Войти
жду мальчика, 1 неделя Санкт-Петербург

Болезнь Бехтерева

продуло болят суставы
0
11
Мама девочки (14 лет) Москва
Здравствуйте!У меня тоже Болезнь Бехтерева, высокая активность в течении 15 лет.Все эти 15 лет я на НВПС(разные меняю), изредка делали пульс-терапию гормонами в стационаре.Долгое время не получалось забеременеть(но есть 50 процентов вероятности, что бесплоден мой бывший муж- у него была водянка яичек, он не обследовался).С нынешним мужем забеременела случайно после 1,5 года брака без предохранения( я тоже переживала сначала, все циклы высчитывала, овуляцию искала).Решили тогда на время отложить, съездить в путешествие на пару месяцев, а потом занятся планированием.И неожиданно я забеременела. До 24 нед беременности принимала вольтарен тб 50 мг при болях(иначе ходить не могла), либо ибупрофен.Некоторым назначают гормоны, но я обошлась без них.Я наблюдаюсь последнее время в НИИ Ревматологии у доктора наук(как наблюдаюсь- звоню и хожу когда петух клюнет).- она мне разрешила Вольтарен и Ибупрофен, остальные врачи хором твердили, что нельзя ни в коем случае.Вообще врачи -гинекологи и ревматологи и остальные специалисты очень пугались, завидев мой диагноз и растерянно разводили руками.Долгое время не знали, куда положить рожать и как рожать.В итоге рожала сама, хотя у меня уже сращение крестцово-поясничного отдела и сакраилеит 4 степени.Сказали, это фигня.В общем результат- здоровенькая(ттт) дочка, несмотря на все запугивания.Можете в дневнике полюбоваться.Так что вперед и ничего не бойтесь, врачей, что будут препятствовать-посылайте лесом.  
0
28.11.2012
Мама двоих (22 года, 10 лет) Тверь
Как вы сами себя чувствуете. У меня подозрения на ББ.сдаю щас анализы и нахожусь в шоке . Как с этим жить и долго ли
0
21.01.2017
Мама девочки (14 лет) Москва
Здравствуйте.Я нормально себя чувствую, сейчас оформила инвалидность и получаю генно-инженерную терапию.Летаю как птичка, хотя многие суставы уже сильно пострадали, но удалось выйти в ремиссию наконец .Жить можно как все нормальные люди, если не запускать, обследоваться и лечиться , это не смертельное заболевание.Сейчас много хороших препаратов и современные методы диагностики.Главное позитивный настрой и поменьше читать ужастиков из интернета:)
0
05.02.2017
Добрый вечер. Мне тоже поставили в декабре ББ, я всп не верила, думала ошиблись. Ходила к разным докторам, но чуда не произошло. Скажите, а ремиссия у вас наступила после приема каких препаратов ? Если можна, расскажите с каких вы начинали, что подействовало, что нет. Просто я сейчас буду начинать лечение, а отзывы в интернете разные. И доктора назначают разное лечение, некоторые сращу с преднизолоном. Некоторые только нестероидный.
0
19.02.2017
Мама девочки (14 лет) Москва
Здравствуйте.На сайте бываю редко, поэтому с опозданием отвечаю. Ремиссия у меня началась только на генно-инженерной терапии(такие препараты как Хумира, Симпони, Энбрел), я колю Хумиру, получаю бесплатно по инвалидности, но вроде дают и просто по заболеванию.Гормоны тоже пробовала, но они дают кратковременный эффект.Нестероидные сами по себе снимают только боль, лечением они не являются для нас, нужна базисная терапия.У всех течение заболевания разное, у кого то активность высокая, у некоторых болезнь прогрессирует не так быстро.Но надо постоянно наблюдаться, потому что если начнется деформация позвоночника и суставов, обратно уже вернуть не получится.Важно много плавать и обязательно лечебная гимнастика.
0
23.02.2017
Спасибо большое за ваш ответ. Скажите, а сульфасалазин вы принимали? Если да, то как на него реагировали. Как вы себ чувствуете на хумире? А то пугают, что все болячки будут цепляться , как общее состояние
0
17.03.2017
Мама девочки (14 лет) Москва
Cульфасалазин мне не пошел, очень тошнило от него, эффекта не было(но я мало совсем принимала, может месяца 2 от силы. На Хумире хорошо себя чувствую, уже полтора года колю.Болею не очень часто, я бы даже сказала совсем редко.Как и раньше.
0
25.03.2017
Спасибо вам большое!
0
25.03.2017
планирую беременность Москва
Скажите, пожалуйста, а есть ли у вас страничка в facebook, или адрес электронной почты. Т.к. мне недавно поставили этот диагноз, есть много тревоги по этому поводу и много вопросов. Как у вас проходила беременность с этой болезнью?
0
20.05.2017
Мама девочки (14 лет) Москва
Препараты тоже все подбираются индивидуально.Кому то одно помогает, кому то другое.Мне нравился из нестероидных Мовалис, еще хвалят Аркоксию.Почитайте форум больных Бехтерева, там очень много полезной информации: http://www.artritu.net.ru
0
23.02.2017
планирую беременность Москва
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, у какого ревматолога вы наблюдаетесь и наблюдались во время беременности? И какие у Вас симптомы были до того, как вы забеременели? Мы с мужем хотим ребенка, но мне недавно поставили диагноз- ББ.
0
20.05.2017
Пломбы из Амальгамы Изменение ТТГ

Похожие записи