Две новости: одна плохая, одна хорошая в плохой
Тесты еще вчера побледнели, сегодня уже нет полосок даже. По идее, это плохая новость. Но с другой стороны, я рада, что в этот раз не будет затягивания на недели)
Новость хорошая в плохой: пришли результаты анализов на тромбофилию, обнаружено две мутации, одна из которых очень четко описывает мою проблему
Я, естественно, обчиталась уже статей по этому поводу, за последние два часа. Клиническая картина один в один. Видимо, это моя причина повторяющихся бхб - блациста просто даже не может полноценно закрепиться и далее развиваться. Как я понимаю, после дополнительных анализов, мне предложат что то вроде Клексана? Именно этого я больше всего и боялась. Уколов боюсь ужасно, в любых проявлениях.
Радует, что вроде как, нашлась причина. Записалась в клинику на следующую неделю, пока к репродуктологу. В пн напишу гематологу узнать, требуется ли дополнительный визит.
Вот такие новости.. если у нас тут есть девочки с такими же диагнозами, напишите свою историю, пожалуйста
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Гродно
Pai-1 реально у многих есть, тем более в гетерозигота. Но тут некоторые девочки с самого начала на Клексан. Itga2 и itgb3 вроде в сторону аспирина. Может, у вас маленькая доза аспирина? Какие-то из этих мутаций требуют бОльшую дозу аспирина. И когда вам сказано начать принимать?
У меня тоже есть Pai-1 и только 1 бхб на фоне короны. Кровь сгустилась. Ещё 3 беременности остановились на 7, 10 и 16 неделях (узнала на 19). Два раза пя появлялось в 7 недель, на 19 неделях по гистологии признаки фтп, отставание в 2-3. Но у меня ещё 8мутаций, в том числе EPO, который тоже про имплантацию, все с фибриногеном с мутациями. В итоге до 2 полосок аспирин+метилфолат. Фрагмин только с 29 недели до родов. На Pai-1 моя гематолог даже не смотрит.
Поэтому вам нужно в какой-нибудь ЦИР, к Каплиной - к кому-то, кто не отмахивается от мутаций. Хотя-бы пробовать с Клексаном или плаквенилом, возможно, метипредом.
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
Екатерина Галдина, у меня помимо этого итак высокий очень гомоцистеин, в анамнезе легочная тромбоэмболия и тд, поверьте, я знаю о чем говорю
Аспирин уже итак вдвое увеличивали, мы видим, что это не помогает. А мутации еще раз подтверждают, что аспириновая терапия на мне не работает
И еще, если внимательно читать о тромбофилии, конечно, сами по себе они много у кого есть. Вопрос только в том, что у кого-то даже с Лейденом нет проблем при вынашивании, а у кого-то по 17 потерь с такими же мутациями. Увы, иногда можно попасть в процент «счастливчиков» и я тому пример. Возможно, что вы тоже
0
10.09.2023
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Гродно
Sandra, не, я ж за то, чтобы пробовать разные терапии. Высокая доза аспирина - какая? 150? Дальше уже ведь опасно. Гомоцистеин не снижается? У меня он быстро на метилфолате падал. В начале беременности вообще был 8,38. Потому что я после предыдущей зб перестала пить и аспирин, и фольку. А потом уже по ходу такая "блин, я же планировала".
Ну, я вообще какой-то отдельный случай. Одно появление пя в 7 недель чего стоит, никогда такого не соышала. То ли орфанное заболевание, то ли такое сочетание мутаций, у которых просто нет названия. Но моя гематолог сказала, что можем ещё поискать.
0
10.09.2023
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Гродно
А серонегативный афс кстати не рассматривают? Тромбоэмболия же тоже откуда-то взялась. Это как-то объяснимо?
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
Екатерина Галдина, я итак на 150, но и 150 не работает, так что…
Гомоцистеин держится пока пью, потом снова в облака, пью, конечно, но у нормальных людей так быть не должно. Афс не ставят пока по анализам, дальше видно будет. Я даже в бхб уже сдавала, чтоб проверить, не растут ли показатели при появлении хгч
0
10.09.2023
Ответить
Мама девочки (1 год)
Минск
У меня афс. Колю в беременность фрагмин и увы((( сейчас буду подключать более серьезные препараты: панзига и еще какая то хрень которую даже выговорить не могу, написать тоже) 😄 стоят космических бабок, надеюсь поможет и я тоже , надеюсь выживу! Там инструкцию читаешь- волосы дыбом встают. Но мне сказали что от них смертей не было еще. Так что я полна надежд 🙏🏻🤞🏼 выше нос 🫂
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
Смородинка, я вот с врачом связалась, она мне пока тоже про фрагмин говорит, не про клексан)
А про афс - тебе иммуносепрессоры не назначали?
0
10.09.2023
Ответить
Мама девочки (1 год)
Минск
Sandra, назначили только сейчас. Панзига это иммуноглобулин.
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
Смородинка, обычно еще именно иммуносупрессоры типо плаквенила или метипреда, хотя меня лично они пугают))
0
10.09.2023
Ответить
Мама девочки (1 год)
Минск
Sandra, у нас нет плаквенила, есть аналог. Но я только на панзигу решилась. А эту фигню страшно. Их в Англии давали больным при ковиде сначала, помирали через одного. Поэтому как то кроме того, чтобы родить, хочется быть живой и здоровой. Иначе кто ребенка воспитает, муж один не справится точно.
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
Смородинка, с плаквенилом много-много хорошей статистики, на самом деле, с ковидом все-таки механика другая, человек итак сильно болеет, а ему иммунку подавляют, бредятина изначально)
Я уже задавалась этим вопросом, нормы у стран по пересылке лекарств разные, если нужна будет какая-то помощь- пишите письма, я отправлю)
я не про плаквенил, а вообще) если конечно, тебя потом не посадят😅
0
10.09.2023
Ответить
Мама девочки (1 год)
Минск
Sandra, я вот буду звонить узнавать продадут ли мне в России по нашему рецепту иммуновенин.. он дешевый по сравнению с панзигой. Если да, то тогда приму твое щедрое предложение 😘😘😘
0
10.09.2023
Ответить
планирую беременность
Тюмень
Добрый день, надеюсь вы нашли истинную причину и сможете откорректировать свое состояние. Хочу поделиться своей ситуацией, была анембриония, сдала тест на тромбофилию по 12 генам, 8 с мутациями, гематолог на Котовского поставил низкий риск, сказал беременеть без клексана, если анализы на коагулограмму будут ухудшаться, то нужно будет подключать клексан, пока назначил дипиридамол. Так же отправил к ревматологу, были подозрения на АФС, все норм.
У нас все получится!
0
11.09.2023
Ответить
Уфа
Софья, а вы не хотите сходить к другому гематологу? Я нашла, вроде как, хорошую(я сейчас не в Тюмени живу) и вот, она смотрела не только мои анализы, но и семейный анамнез, с первого визита пью кардиомагнил, но мы сразу рассматривали вариант с гепарином, нужно было вот подтвердить
И она мне написала, что если есть две хотя бы мутации, есть прецеденты по невынашиванию, то уже можно говорить о назначении. Тк у разных людей одна и та же мутация мужем проявляться с совершенно разной силой
Правда, про анэмбрионию я читала, что чаще всего это днк, конечно.. но я и не врач
0
12.09.2023
Ответить
планирую беременность
Тюмень
Sandra, была у 2 гематологов, оба сказали про низкие риски, скорее всего, потому что остальные анализы в норме. Буду сдавать анализы каждые 2 Нед, если будут отклонения, сразу начну ставить клексан, пока надеюсь на Дипиридамол. Про ДНК, мы сдали кариотипы, все в норме. Возможно глупо, так тщательно искать причину после 1 неудачной беременности, но не хочется еще раз это пережить.
0
12.09.2023
Ответить
Уфа
Софья, не считаю глупым) считаю это ответственным подходом, вы молодец)))
0
12.09.2023
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Тюмень
У меня тоже самое + гомоцистеин, плюс щитовидка, беременность наступила без проблем особых. Вели на аспирине. Так как по протоколам такие мутации относятся к тромбофилии низкого риска и клексан не показан.
Клексан был после родов, преэклампсия была
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
Док Валерия, пишу уже 300 раз за последние сутки😅 не помогает мне аспирин, это установлено. Не у всех мутации одинаково сильно проявляются, потому и пишут «возможные клинические проявления»: у кого-то будет, у кого-то нет) У вас беременность наступает, у меня нет.
0
10.09.2023
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Тюмень
Sandra, я просто написала, как у меня))
у нас у обеих кстати снижение эффективности аспирина и клопидогреля
дай бог пусть наступит беременность у вас, выносить ее хорошо, пусть на этом проблемы кончатся 🙏🏻
0
11.09.2023
Ответить
Уфа
Док Валерия, да я уже просто немного устала😅все говорят про аспирин и незначительность отклонений) я понимаю почему, а расписывать каждый раз уже нет сил))
спасибо🙏
0
11.09.2023
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Тюмень
У меня тоже такие же мутации... в дополнение к этим ещё несколько других... с ужасом понимаю, что скорее всего без клексана мне не обойтись, хотя всегда этого боялась... как жаль, что нет этого препарата в таблетированной форме
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
Svetik, вот и я такая же фигня, кроме этих есть и другие мутации😅был бы препарат в таблетках - глотала бы с превиликим удовольствием
А так, очень страшно
0
10.09.2023
Ответить
планирую беременность
Абрау-Дюрсо
Sandra, здравствуйте! Не бойтесь, у меня тоже мутации. Когда мне гемостазиолог назначил Клексан, я с ужасом представила, как я буду колоть себе уколы в живот. В итоге я колола и это правда не страшно. Это совсем другие уколы, не такие как мы себе представляем. Там иголочка короткая и очень тонкая, даже не чувствуется как она входит в кожу
0
10.09.2023
Ответить
Мама двоих (1 год, 3 месяца)
Хив
Екатерина, да не страшно … а потом меня перемыкакт в какой то период и хоть ты тресни 😄 не могу себя уколоть . Приходится мужа просить . Вот опять сама колола без проблем , но на днях опять страшно стало , не знаю почему так … не могу и все , и глаза закрываю 😂 на самом деле прокол правда безболезненный ) иногда само лекарство болезненное, но если не туда чуть вколоть 😁 вообще не знаю как завтра и все остальные дни буду колоть , перекоинило и все , рука останавливается у кожи 😅
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
Все будет , вот😂я так делала уколы коту 😅просто рука останавливалась по пути и всё, ступор
0
10.09.2023
Ответить
Мама двоих (5 лет, 2 года)
Реутов
Это про Pai-1?
Если да, то его мутация есть у большинства европейских женщин.
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
Нина, обе мутации, в купе с другими моими анализами, гомоцистеином , повторяющейся бхб и данными по росту хгч - уже не имеет значение, что у большинства) мой анамнез уже сам говорит, что без гепаринов мне не обойтись)
0
10.09.2023
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Ростов-на-Дону
Мне кажется, если обратитесь к гемостазиологу, он по этим анализам вообще ничего не скажет, тем более нэоиКлексане. Нужно будет ещё обследоваться, поэтому назначит ещё кучку анализов. И тогда уже можно будет делать выводы 🙌
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
Elena, у меня уже сдана куча анализов и именно для назначения НМГ меня гематолог и отправила это сдавать. В комплекте со всем анамнезом картина довольно ясная
0
10.09.2023
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Ростов-на-Дону
Sandra, если проблема свертывпемости крови, то этим занимается гемостазиолог.
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
Elena, у меня широкий спектр проблем, включая анемию, хороший врач гематолог мне подходит и для того, и для другого. Другой вопрос, что их хороших мало
0
10.09.2023
Ответить
Екатеринбург
Было 2 зб на сроке 7-8 недель. Сдала на мутации и афс, афс нет, но зато куча мутаций, 7 из 12. 3 в фолатном цикле и 4 по крови. ITGA2, F13, ITGB3 и PAI1. Обратилась на онлайн приём к гемостазиологу Бузян, назначила клексан с 2 полосок и при планировании тромбо ас. Сейчас только первый цикл планируем, не знаю, поможет ли, но думаю, что с терапией будет чуть спокойнее.
0
12.09.2023
Ответить
Уфа
Солнечный день, у меня в фолатном тоже 3) изо всех сил стараюсь контролировать гомоцистеин
Надеюсь, что мне тоже пропишут терапию, но все равно страшновато)
Пусть у нас всё будет хорошо🙌🏻
0
12.09.2023
Ответить
Екатеринбург
Sandra, гомоцистеин тоже высоковат был, но не сильно завышен, 7.97. Для беременности, вроде, не больше 6 нужен. Начала пить метилфолат, чуть снизился, стал 6.17.
Удачи Вам! Всё обязательно получится!
0
13.09.2023
Ответить
планирую беременность
Курск
Скажите а сколько стоит примерно этот анализ и как он называется?
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
Мирная,
В кдл так. Есть еще 12 точек, но 4 другие мутации я уже сдавала ранее
В кдл так. Есть еще 12 точек, но 4 другие мутации я уже сдавала ранее
0
10.09.2023
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Черкассы
Саша, радует, что ты выяснила причину бхб. Это решаемо. Значит все будет обязательно. Я 4 года ждала свою беременность) прошла, через кучу пустых тестов, замершую! Всему своё время! У каждого свой путь к деткам! Обнимаю тебя, буду дальше ждать от тебя только хорошие новости 🥰
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
Ника , я каждый раз нахожу 😅и каждый раз истина где-то рядом) мы же думали, что аспирина хватит мне для вынашивания, но увы)
Спасибо за такую долгую поддержку, может, успею порадовать хорошими новостями, пока твой кружочек не замкнулся☺️
0
10.09.2023
Ответить
Мама мальчика (2 года)
Черкассы
Sandra, ну вот теперь более ясно стало. Не бойся уколов ! Настраивайся и вперёд!
я надуюсь , что в ближайшее время так и будет) 🥰
0
10.09.2023
Ответить
Мама двоих (11 лет, 2 года)
Сергиев Посад
У меня такие же мутации есть. Акушерский анамнез- 2014 год- роды, здоровая, дочь. 2022-ЗБ на сроке 9 нед. Сейчас бер 8 нед, в 6+5 -эмбр и сб+. Сдавала много доп анализов на АФС, из них только антитела к b2 кликопротеину повышены. Была у 2 гематологов, не назначают Клексан. Сейчас веду с Куваевым, назначил только Кардиомагнил. Эта бер наступила на 7 цикл после ЗБ. Посмотрим... Надеюсь и боюсь.
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
MamaLuba, у меня отягощенный анамнез, это только два пункта из всего) на кардиомагниле 3 биохимические уже) Мы даже до первого узи не доходим, так что, мой вариант похуже, не переживайте, всё у вас будет хорошо🤗
0
10.09.2023
Ответить
планирую беременность
Киев
Вот в таких случаях и не знаешь что лучше, с одной стороны тестомания нервирует и напрягает, а с другой стороны, если бы не она то и не узнали бы ни про бхб, ни про мутации и ждали бы дальше(( Желаю вам удачи и чтобы это была единственная и решаемая проблема на вашем пути🤗
0
10.09.2023
Ответить
Уфа
Irinochka, кстати да) Конкретно я, конечно, все равно узнала бы, так как прошлая бхб длилась аж две недели и тест аж сравнялся, сложно было бы пропустить. Но кому-то действительно можно было бы и не узнать еще долго о существовании проблемы
спасибо за пожелания🙏
0
10.09.2023
Ответить
Мама двоих (9 лет, 2 года)
Екатеринбург
Ну это правда хорошая новость, дающая большие надежды! Пусть это и будет решаемой причиной 🙏🏻
0
11.09.2023
Ответить
Мама двоих (14 лет, 2 года)
Апатиты
Я очень рада, что нашлась причина! Когда знаешь врага в лицо становиться проще бороться!💪
0
10.09.2023
Ответить
Мама двоих (4 года, 2 года)
Москва
Пусть это будет причиной 🙏 удачи вам, сил 🙏
0
11.09.2023
Ответить