Мама мальчика (3 года)
Москва
Мутации фолатного цикла. Какая же фолиевая все таки нужна?
Дорогие дамы, у кого есть мутации генов фолатного цикла?
В интернете все словно свихнулись на гомоцистеине и "особенной" фолиевой кислоте. Меня коснулась эта тема, начала поднимать материалы. Голова кругом.
Мой гомоцистеин 8. Врач сказал хотелось бы меньше, но критики нет.
Назначил принимать Фемибион1+1мг обычной фолиевой кислоты. Читаю некоторых врачей. Те что в коолиции доказательной медицины говорят о том, что при норме гомоцистеина можно и не вспоминать о мутациях, а лечение назначается сначала фолиевой в общей дозе, затем если не канает в увеличенной, и лишь если она действительно не усваивается данным организмом - метилфолаты и тд.
А в интернете же везде пишут, что дело именно в проблеме синтеза синтетической фолиевой у мутантов. Что принимать надо неприменно метилфолаты, коих в россии вообще нет. Все пестрит лишь сайтом айхерб. Я как бы не против, но есть у меня некий страх перед айхербом. Препараты с сайта айхерб являются в основе своей несертефицированными (во всякос случаи у нас в стране) бадами и ответственность за побочные эффекты несешь лишь ты. Смотрю и читаю некоторых врачей. Кто то кричит о том, что гомоцистеин должен быть не выше 5-6. Девочки в иетернете так вообще почти все об этом же. Другие брызгают слюной о том, что нет иследований и доказательных заключений о такой норме. Что гомоцистеин в норме до 15. Залезла посмотреть про продукты так вообще голова кругом пошла. Помоему можно только воду и зеленые фрукты/овощи. Откуда то повылезали настойчивые веготарианцы(я прошу прощения за такое словосочетание, ничего не имею против. Не нравится лишь пропоганда своего образа жизни другим)
У меня вообще голова кругом! Как разобраться? кому доверять? Да даже вопросы то толком не формулируются. Может просто мнение таких же девочек хочется услышать и их врачей. Даже не знаю
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
Из личного опыта. На гомоцистеине 11.5 при норме до 12 замершая Бер. Снижала сначала метилфолатом 400. Дошла до 7,села на ангиовит. После ангиовита упал до 5, теперь хватает Витрум пренатал форте , в нем 800 обычной фольки. Мой вывод. Снижать экстренно и быстро метилфолатом, а поддерживать реально обычной фолькой. Ещё диета. Мяса вполовину меньше стало, рыбы стало больше. Кофе и шоколад отвалились напрочь. Насчёт не вспоминать о мутациях..хехех. в начале Бер у меня ддимер рванул до 1800 при норме до 200, гомоцистеин в норме, 5 ед. Села на клексан, сижу. И отменять его нескоро, ибо коагулограмма не Але. Гомоцистеин показывает, насколько упругие и нерыхлые сосуды, их рыхлые частички закупоривают просветы, а если ещё и фибриноген высокий, то факторы к наступлению тромбоза максимально высоки. И.е надо смотреть и гомоцистеин, и коагулограмму.
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
Получается что метилфолат , что обычная фолиевая снизиди вам гомоцистеин почти одинаково. Отсюда и возникает мучающий меня вопрос так ли уж не усваевается обычная фолиевая в организме. Чистый интерес.
Коулограмма у меня в норма.
А вас может есть что то помимо гомоцистеина, если и сейчас пробоемы с показателями? Вы не выясняли причину зб? Кстати вехде еще вижу новую для себя информацию о том, что Д димер не информативен при беременности. Но я тоже сдавала. Врач всегда назначал.
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
Я так скажу. Метилфолат снизил за полтора месяца, а все остальные,_подольше. И е будучи беременной увидите высокий Г, сразу метилфолат..а если время есть,_то в моем случае ангиовит и Витрум после.. трагедии мои_замершая, а спустя полгода и выкидвш_были из_за крови. Гомоцистеин и коагулограмма. У меня спонтанная стремительная свёртываемость. Плюс афс. Такая вот особенность_теперь на диспансерном учёте у гематолога. Это генетическое,выстреливает после 30 лет. В моей семье все рожали без проблем до 30. Старшая сестра до 30 успела двоих родить, не зная про кровь. А последнего, в 36, родила и еле успели спасти. Та же фигня, что и у меня_кровь. Мама моя родила меня в 29. Я из двойни, одного малыша не спасли..по той же причине. Тромб. Так что...это такая рулетка, но чаще отгребают те, кто старше 30. Насчёт ддимер. Он один не информативен. Но важен, как показатель активности гиперкоагуляции. Если все остальное в норме, а он растет, значит недолго до часа икс, когда кровь превратится в сгусток.
Насчёт иных причин_мы эко, после двух трагедий обследовались вдоль и поперек...почти два года на анализах и консилиумах. Вывод один_кровь. Афс, стремительная спонтанная свёртываемость.
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
При беременности имеете в виду метилфолат?
Так я и пью получается правда мало 200мкг метилфолат + 200 обычной это фемибион +1мг фолиевой
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
Фемибион_дерьмо...я на нем полтора года почти была, и он нифика не снизил г. Как раз случилась замершая и я планировала снова. И сдала г. И он был 11.5. я уже была беременна вновь, но случился выкидыш.
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
А до приема фемибиона гомоцистеин измеряли?
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
Нет, ТК о такой проблеме не знала. А вот когда разбираться начали по трагедии, начало вырисовываться.
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
возможно цифры гомоцистеина были еще больше. а вы нашли в итоге причину зб?
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
Я ж написала выше. Тромбы в сосудах и капиллярах. Сгустки закрывают сосуды, ребенок не получал питания и умирал. Сгустки образуются спонтанно, стремительно. Вот анализ сдала, хороший. Прошло 20 минут, все, тромб.
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
прошу прощения, не увидела огромную часть сообщения.
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (20 лет), планирую беременность
Одесса
Космея,извините,а на каком сроке зб была?
У меня тоже 2 зб,но по крови каулограмма впорядке,д димер на 6 нед. был 0.16 норма,есть мутации в РАI гетеро и Мутация в фибрин,тоже гетеро,и 3 мутации фолатного.Гомик 6.9 это в не беременности
Не знаю,могло ли это быть причиной?(((
Гемотолог назначила кардиомагнил и Вессел за мес.до планирования
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
Замершая на 9 неделях, выкидыш на 6. Все мы уникальны, надо найти врача с хорошей репутацией и читать эти темы..чтобы понимать,что происходит с вашей кровью. Врачам особо некогда разбираться, гематолог мне говорил про афс_это не ваша история..допинала я его..сдала эти хитровы#банные анализы на афс. Ну и ревела потом. Ведь трагедий можно было избежать, если бы гематолог и гинеколог внимательно отнеслись ко мне.
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (20 лет), планирую беременность
Одесса
Я тоже сдала АФС-отриц.и волчаночный отриц.,да приходится самой копать ,за 5 мес уже много всего начиталась,вот только не слышу от врачей в чем причина,читаю и ищу информацию дальше. Хотя почему то мне кажется,что всетаки причина не в крови(мысли вслух)
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
Ну, причин миллион.. пройдитесь в сообщество эко_мама,там самые прошаренные девочки. От себя, мысли вслух. Причины замершей: гормоны, гемостаз, ломкость/рыхлость сосудов, плохой кровоток в матке, эндометрит, пиноподии, инфекции, скрытые и бессимптомные, определяются только в крови, при этом ПЦР мазки чистые, аутоимунная агрессия на плод, далее муж..спермограмма, мар_тест, фрагментация..
0
30.08.2018
Ответить
Москва
Вегетарианцы кстати немного правы - питание без белков но с зеленью поможет держать гомоцистеин в норме)))))))
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
А что за лекарство? И метилфолат назначил доктор или сами?
0
30.08.2018
Ответить
Москва
Гинеколог да, сама советовала купить на айхербе или если я решу комплексный то элевит планирование и сдать нехватку витаминов и железа. Но я купила на айхербе метилфолат и б12 и пока комплексные не пью, сейчас лето)
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
Да, видела элевит планирование. По составу не плохие как мне показалось, но мне мой гинеколог сказал пить неприменно обычный элевит или фемибион. Я еще тогда информацию не читала даже не удосужилась спросить почему именно его
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
Да, наверное. Я сама не пойму где правда а где ложь. Но как же тогда витамин В12 который тоже влияет на гомоцистеин
0
30.08.2018
Ответить
Москва
Теоретически если вегетарианец питается правильно, б12 может синтезироваться в организме. Но практически это надо не жрать дрожжи, спирты, антибиотики и тп. Может какие то вегетарианцы так и питаются или едят его как добавку)
0
30.08.2018
Ответить
Мама троих (13 лет, 10 лет, 8 лет)
Королев
Все разы пила ангиовит. Фолька с витамином В. Мне гематолог выписывал
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
Пооучается усваивается обычная фолька? Или мутации не включаются? (Если они есть у вас конечно) или гомоцистеин как то в норме. У меня прямо таки каша пока в голове
0
30.08.2018
Ответить
Мама троих (13 лет, 10 лет, 8 лет)
Королев
Типа витамин В помогает усваиваться фольке . Плюс там большая доза. Вроде так она объясняла. Я не помню, если честно.
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
А гомоцистеин когда нибцдь сдавали?
Спасибо за ответы
0
30.08.2018
Ответить
Мама троих (13 лет, 10 лет, 8 лет)
Королев
Да. Мониторила всю беременность. Но он всегда был в норме. По нормам инвитро. Я дам сдавала. Но я сразу начинала пить ангиовит. Прям с первой недели.
0
30.08.2018
Ответить
Мама девочки (6 лет)
Харьков
Ажиотаж из-за того что стали много американских статей переводить и врачи стали активнее обучаться помимо институтской программы.
Тут на ББ Kate специалист по гомику и его снижению, по поиску куча её переводов статей.
Метилфолат конечно считается эффективным способом снижения, ну почитайте если не лень статьи у Kate она там объясняет почему не просто фолька и тем более почему не высокие дозы фольки.
Айхербовские хорошие препараты, зря вы скептически так, и есть целенаправленно на снижение гомоцистеина (фолат+группа В) особенно хвалят Трон Рисёрч
Ну а Солгар метафолин разных дозировок и у нас в аптеках и интернет магазы торгуют, это не проблема.
У меня гомик 10 и я пью Солгар фолат 800 и аптечный группу вит В, пока первый цикл, посмотрим что будет дальше
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
Я читала некоторые статьи Kate. Убеждена что уровень ее знаний велик и статьи прекрасные. Но мед.образования вроде бы у девушки нет, след. это лишь информация из интернета. Безусловно не в обиду ее труду.
Что косается препоратов из серии солгал витамины новые никаких клинических данных о них нет. Лишь "говорят хорошие". Тут наверное вопрос кому доверять. Но моя душа мятежная пока никак не поймет где же правда. Я бы хотела на 100% доверится назначениям своего доктора, но как раз и не понимаю почему же он назначают обычную фольку а не метилфолат. Есть в этом какая то правда и интернет зло, либо интернет опережает уже некоторых врачей
0
30.08.2018
Ответить
Мама четырех (от 1 год до 8 лет)
Москва
Они не имеют права вам назначать препарат который не сертифицирован в России только и всего.
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
ну другие же назначают и весьма смело. не думаю что моя врач прям уж такая трусиха. Точно так же как другие врачи профилями которых заинтересовалась. И которые опять таки оворят и пишут о том что я писала в посте о нормах вовсе не 6 и о приеме обычной фолиевой. Конечно это не первоинстанция, но не в обиду опять таки девушки с бб. Кому верить даже не знаю. В след прием спрошу свою почему она назначает именно эти лекарства и как относится к др.
0
30.08.2018
Ответить
Мама троих (19 лет, 17 лет, 13 лет), планирую беременность
Минск
Самое главное - фолиевая кислота не усваивается при приёме гормн. средств (типа ОКов или дюфа с утриком) и без вит. В 12, а он только в продуктах животного происхождения, так что версия вегетарианцев отпадает. Оптимальный рацион для правильного усвоения и нормализации - свежие овощи и фрукты с мясом, рыбой,яйцами, кисломолочными продуктами (это доказательная медицина и моя дипломная работа по фолиевой кислоте). А вот синтетические аналоги вызывают большое беспокойство....
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
Впервые слышу что дюфастон мешает усвоению фолиевой. У меня первая беременность на дюфастоне и метипреде🙈 Те вы все таки настаиваете на метилфолатах? Вся остальная фолиевая не в еде синтетическая
0
30.08.2018
Ответить
Москва
Зелень траву, помидоров побольше, из мяса печень желательно, молочку только кислую. В общем скучный рациончик)
0
30.08.2018
Ответить
Мама троих (19 лет, 17 лет, 13 лет), планирую беременность
Минск
Как то скучновато вы описали.... В любом овоще и фрукте (свежем) есть фолиевая кислота, можете проверить, просто дозировки у них разные - в тёмно зелёных их побольше, а в других чуть меньше. В любом мясе, рыбе, субпродуктах, морепродуктах, продуктов из молока (кефир, ряженка, сыр, творог и тд)есть В 12. А в цельном молоке есть и В9 и В12 . А у здорового человека фолька может немного и в кишечнике синтезироваться. То есть в оригинале все натур продукты просто предпочтительней фастфудов и др химических с 6 месячным сроком годности. А уж какое разнообразие блюд можно приготовить!!!!!!!!!
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
Мне кажется там девушка о другом. О диете как раз при повышеном гомоцистеине. Там ни молочки ни мясо толком нельзя. Да и фрукты овощи вроде все и тут же оговорки ни бобовых, ни винограда.
0
30.08.2018
Ответить
Мама четырех (от 1 год до 8 лет)
Москва
У меня было 2 выкидыша, причина была в мутация фолатного цикла, заказала себе с айхербер метафолин солгар. Эту фирму знаю у нас в России продают её но не эти таблетки. Гомоцистеин был 11 при выкидышах, пропила метафолин стал 5 забеременела и родила сына
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
А вам прямо таки врачи сказали что гомоцистеин был причиной? Просто гомоцистеин 11 это мне кажется не гипергомоцистеинемия
0
30.08.2018
Ответить
Мама четырех (от 1 год до 8 лет)
Москва
Это гомоцистеин 70 летнего человека. У меня было написано в книжке анализов. Да все остальное я сдавала все норма. У меня кстати и всю жизнь была анемия, врачи меня пичкали железом а не говорили что анемия может быть из за недостатка фолиевой кислоты, пропила фолаты снизила гомоцистеин и гемоглобин стал 136 а такого сроду не было, всю жизнь 100-115
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
Мне вот непонятен этот момент. Разве гомоцистеин с возрастом физиологически увеличивается чтобы референсные значения менялись? Есть такие иследования? Откуда вся эта теория о норме?
0
30.08.2018
Ответить
Мурманск
Автор, я сейчас в точно таком же замешательстве, один в один мои мысли...Вы нашли ответ на этот вопрос?
0
10.05.2020
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
Здравствуйте. Извините что поздно отвечаю.
Вообще конечно стоит с врачом решить, как он мыслит) Потому что я то могу заливать)))))
Я пришла к выводу что:
1. Доказательная медицина (эта та что прошла тесты, основывается на испытаниях, а не на личном опыте) - не принимает пока что метилфолат как панацею в мутации фолатного цикла. Те по опыту обычная фолиевая в чуть увеличенной дозировке ( по рекомендации врача) усваивается не хуже метилфолата даже при наличие мутаций.
2. не обязательно сдавать мутации. можно было просто сдать гомоцистеин и если он в норме пить обычную фолиевую.
3. Не всегда причиной повышенного гомоцистеина является неусваимость той или иной формы фолиевой. Возможно тут есть проблемы с витаминами группы В.
4. гомоцистеин не обязательно должен быть менее 6, как сейчас везде говорят. Те чем меньше, тем лучше. Но гомоцистеин даже 15 (верхняя граница нормы) в доказкательной медицине не является причиной невынашивания, сбоев в формировании плода и тд.
В России из добавок имеющих метилфолат одобрен лишь фемибион.
Добавки с Айхерб не проходят тестиование, те это ответственность ваша и доктора.
Лично своим опытом поделиться не могу. тк та беременность сорвалась ( не по причине фолиевой) , более гомоцистеин не сдавала. Врач назначает метилфолат.
0
19.05.2020
Ответить
Мурманск
Спасибо! Я согласна с Вами. В итоге много прочитала доказательных врачей, пишут, что доказана эффективность именно фолиевой кислоты для снижения ДНТ и так как метилфолат - БАД, такие исследования не проводились. А с херба добавки в нашей стране не зарегистрированы и их состав знает только производитель, так что тут только на свой страх и риск...Правда у нас тоже есть кроме фемибиона еще и в Элевит планирование. Вообщем задавала вопросы гематологу - она считает, что и обычная фолиевая усваивается. В результате я сдала на MTHFR - оказалась норма. Решила со спокойной душой пить фолиевую.
0
19.05.2020
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
тем более если норма то и переживать нечего)))
Да кстати Элевит планирование - точно. Мне его назначали как раз, но по моему там огромный витамин А. Я побоялась! Но вообще надо меньше мудрить наверное)))
0
19.05.2020
Ответить
Мурманск
про меньше мудрить согласна))) меньше знаешь, крепче спишь))
0
19.05.2020
Ответить
Мама девочки (7 лет)
Москва
Тот же солгаровский метафолин продаётся и у нас в аптеках. Только на айхерб - в разы дешевле.
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
Да, знаю. Заказывали на айхерб его с мужем, только омега3. Но сейчас без ведома врача просто сама себе назначить солгар не могу. Говорят что данные препараты являются бадами и не прохрдят сертификацию в россии.
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (7 лет)
Иваново
Фемибион так_то тоже Бад, и его нельзя назвать витаминным комплексом. Как витамины он регистрацию не прошел.
0
30.08.2018
Ответить
Мама девочки (7 лет)
Москва
Как и многие другие БАДы типа сперотона, прегнотона, цикловиты, спермактина и пр.пр, которые пачками глотают российские и не только покупатели 🤷🏼♀️
Но в любом случае, вы правильно делаете, что не назначаете сами себе препараты, всегда лучше консультироваться с врачом.
Я когда заБ, сразу сказала Г, что принимаю метафолин 800, она одобрила. А кроме того, рекомендовала ещё и магний оттуда же, с айхерба, заказать, потому как выходит в разы дешевле, а качество лучше чем у местных Магнэ или Магнелиса
0
30.08.2018
Ответить
Мама троих (29 лет, 19 лет, 6 лет)
Симферополь
Наверное смотря какая мутация. Мне гематолог назначил метилфолат. Я купила на Айхербе, потому что там дешевле. А вообще добавки Solgar и другие можно в обычной аптеке купить. Также пью Б 12, кардиомагнил, витамин Д ( для роста эндометрия). в мае была ЗБ, сейчас начали новое планирование. Как только забеременею- клексан.
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
Клексан к фолатным вроде не имеет отношения. Но я не сильна
0
30.08.2018
Ответить
Мама двоих (8 лет, 8 лет)
Санкт-Петербург
Мой гематолог разрешает беременеть с гомиком до 8, лично я забеременела с 8.2. Пила обычный фемибион, потом гомик упал сам до 3 с чем-то. Врачу своему очень доверяю, он очень толковый, можно сказать вел мою беременность, все назначения других врачей с ним сверяла.
0
30.08.2018
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
Спасибо за ответ. Вот иу меня вроде бы тоже нет оснований не доверять доктору, и не пойму откуда такое сумаществие вокруг гомоцистеина до 6 и метилфолатов и поголовная ли это история
0
30.08.2018
Ответить
Мама двоих (10 лет, 8 лет)
Иваново
Даш, вот у меня история по цифрам, как у Анны в этой ветке комментов. Конечно, за пару лет много понаписали, но прочитав все комменты здесь, вижу, что в целом взгляд на ситуацию в целом не изменился. 4-5 ед. считается вроде как хорошим для наступления зачатия. У тебя ж оно уже произошло). При Б мне генетика говорила, что критично, если от 11 и выше поднимется. Вообще глубина ситуации с гомиком у всех разная. У той же Kate, которая много о нем пишет, цифры какие-то сумасшедшие помню, в десятках. А у тебя всего 8:). Про фольку и фолаты. Я гомик начала копать с блога Янулика (она его удалила, а жаль). Вот ей Фемибион его не снижал, а ангиовит снижал. Мне фемибион ниже нормы сгоняет... Видишь, у всех по-разному... ХЗ почему так. Но к той же Kate читала, что фолька при мутациях даже вред организму может нанести. В общем, я б на твоем месте пила, что пьешь и глубже б пока не копала, просто сдавала б гомик для контроля иногда.
0
31.08.2018
Ответить
Новочебоксарск
Тоже есть мутациив фолатного цтеле и другие тоже есть. Гомоцистеин 8 с чем то вроде. Пью пока простую фольку с айхерба. Мы все пьем с айхерба и показатели очень хорошо отслеживаются по анализам. Я сама медик. Но вот скоро должен прийти метилфолат. Надеюсь в скором времени увижу 2 полоски и хгч будет расти и расти.
0
30.08.2018
Ответить
планирую беременность
Днепр (Днепропетровск)
Есть две мутации, не усваивается В9 и В12. Гомоцистеин при этом почти 10. Гематолог сказала высоковат. Мясо и молочку люблю, всегда вирационе. Но, я люблю кофе, которое повышает гомоцистеин+курила, что тоже влияет. Так вот, до начала приема метилфолатов Б не наступала вообще. После месяца приема узнала, что Б. Толи совпадение, толи гомоцистеин упал и все состоялось. Б была неудачной. Может мало было месяца приема. Обычно ж говорят нужен курс в три месяца. До этого пила обычную фольку и ничего не происходило. Вот и посудите😊
0
30.08.2018
Ответить