У нас тоже этот страшный диагноз - ДГ
**НАШИ БЕРЕМЕНЯШКИ**30 минут назад
Добрый день, девочки.
У нас поставили ДГ в 23 недели, т.е. вчера. Весь день я прорыдала, так как не могла и не могу понять - за что?
Мне 35 лет, и эта беременность очень долгожданная и наверно последняя. Первая закончилась абортом 15 лет назад, т.к врачи никак не могли определить срок и решили, что ребенок замер.
Эта беременность протекала нормально, правда в 4-5 недель был гипертонус задней стенки, лежали 2 недели на сохранении. Потом был токсикоз, последние 2 недели до 14 недель - очень сильный. Меня рвало даже от воды. Но все УЗИ и генетические анализы были в норме. Но потом токсикоз неожиданно закончился, и наступило самое лучшее время. Малышонок затолкался, у меня появился аппетит, я записалась на йогу и в бассейн. Запланировали ремонт, присматривали детские вещи и мебель.
НО, в понедельник, т.е позавчера, врач на УЗИ в ЖК поставила под вопрос - ДГ. Вчера в генетическом центре всё подтвердили и направили на консультацию к детскому хирургу. По УЗИ все органы - норма, кроме желудка и кишечника - аномалия.
Вчера целый день в интернете я пролистывала страницу за страницу, читая об этом страшном диагнозе. Очень хочется надеется, что врачи ошиблись, и с малышонком всё хорошо.... ( Не скрываю, что появляются мысли и об искусственных родах, т.к. разумом я понимаю, какие мучения ждут малыша, едва он появится на свет. И дай Бог, чтобы операция была успешной, и послеоперационный период. И сама малыша росла, крепла и здоровела.
Девочки, очень прошу Вашей помощи в следующем. Я живу в Краснодаре, у нас есть Краевая детская больница. Отзывы о ней, о врачах очень противоречивы. Прошу Вас помощь контактами, телефонами, фамилиями - к кому гарантированно обратится за помощью !!!! Как решить вопрос по квоте, сколько денег потребуется на всё!!!! Может действительно поехать в Москву, как хвалят на это форуме Филевскую больницу. Как выбить квоту на нее. Не хочется наобум решать такие важные вопросы.
Мой эл.адрес: 58-188@mail.ru
П.С. Прошу прошения, никак не могу разобраться - как общаться на этом сайте... (( Как отслеживать новые сообщения и комментарии на свое???
Саша
Девочки, а вот такой вопрос: вы не задавали вопрос, как плод чувствует себя в мамином животике? Что можно (нельзя), нужно (ненужно) делать, чем помочь ему хотя бы на таком этапе?
Я бы хотела продолжить занятия йогой и в бассейне, можно ли это? (иначе с ума сойду), нам ждать еще 3 месяца
27.09.2012
Ответить
клюковка
Конечно можно и йогу и бассейн, если твоё самочувствие позволяет. Жить как все беременные. Помочь можно малышке только своим спокойствием и подискиванием врачей.
27.09.2012
Ответить
Вера
Веди себя так же, как и любая беременная. Постарайся насладиться этим волшебным состоянием. Это самое лучшее, что ты ща сможешь сделать для малыши. Это трудно, но постарайся. Тем более, что как я понимаю, беременность очень долгожданная. Но мое мнение-пробивайся в Москву. Как то надежнее.
27.09.2012
Ответить
Татьяна
Не вижу, чтобы кто-то ответил про то, как отслеживать сообщения: нажмите на "глаз" напротив названия темы
27.09.2012
Ответить
Настена
Саша, когда впервые слышиь такой диагноз, конечно, пугаешься, боишься, потому что не знаешь ничего об этом, я тоже была в шоке и не знала, что делать, но за нас потом вс е сделали врачи, было страшно первое время, но сейчас детки уже учатся ходить, сидеть и улыбаются при появлении мамы. Это самый настоящая победа перед болезнью. у тебя все получится. Только поверь в себя и в малыша.
27.09.2012
Ответить
Вера
Привет, дорогая! Рада, что ты нас нашла. Тут уже , в принципе, девочки сказали уже почти все. От себя хотела бы добавить 2 вещи. Первое, может это жестоко, но у нас ситуация выбора легче, чем, например, у мам, которые ждут солнечных (с синдромом Дауна) малышей. Они точно знают, что их малыш будет ИНЫМ. Вот тут выбор так выбор. А у нас-мы просто даем нашим деткам шанс, или-или. Или он будет впоследствии таким же, как и все (только более сильным, жизнелюбивым, ведь испытания закаляют) или его не будет. Не лишай его шанса. Поверь, наши детки ничем не отличаются от соседских
Ну как? Думаешь тяжко ему живется?
И второе. У нас в Беларуси ситуация другая, у нас нет понятия квоты. Но я на твоем месте все же пробивалась бы в Москву, туда где эти операции делаются торакоскопически. Так что думай, мать, а мы всегда рядом 
Ну как? Думаешь тяжко ему живется?
И второе. У нас в Беларуси ситуация другая, у нас нет понятия квоты. Но я на твоем месте все же пробивалась бы в Москву, туда где эти операции делаются торакоскопически. Так что думай, мать, а мы всегда рядом
26.09.2012
Ответить
Лена(yusupova)
Привет Саша! Рада, что ты нашла это сообщество. Оно мне в свое время очень помогло и морально, и информацией, да и просто, когда знаешь, что ты не одна в своей беде, паники меньше, а надежды больше. Здесь все очень хорошие девочки, поддержат тебя всегда, посоветуют, помогут. Доброе слово еще никто не отменял, а с ним уже легче и веселей, ну и настрой нужный на борьбу зададим, если сама не сможешь. Я нашла это сообщество, когда моя Настя лежала в реанимации, находясь между двумя мирами, читала ночами и рыдала, а утром вытирала сопли и шла к ребенку, в аптеки, в монастырь, короче целый день, как белка в колесе, есть же еще и старший, и садик, и муж с работы голодный. А силы черпала именно сдесь, т.к. научные статьи нагоняют только страх. Саш, поверь, если есть хоть один шанс из миллиона, за него нужно цепляться, твой ребенок того стоит, он стоит даже большего. И да, я думаю, не нам решать, кто будет жить, а кто нет. Наши дети умные, веселые и красивые, они наглядный пример чудес, веры, надежды, мужества и терпения, этот список можно вести долго... Моя Настя имеет статус инвалида, но это не значит, что она не сможет чего-то в этой жизни. Сможет!!! Еще и всех переплюнет!!!
Я за полгода уже и забыла про свои и ее беды, как-то успокоилась. А вот сегодня сижу, придумываю тост ей на день рождения(2-го окт ГОДИК!!!), и как разревусь, то ли от счастья, то ли от жалости с себе и к ней, сама не знаю, но душа разрывается. Пойду обязательно к хирургу, принесу кусочек торта)))), короче планов много....
Желаю вам с деткой через все пройти, все пережить и все суметь, а нашим всем деткам, девочки, столько счастья, чтобы оно в тысячи раз перекрыло все испытания, которые им пришлось пройти!!!
26.09.2012
Ответить
Анютка
Здравствуйте, мы из Анапы. оперировались именно в Крансодаре на Короткой около горпарка. Мне сравнивать не с чем и меня все там устроило я полностью им доверилась и получила результат: нам сейчас 2г8м здоровый озорной мальчуган. Вам решать кому довериться, но я пока не пожалела, что в свое время незнала ни о квотах ни о Московских врачах. Рожала в пятом перинатальном, но сейчас построили новый, рядышком с хирургическим отделением, тем самым не требуется перевозки что увеличивает шансы, хирурги все рядышком. Как мне сейчас объяснили то врача назначает заведующий этим отделением, поэтому вы можете заранее пойти к нему и поговорить на эту тему. нас Оперировал Луняка Андрей Николаевич, он ассисент кафедры детской хирургии. Его кабинет в подвале в краевом хирургическом отделении(но об этом можно узнать на втором этаже в ординаторской на лево.) Знаете ваши все страхи понятны, пути Господни не исповедимы, не факт что у вас будет все плохо, и не факт если бы вы рожали здорового ребенка он бы не требовал такого же частого посещения врачей. Вопрос в том насколько вы сами готовы бороться за счастье семейное. Вопрос в том хотите ли вы видеть его глазки, чувствовать его запах, наши диафрагмашки самые светлые они все развиваются по возрасту. а значит вы будете видеть его первые неуверенные шажки, услышите слова...Поверьте это не 100% приговор. Нам говорили на узи у вас все оочень плохо. а сейчас он лежит и сопит а как проснется позовет и скажет "возьми меня на ручки". Сделайте правильный выбор для себя, вы должны сердцем почувствовать чего вы хотите!!а мы будем вас поддерживать словом за любой выбор. Никто нас не предупреждает о том что будет легко жить!
26.09.2012
Ответить
Саша
Анютка, подскажи, пожалуйста, часы приема хирургов. Я сегодня целый день пытаюсь дозвониться, чтобы это узнать, так меня по кругу посылают, то туда звоните, то туда, то просто никто не поднимает трубку.
И куда в первую очередь нужно идти.
26.09.2012
Ответить
Анютка
Вы не звоните, а прямо едьте туда на лифте на второй этаж сразу же упираетесь в кабинет заведующего а не много левей через дверь ординаторская, задайте там вопросы, я всегда только ездила не звонила, так же через раз попадала, но сейчас придется побегать чтобы добиться, но уж лучше сразу с глазу на глаз поговорить...
26.09.2012
Ответить
Мария
Ань,я думаю ты не искренна ,когда говоришь,что мы поддержим любой выбор. я уверена,что здесь нет ни одной мамы,которая пожалела бы о том,что не убила своего ребенка,когда ей сказали,что с малышом беда. Я думаю,что ты тоже не поддержишь. Все просто промолчат. Света писала,что многие ей пишут:"да,я не смогла,я слабачка".Что мы должны сказать? "Да,ладно,не парься.ты же слабачка"?убитые дети простят своих мам.мамы себя не простят. и отмолить такое не получится. и расплата будет жестокой. поэтому не надо говорить о поддержке таких решений. мое мнение.
26.09.2012
Ответить
Анютка
Конечно ты в чем то права, что это слабость и огромный грех. но мы здесь собрались не для того чтобы насидать на человека рожать, а для того чтобы помочь сделать правильный выбор, ДЛЯ ТОГО ЧЕЛОВЕКА КТО ОБРАТИЛСЯ ЗА ЭТИМ СОВЕТОМ. если ты внимательно читала то я все таки сделала упор прелести рождения ребенка, но убеждать человека что она слабачка и только рожай я не вправе с моральной и этическиой точки зрения. это моя позиция, ты вот говоришь все в лицо, это твоя позиция, а я даже не подумаю что она слабачка, так как у каждого своя правда и я иду по жизни не осуждая никого, не понимание чьих либо позиций у меня есть, но никак не осуждений, и это мое мнение
27.09.2012
Ответить
клюковка
И еще - ты уже в выигрышной ситуации что знаешь диагноз. Если бы на УЗИ не углядели и до конца беременности ничего не известно было бы, то шансов хорошего исхода еще меньше было бы, гораздо меньше...
Я просто безумно благодарна узистке, которая мне в 23 недели поставила диагноз. Она мне потом призналась, что не уверена была и видела такое впервые и хотела промолчать. Я ей очень - очень благодарна, что она не смалодушничала, что у меня был шанс подготовиться к рождению малыша.
26.09.2012
Ответить
Саша
Милая Клюковка, спасибо за добрые слова. Я действительно в растерянности, кому то может показаться, что груба... Но совершенно не представляла на УЗИ услышать страшные слова. И планы строила, как будем малышу закалять, в бассейн ездить...
26.09.2012
Ответить
клюковка
Так будет все еще - и бассейн и прогулки и все как у всех ))) Все проходили этот первый шок. И все мы разные и по своему все переживаем. Поэтому и понимаем твои растерянные чувства. Держись! Таким деткам нужны сильные мамы!
26.09.2012
Ответить
Саша
ой спасибо ) я то с обычным ребенком не знаю, что делать, а тут... все дело еще в нашей медицине, вернее их (медиков) отношения к пациентам. Хотя, их профессия располагает быть циником, тут ничего не попишешь... Я вспоминаю наш разговор с гинекологом в ЖК, когда я интересовалась - какой роддом лучше и хвалилась номерами телефонов в ПЦ (подружка дала), тогда она мне сказала - что вы туда все так стремитесь... Видимо, сама себе накаркала...
26.09.2012
Ответить
клюковка
Я Света, если что.))) Такая уж особенность жизни - мы предполагаем, а Господь располагает... Никогда не знаешь точно что случиться завтра....
26.09.2012
Ответить
Мы будем бороться до конца. Анютка
Так строй их дальше, все будет хорошо, никто не может у тебя забрать твои мечты, не отказывайся от них!!!!
26.09.2012
Ответить
Юля и Ариша
привет,Саша.знаешь, я думаютак же как иМария,что если Бог дал тебе такого ребеночка, ты обязательно должна постараться спасти его. и эти дети в большинстве своем не инвалиды и даже не какие то отсталые, а вполне нормальные детки.и дай Бог, чтобы у вас тоже все было хорошо.я конечно понимаю твою боль и растерянность, возьми себя в руки и начинай действовать. думай и верь,все будет хорошо!эта малышка уже твоя, она уже живая, просто она заболела. но почти всех можно вылечить.мы поддержим тебя.
26.09.2012
Ответить
Мария
а по поводу искуственных родов....в твоей власти забрать шанс на жизнь у своего ребенка. и в твоей власти дать этот шанс,пройти этот путь и дать жизнь.а можешь струсить и сказатьи"зачем он будет страдать". может я жестко пишу,но я так чувствую.прости меня. в одной книге один человек всем говорил,что сможет взглядом сдвинуть стену. и когда у него не получилось,окружающие стали смеяться над ним. а он сказал:"ну я -то хотя бы попытался"... Понимаешь,у тебя шансов "сдвинуть стену" больше,чем у него.
26.09.2012
Ответить
Саша
Честно скажу, я очень боюсь последствий... мы с мужем не вечные, заработок сезонный, родители в годах, болеют, сестра одна воспитывает дочь, радостей мало. И тут "бонусом" к нашей "сладкой" жизни ребенок-инвалид...
26.09.2012
Ответить
клюковка
Вообще, порок оперируемый и показаний к искуственным родам нет на законодательном уровне. Ели нет других диагнозов, то это просто не разрешат.
Просто прими то, что Боженька дал испытание вашей семье и это повод посмотреть на жизнь иначе. Ты поймешь все, когда пройдешь через все это.
А мы вот третий раз пытаемся получить инвалидность и нам отказывают. ))) Так что вообще не факт, что ребенок- инвалид. Это пока ты под впечатлением от диагноза, все кажется страшным. И мы все думаем - за что? и почему я? У всех свои проблемы. У меня вот только на днях все ответы на подобные вопросы стали складываться как пазлы. И кажется я знаю ответ почему мне достались такие испытания.... Или только начинаю понимать....
26.09.2012
Ответить
Мария
Свет ,-так я же всегда говорю:"не спрашивай почему и за что .спроси для чего?".я вот думаю что рецидивы наши это все оттуда же. не все уроки извлекли. и так Господь по башке нам стучит и никак достучаться не может. тупим. Уроки надо прилежнее учить и думать .работать над собой. а мы-эх,на авось надеемся. Время сейчас такое. его старцы называют "последние времена". наш шанс измениться.
26.09.2012
Ответить
Мария
Саш,я тебе скажу несколько слов. Господь дает испытания ТОЛЬКО ПО СИЛАМ. значит сможешь. и еще... если мы отвергаем крест,не принимаем испытание,не хотим его пройти,то в замен дадут более тяжкий. Не бери грех на душу. я помню как рухнул мой теплый и уютный мир 12декабря прошлого года. как муж меня послал с моим желанием бороться. я одна прошла все. Юльке врачи шансов не давали,нашли порок сердца до кучи . Вымолила и продолжаю молиться. Ей 5.5месяцев. Она солнышко и боец. А твой ребенок иебя многому научит.
26.09.2012
Ответить
Надежда
не обязательно инвалид... последствия конечно могут быть самые разные, вот взять Степу у Клюковки, пожалуй ему больше всех из наших досталось по невролгии и по кишечнику. но все же чаще детки вырастают самыми обыкновенными, и о проблемах будет напоминать только небольшой шрамчик на пузе... малыши быстро восстанавливаются, перерастают болячки.
даст Бог, у вас все будет хорошо и очень скоро малыш будет приносить только радость и счастье!
27.09.2012
Ответить
клюковка
Честно, у меня у самой как я узнала, что нужна операция, будет реанимация, ИВЛ, всё пронеслось в голове и я с ужасом ждала ДЦП у ребёнка, лежачее растение. Я и так уже начиталась рассказов как всё отражается на мозге. Я ждала, что моя жизнь изменится в корне, что буду остаток жизни посвящать лежачему больному... У страха глаза велики. )))
Но нашла одну маму, другую - там нормальный обычный ребёнок, здесь всё в порядке... И успокоилась немного. По крайней мере таких ужасных картин будущего мой мозг не рисовал больше... Всё это можно понять, что ты чувствуешь, всё это знакомо и мне....
27.09.2012
Ответить
Мария
можно поехать на Опарина,4 в Москве. мы там рождались и там нас спасли. все по квоте. квоту добудет сам НИИ. надо на консилиум ехать. по средам раньше были. позвони туда спроси, когда консилиумы проходят. я бы не осталась ни в Краснодаре, ни где бы то ни было.только туда или в Филатовку к Разумовскому. в Филатовке вообще по розовому талону, который можно легко получить,если они берут ребенка. а с дг они всех берут.
26.09.2012
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.