Женщины с PAI 1 гомозигот

добрый день! Скажите, пожалуйста, вы в итоге кололи клексан/принимали аспирин одновременно и всю беременность? Или как-то по другому?
22.11.2023
Blossom, здравствуйте, и вас эта беда с кровью коснулась?😒 аспирин и клексан были одновременно. Кардиомагнил у меня был только, а не сам аспирин, но это одно и тоже. Беременность вела под наблюдением гинеколога-гемостазиолога. До 12 недель кардиомагнил 50 мг перед сном + укол клексана, с 12 недель по 150 мг кардиомагнила. Перестать пить в 36 недель. Клексан колоть до конца и 6 недель после родов. клексан даже повышали дозировку на 6м месяце. С 0,4 до 0,6. я прибавила уже в весе + стала ухудшаться коагулограмма. По узи малышка начала отставать в весе. Повысили дозировку и всё стало хорошо. В следующую беременность я бы пила кардиомагнил уже на этапе планирования, даже в супер маленькой дозе. Читала, что сосудики в матке тогда будут уже заранее готовы и правильно циркулировать.
22.11.2023
Tatiana, спасибо за такой содержательный ответ✊🏼 у меня в анамнезе три зб, причина зб - ХА у эмбрионов, то есть не кровь. Но в процессе обследования нашелся паи в гомозиготе, ф 13 в гетеро, ну п мутации фолатного цикла. Кровь жидкая по коа (и в беременном и в небеременном состоянии). Пошли на ЭКО с ПГД, то есть эмбриончик здоровый генетически) и теперь думаю по поводу клексана и аспирина.
23.11.2023
Blossom, ну смотрите, паи гомо это как спящий вулкан - может проявить себя, а может нет. И он неправильно закладывает плаценту. Поэтому у меня в первую беременность она выдержала до 25 недель и всё. я бы подстраховалась аспирином, именно он отвечает за формирование плаценты так скажем. До 12 недель, дальше плацента сформирована и не исправить. Его даже пьют здоровые женщины на всякий случай. А вот с клексаном в зависимости от анализа крови, наверное..Там надо следить за д-димером и фибриногеном. Нарушение фолатного цикла - это вам пить не фолиевую, а метилфолат всю беременность. Проверьте гомоцистеин, не должен быть выше 4. мне доктор давала такие рекомендации: Изображение
23.11.2023
Tatiana, я пью метилфолат от солгар. Даже не знала, что есть карлиомагнил 50, буду смотреть. Надеюсь, терапия клексан и аспирин только позитивно влияет на маму и плод😊
23.11.2023
Здравствуйте! Сочувствую вашей утрате 🙏🏻 подскажите, у вас это первая беременность? Дети есть? у меня двое детей, а третья беременность замерла на 15-й неделе. Нашли тоже pai-1 4g/4g и еще некоторые мутации (паи из них более серьезная). Жду консультации гемостазиолога и пока сама ищу информацию(
21.12.2022
Татьяна, здравствуйте, я прочитала вашу историю…очень больно на душе. У нас была первая беременность, долгожданная..и тоже как гром среди ясного неба: «она у вас вообще шевелится? Ну я сердце не вижу». вызвали роды..через 15 часов родила. Только я не смогла посмотреть на нее. С того дня поедаю себя за это. 25 недель было..Вы писали, что смогли посмотреть? Уже правда был как человечек? медсестра мне сказала: как обычный спящий младенец.. Похоронили малышку. Последние полгода я постоянно изучаю информацию, читаю чужие истории..нашла чудо-врача. Ольга Каплина. В инстаграме она dr.gemogyn Я живу в Праге, здесь очень долго надо ждать приемы врачей. Сдала недавно заново кровь в центре тромбофилии, в середине января у нас разговор с врачом. И в феврале онлайн-консультация с доктором Ольгой Каплиной. в моем случае ковид активировал PAI. у меня вопрос по планированию беременности.
22.12.2022
Татьяна, я тоже записалась к Каплиной на середину февраля на консультацию) 2 месяца ждать прям тяжело, конечнр. да, я накануне родов прочитала мнение психологов, что лучше посмотреть на ребенка, что многие потом жалеют, что не взглянули. Это был маленький человечек уже(( я не жалею, что посмотрела и простилась с ней. Жалею только, что не похоронила (хоть официально это и нельзя было бы сделать), а сдала на анализ😭 по которому в итоге генетика была чистой, а тельце мне потом, разумеется, не отдали. У них это отходы класса б. Прочитайте книгу «Посмотри на меня», она хоть и не о замершей (там пришлось девушке прервать по мед показаниям в 20-22 недели), но мне она помогла понять в том числе и то, что я не одна в этой трагедии и мне было легче (там в конце книги еще истории разных женщин). Есть так же фонд Свет в руках, у них есть и бесплатные консультации психологов, и чаты по потерям и планированию беременности после. Я брала одну консультацию, хоть вволю проревелась. Очень давило чувство вины, что я сделала что-то не так (например, летала на самолете за неделю до того, как дочка замерла). Потом пришли результаты по крови моей и меня немного отпустило.
22.12.2022
Татьяна, вы знаете, я очень берегла девочку и не сберегла..я бежала к врачу чуть что, купила домашний аппарат слушать сердце, никуда не ездила..жила ради нее. И потеряла. С нашим диагнозом это не предотвратить. Поэтому не вините себя. Все равно бы так случилось. Я так понимаю, что девочки были изначально приговорены к такому исходу, так как плацента сразу формируется неправильно с PAI. когда у вас созвон с Ольгой? У меня 16.02. мне помог какой-то форум в телеграмме..Там женщины, потерявшие детей, пишут свои истории. Помогло тем, что они меня напугали..совсем потонули в своем горе, я, как человек сильный, поняла, что так не хочу и взяла себя в руки. Например, там писали: «прошел год, я каждый день реву, мужу и детям это не нравится. Я только сплю и плачу».  очень жалко, что не смогли похоронить, нам становится легче, когда приходим на могилку. Мы кремировали и прах поместили к корням деревца. Это сад захоронений на кладбище как бы. Молодые саженцы - это детки.
22.12.2022
Татьяна, и у меня 16-го)) в 16 ч
22.12.2022
Татьяна, у меня в 11:00 по Москве)
22.12.2022
Татьяна, у вас ковид на какой неделе был? Я сильно переболела в 6-7 недель (с температурой, ознобом сильным, слабостью, рвало раза три, но на ковид тест я не делала, возможно, и он был). Врач мой склоняется к тому, что причиной замершей было это орви. Что это не сразу случается моментом
22.12.2022
Татьяна, у меня был недели в 2, потом еще несколько ковидов на большой сроке. Я собрала все формы - омикрон, дельта..итд. из симптомов только болела голова. В первый ковид температура и ужасное состояние, а в остальные ничего, кроме головной боли. Врачи говорили - ну больше гуляйте..наверное от компьютера болит. и вот последний ковид, видимо, добил крошку. 
22.12.2022
Татьяна, и все были подтверждены анализами? Жутко(
22.12.2022
Татьяна, да, после потери сдала кровь на какой-то анализ, показывающий, был ли у меня ковид за последние полгода. Ну и там полная картина
22.12.2022
А как именно вы узнали что с кровью/тромбами проблема? Какой-то анализ сдавали?
23.10.2022
Софья, вскрытие показало. анализы: генетические маркеры на тромбофилию. Их около 10ти было, кажется. я потеряла на большом сроке и врач сразу сказала: это может быть тромбофилия, АФС, нарушение фолатного цикла или что-то еще..не помню.
23.10.2022
Татьяна, у меня ЗБ была на 10 неделе. Думаю что из-за недостатка железа. Но и ковидом уже 2 раза переболела и переживаю за кровь, хотя д димер в норме
23.10.2022
Софья, был низкий ферритин? Мне врач говорила, что с ферритин ниже 15 не беременеют и не могут выносить, так как организм выживает и борется только за себя
23.10.2022
Татьяна, после ЗБ спустя 1,5-2 мес я сдала ферритин он был 9, железо было 8, а гемоглобин 126. я месяц пропила сорбифер и у меня ферритин стал 62, железо 11, гемоглобин так же. Пью дальше только уже в меньшей дозировке. Скоро уже для контроля пойду ещё сдам
24.10.2022
Софья, сорбифер дурулес так поднял хорошо?😊🙏🏼 Я его тоже пью, но боюсь, что может загустить кровь. Как-то плоховато себя чувствую после него
24.10.2022
Татьяна, а я прям отлично себя чувствую)) была удивлена, когда узнала, что у него много побочек и многие себя плохо чувствуют. Я пила 2 таб утром и 2 таб вечером+ омега 3+ витамин С+витамин Д3. сейчас пью уже третий пузырёк по 1таб в день утром и 1 таб элевит планирование.
24.10.2022
Я уже не помню что там у меня с этим pai1 (какая конкретно мутация), с первого дня положительного теста и до последнего дня беременности была на клексане (менялась только дозировка), это вам только врач скажет как вам лучше подойти к этому вопросу, подруга всю беременность курантил пила (тоже неполадка в pai1).
23.10.2022
Alenushka, добрый день, то есть, у вас был только клексан без аспирина/кардиомагнила/курантила? и вы сразу написали врачу, что беременны и вам выписали клексан или уже был дома наготове?
23.10.2022
Татьяна, я с этим врачом планировала (месяцев 8 была подготовка к беременности), и как только увидела + на тесте сразу позвонила и в этот же день сдала кровь, сделала узи ну и врача посетила, в апреле 2020го клексан был в каждой аптеке и даже рецепт не спрашивали (а вот с августа строго по рецепту брала его). Я пила ангиовит только (тоже с первого дня).
23.10.2022
Подскажите, возможно был похожий опыт Второй цикл бхб