай Бог!
Удачи!
0
17.07.2012
Ответить
Москва
Кристиночка, а можно по-подробнее - по каким анализам генетическая тромбофилия? Мутации генов гемостаза? Какие именно?
Я согласна, что уколы не сравняться. Просто я пытаюсь понять, есть ли у меня в этом необходимость или нет. Гемостаз у меня всегда был в норме...
0
17.07.2012
Ответить
Мама мальчика (13 лет)
Москва
У меня до протокола тоже был гемостаз всегда в норме, и после переноса сдавала д-димер, все было ок! выявили леденовскую мутацию (тромбофилия) и еще пару каких то, диагноз в дневнике посмотри в моем,тяжелая генетическа тромбофилия помомоему так. Я сначала паниковала, теперь когда изучила все подробно, немного успокоилась. На пути к материнству все новые и новые преграды. Одно поняла что колоться с тромбофилей надо обязательно, т.к. густая кровь приводит к ЗБ. У меня сейчачас гемостаз в норме, д-димер хороший, но я все равно колю клексан, т.к. планирую в протокол, и гематолог и репрудуктолог назначают клексан ОБЯЗАТЕЛЬНО. Я бы тебе рекомендовала сходить на прием к гематологу например к Дониной, и что она скажет, как то вызывает она доверия, столько девочек у нее наблюдаются и многим она помогла.
0
17.07.2012
Ответить
Москва
Спасибочки! Начинаю задумываться над этим, что все же сходить видимо мне нужно действительно....
0
17.07.2012
Ответить
Мама мальчика (13 лет)
Москва
Еще одно мнение специалиста точно не повредит. Она уже точно скажет, что пить или колоть.
0
17.07.2012
Ответить
Москва
Прочитала сейчас про нее... Да, много конечно отзывов... Но я вижу, что она только результатом их лаборатории доверяет, т.е. нужно мне все анализы пересдавать сначала, а потом к ней на прием идти? А про Бицадзе ничего не слышала?
0
17.07.2012
Ответить
Мама мальчика (13 лет)
Москва
Да, я тоже все пересдавала. Про Бицадзе слышал на ББ, но не ходила. Думаю, пока мне консультации и рекомендации Дониной хватить, и репрудуктолог считает что пока не зачем больше никуда ходить.
0
17.07.2012
Ответить
Мама троих (13 лет, 7 лет, 6 лет)
Краснодар
У меня таже беда, вассел дуэ при подготовке к Б , принаступлении Б, клексан или фраксипарин .
0
17.07.2012
Ответить
Москва
Оксанчик, я помню твой случай. Если не сложно, напиши, что именно у тебя с гемостазом? Какие анализы ты сдавала и что именно они показали.
Просто у меня гемостаз всегда был в норме, даже при прошлых непродолжительных б-тях. ВА отрицат. Но есть описанные выше мутации, и антитела в фосфатидилсерину, фосфатидилхомину кажется, но при этом нет к кардиолипидам. Пытаюсь понять масштабы бедствия и необходимость колоть флаксипарин. Почитала нет, некоторым действительно вессел дуэ назначают вместо флаксипарина...
0
17.07.2012
Ответить
Мама троих (13 лет, 7 лет, 6 лет)
Краснодар
надюш, точно какие мутацию не скажу нужно все бумажки поднимать, но у меня наследственная тромбофилия по 5 фактору Ляйдена, которая вызывает еще и выкидыш на большом сроке, и нужно наложение швов. У всех клиника разная, у кого-то в сложной форме у кого-то более в легкой .
0
18.07.2012
Ответить
Москва
Да, кажется про него я и помню.... Вчера полезла проверять, что там у меня, и проверяла ли я его.. сначала не поняла что в бумашке написано, думала, что все 5 мутаций у меня есть, но потом разобралась, что только две (как я выше и писала)..
Ты как вообще? Пришла немножно в себя?
0
18.07.2012
Ответить
Мама троих (13 лет, 7 лет, 6 лет)
Краснодар
Только работа и спасает, рагруженность полная, сил вообще ни каких не остается, но вторую потерю ребенка я пережила более стойко, иногда конечно накрывае..., но быстро отпускает..... стараюсь не думать вообще ни о чем, хотя нужно будет скоро снова идти к Г сдать на все гормоны, проверить есть ли О, и эндик в каком состоянии, возможно снова придется его наращивать и делать стимуляцию, но это все позже , а пока я просто отдыхаю от планирования . А ты уже планируешь ?
0
18.07.2012
Ответить
Москва
Молодец, не зацикливайся! И не сдавайся! Передохни, прийди в себя, проконсультируйся, стоит ли как то подкорретировать тактику ведения, и снова в бой!
2ой раз у меня тоже как то проще прошел. Зато именно после него я попала к хорошему врачу, которому не лень было разобраться с моей ситуацией. Прошли полное обследование... Основной акцент был на восстановление эндометрия. Хотя мутации генов и АФС сразу анализы показали. Но врач просто сказал, что будешь колоть фракс, пить аспирин и фольку, ну и гемостаз мониторить постоянно. Как то он не сконцетрировался на этом. А сейчас, когда у меня подходить время планирования (прошло уже почти 9 мес...), и эндик в этом месяце супер-супер - 9мм на 12дц (до это месяца 3-4 7 мм макс был), я полезла читать нет... Накрутила себя.... Ругаю, что надо было отдельно гематологу показаться и т.д....
Но сегодня вроде и успокоилась... И думаю, что если я в панике куда то побегу ещё, то только запутаюсь...
Ну короче, просто подходит время, и у меня паника пошла, я так думаю...
0
18.07.2012
Ответить
Мама троих (13 лет, 7 лет, 6 лет)
Краснодар
У меня та же хрень была, боялась очень, а как узнала что Б, думала ну вот начинается "битва", потом вроде бы не много успокоилась. Но тебе к гематологу на консультацию нужно все равно сходить.
0
19.07.2012
Ответить
Москва
Ну вот понимаешь, бояться как раз и нельзя! Категорически. а) мысли материальны б) при стрессе/страхе вырабатываются вредные, плохие вещества, которые только усугубляют ситуацию.
Мне кажется психолог даже важнее будет, чем гематолог=)... Чтобы меня настроить так, чтобы я стала пуленепробиваемая! Верила только в хорошее!
Своему лечащему врачу я уже задавала вопрос - может своит мне гематолога посетить, дополнительное обследование пройти. Он сказал, что я слишком много читаю, что я полностью обследована. Что дальнейшая корректировка только уже при Б-ти... Но нужно понимать, что мой врач очень внимательный, очень подробный. Отправлял меня уже к иммунологу-профессору (тот подробно изучил сою картину, и дал все рекомендации, в том числе по гемостазу), показывал меня физиотерапевту по поводу эндометрия, и сейчас показывал репродуктологу по поводу возможной стимуляции... Т.е., я так думаю, если бы он был не оч учерен в плане гемостаза, тоже меня кому-нибудь бы уже показал....
Короче продолжаю я пить вессель-дуэ, омега-3 и фольку... И настраиваюсь на позитив... А потом буду сдавать постоянно гемостаз....
PS: В прошлую мою Б-ть гемостаз быть весь в норме...
0
19.07.2012
Ответить
Мама пятерых (от 3 года до 25 лет), планирую беременность
Москва
я только вессел дуэ пила
0
16.07.2012
Ответить
Мама пятерых (от 3 года до 25 лет), планирую беременность
Москва
да, при подготовке, а сейчас не могу найти гемотолога нормального
0
17.07.2012
Ответить
Москва
Т.е. сейчас ты ничего для кроверазжижения не принимаешь? А тот врач, что готовил, не может дать своих рекоммендаций?
0
17.07.2012
Ответить
Мама пятерых (от 3 года до 25 лет), планирую беременность
Москва
они заставляют сдавать два анализа каждый месяц, который делают только у них, стоит 4027 р. и прием 850р. пару раз сдала, результат тот же, просто пока забила
0
17.07.2012
Ответить
Казань
Сходи к другому гинекологу. И уточни насчет разрешили/не разрешили этот весель дуэ в министерстве здравоохранения. Чтобы можно было сравнить два варианта.
Вообще то странно, что при АФС предлагают не колоть фраксипарин. Меня сразу настроили на уколы, как только диагноз АФС поставили.
0
16.07.2012
Ответить
Москва
Ну мне тоже постоянно про флаксипарин говорили. Но в последний раз сказали, что вэссель дуэ можно. Сразу два врача было, оба подтвердили..
0
16.07.2012
Ответить