ОПРОС (для новеньких) кто давно на форуме -мы уже голосовали.
Опроссмотреть результаты
Всех беременяшек конечно волнуют вопросы, проценты и варианты и не сухой статистики, а реальной жизни.. Я пытаюсь вести статистику по форуму в ручную, но всё сложнее это делать. Пусть будет этот пост и всегда будет возможность зайти новеньким и посмотреть и ответить. Напишите пожалуйста, открывается ли форма опроса и видны ли ответы. И может какие вопросы включить ещё.
Олеся
А у нас получается двухсторонняя грыжа. Все хирурги говорят, что грыжа только врожденная бывает, значит у нас было с рождения 2 ложные грыжи-дырки, но к нашему счастью органы выпали только в одну, а после операции - в другую. Мне,конечно, трудно это понять, но по факту операции у нас справа и слева- добавьте, пожалуйста, ответ двухсторонняя. И может для какой-нибудь беременной мамочки это станет лучиком света. Мне ещё профессор из Германии писал, что у него в практике тоже была выжившая девочка с двухсторонней грыжей - ей сейчас 18.
15.02.2015
Ответить
клюковка
Сейчас нет уже возможности изменить опрос))).
А вариант, что с другой стороны не было дырки и она порвалась позже от давления внутрибрюшного?
15.02.2015
Ответить
Олеся
Врачи говорят, что нет. Здоровая диафрагма не рвётся. Просто была торакоскопия справа и левую часть диафрагмы они вообще не смотрели, потому что даже по мыслить о второй дырке не могли. Но Разумовский и местные хирурги говорят, что только врожденный дефект мог быть.
15.02.2015
Ответить
клюковка
Знаешь, с нами лежали дети по 10-12 лет которым. И с рождения не было никаких проблем, а потом вот хрясь и желудок прорвал и попал в грудь. Но в их случае причиной был излишний вес и обжираловка. Высокое внутрибрюшное давление.
Я все думаю о статье, в которой говорилось что если поломка в гене, то диафрагма так и будет рваться. Т.е. она изначально не прочная.
Жаль, что с папой так... Прям печально.
15.02.2015
Ответить
Олеся
У нас хороший папа, просто слабее немного. Он и с инвалидность помогал и денег больше, чем по закону высылает... Он даже хочет быть вместе, но только чтобы все хорошо было. Но пока туманны такие перспективы. Пока денег много на лечение надо и много сил на восстановление. Ген.анализ мы сдаем в марте-апреле, нам фонд помогает собирать на анализ. Если в генах сбой, то уже выписки на англ.перевела, и поедем до Америки (нам генетик говорил, что у нас анализ делают 2 года всего, а в США 10 лет) - но это опять кучу денег собирать "с миру по нитки". А по далакоскопии нам поставили "синдромальная форма диафрагмальной грыжи".
15.02.2015
Ответить
клюковка
Не, мы так и не дошли до генетиков пока. Читала что его делают в Москве. В Филатовке на него всех подряд отправляют.Около 50-и стоит?
16.02.2015
Ответить
Олеся
Его делают в Москве в одной частной клинике Геномед 22500руб. и в Томске в институте генетики (точное название не знаю), там чуть больше 20000руб. Без этого анализа нам все равно поставили синдром и в принципе больше генетик ничего не сказал "без анализа ничего не скажу".
16.02.2015
Ответить
клюковка
Посмотрела сейчас на сайте Геномеда -33500 уже, если расширенный. Нам говорили про сквенирование экзома -он стоит 50 и 99, если полный.
А вы у генетиков из Филатовки были? Или дома? Мне просто интересно -они новейшие исследования изучают или по-прежнему считают, что в ДГ нет связи с генетикой, кроме отдельных синдромов?
И все думаю -ну найдется кака-то патологическая поломка хромосомы и все. Это не лечится и прогнозов никто не знает и для будущего поколения не известны перспективы. Тупик.
17.02.2015
Ответить
Олеся
Дома у нас генетик сказала, что не может нам помочь, потому что у неё нет книги про хромосомный анамалии. Книга дорогая. :-) Поэтому мы в Филатовке попросились и нам в итоге поставили один диагноз "Синдромальная форма ДГ", то есть генетик в филатовке тут связь явно видит. А зарубежом поломку гена лечат? Нам назначили стандартный анализ. Я просто думаю, что если генетика подтвердится, то хирурги в след.раз (если он не дай Бог будет . поставят сетку. Как все сдадим - проконсультируемся, я напишу, а то пока для меня генетика тяжела в понимании, особенно как её лечить и что при след. беременности делать.
17.02.2015
Ответить
клюковка
Генетику еще не научились лечить ни где и как я понимаю, что была просто статья, что есть научные наблюдения о взаимосвязи поломки определенной хромосомы, которая увеличивает вероятность возникновения ДГ. Исследования еще ведутся и окончательно ничего не доказано.
Понятно, из Филатовки абсолютно всех отправляют на этот анализ...
17.02.2015
Ответить
Олеся
Просто не всех отправляют к генетику :-) со мной ещё 2 мамочки с нашим диагнозом просились, и хирурги им сказали: "Вам не надо". Теперь со слов хирурга нам по нашему заболеванию инвалидность до 18 лет должна быть (синдром ), а у нас на год по гипотрофии. На мсэ ДГ - не понимают диагноз, а уж синдромальная форма и подавно.
17.02.2015
Ответить
Олеся
Но и я думаю, это прямое показание к сетке в случае новой дыры. Почему-то нет во мне даже капли надежды, что анализ хороший придёт.
17.02.2015
Ответить
клюковка
А есть такой диагноз официально? Синдромальная ДГ? Мне кажется вот она у вас два раза -это уже синдром своими словами, но в справочнике заболеваний разьве есть такой диагноз? А сетку ставят по обстоятельствам, да и она -не гарантия. Есть рецидивы и с сетками.
К генетику в Филатовке можно придти по своему желанию. Там такой работает -всех на анализ отправляет. Мы тут уже обсуждали эту его закономерность. Он просто сам работы пишет, наблюдения, ему для работы нужны результаты и положительные и отрицательные.
17.02.2015
Ответить
Олеся
Я читала про него и думала стоит ли сдавать. Но в справочники заболеваний, по которым дают инвалидность есть хромосомные анамалии, и на МСЭ сказали, что их надо подтверждать анализом. Просто повтор заболевания - это не синдром для врачей. Я думаю, синдромальная форма ДГ - это просто диагноз с указанием на причину для врачей, кто в дальнейшем будет читать выписки. А генетик - молодец! Есть ещё силы на исследования, а то по месту жительства "не могу помочь - у меня книжки нет дорогой." и весь разговор. А сетка при ослабленной диафрагме нам показана. У меня подруга работает в компании производителе этих сеток, и здесь многое от хирурга опять зависит. У Разумовского да, не очень показатели по сеткам :-( много отторгаются. Но есть много других врачей при необходимости будем искать. А пока я, как все , надеюсь, что анализ будет хороший, рецедивов не будет, поводов переживать в след.беременность тоже.
19.02.2015
Ответить
Анастасия
Светлан, привет. Пишу тут, чтобы напомнить переписку. Скажи, правильно я поняла, что если синдромальная ДГ( подтверждённая анализом), то возможна инвалидность до 18 лет? Подскажи, пож-та)
08.01.2016
Ответить
клюковка
Я пока не встретила никого, у кого анализ бы это подтвердил. А инвалидность по генетике отменили вообще!
08.01.2016
Ответить
клюковка
А анализ что- то показал? Я думала что у нас что- то покажет, раз столько рецидивов было, хотела сдать анализ, думая что тогда продлить инвалидность проще, но как оказалось с сентября 14 года по генетике как таковой вообще отменили инвалидность.
08.01.2016
Ответить
Анастасия
Микроматричный ничего ( его ещё сдали пока в реанимации лежали), а сквенирование не сдавали, из-за цены. Если бы для инвалидн. , то сдала бы. Хотя нам педиатр говорит, что дадут, но я не думаю, а просто так таскать по врачам не хочу.
08.01.2016
Ответить
клюковка
Все не охватывает, но те гены, которые пр мнению последних данных отвечают за ДГ - точно охватывает и подробно смотрит. Я на этот счёт консультировался и в Геномеде и в Филатовке. Если подозревать только ДГ, то микроматричном 100% показал бы. Если генетик у вас подозревает другие синдромы- это другой вопрос.
08.01.2016
Ответить
Анастасия
Именно говорил, что ДГ, порок сердца, стигмы, что-то ещё, внес в комп, ему выдал ответ, что подходит под несколько синдромов. Были в филатовке.
08.01.2016
Ответить
клюковка
Ну вот, - несколько синдромов. Некоторые да, можно только на сквенировании определить. А я только о нарушении гена NHN,который отвечает за ДГ.
08.01.2016
Ответить
наталья
то есть анализ важен для планирования беременности или для инвалидности? Я как-то не верю в генетику -неужели из 5-х детей только у одной совпало?(слава Богу, конечно))))
10.01.2016
Ответить
клюковка
Наташ, почитай ниже мой пост про обследования. Мы были у генетиков в Филатовке. Они сказали что ни у одного из деток с ДГ кого они наблюдали не было поломок. ( при условии что ДГ изолированный порок). А зачем сдавать - это каждый для себя решает.
10.01.2016
Ответить
Олеся
А у меня в голове статья про футболиста с ДГ, и ооочень стараюсь к сыночку, как к здоровому относиться.
15.02.2015
Ответить
Олеся
Я все время читаю, просто писать не особо есть когда. Оформили инвалидность (нам заочно отказали), мы с мужем пришли и стали весь официальный процесс снимать на видео - дали! (Только в России с инвалидностью поздравляют :-))) Про общее состояние я не знаю: сыночка никогда не рвало, сейчас когда плачет сильно редко синеет носогубный треугольник (а возраст самый поплакать 1,7, чтобы добиться своего), после фундопликации еда плохо проходила (его бужировали - не могу себя за это простить. Бужирование вообще не помогло, только лишний наркоз. Но я в больнице обманула-"больше не рвет", чтобы снова не бужировали). Через месяц ел почти все, сейчас огурцы и морковку в чистом виде едим. Я,конечно, сделала для успокоения рентген через 2 месяца после операции - желудок на месте, но на или под левым лёгким что-то странное. Один хирург не стал комментировать, что это. Подруга должна ещё одному показать. Вес набрали 350гр. - ни мало ни много. Итого в полтора года почти 8,5кг., а хочется 10 :-) А так все обычно куча энергии и болтает уже слов 30 :-) Папа наш устал от всего этого, поэтому мы с детьми пока налаживаем новый самостоятельный быт. Все новости :-)
15.02.2015
Ответить
Мария
проголосовала Свет,мне кажется еще бы было нужно включить в голосовалку пункт о перенесенных болезнях в первом триместре беременности:(тогда же закладываются все органы и это один из самых важных периодов беременности ) и применении медикаментов и угрозе выкидыша тоже и о недельки беременности,когда узнали о дг
07.07.2014
Ответить
клюковка
Сейчас уже поздно добавить вопрос. На него только следующие ответят, кто ещё не участвовал в опросе. Тогда статистика будет искажённой. И последние исследования говорят о генетике -Америка уже напечатала статьи что найден ген, отвечающий за ДГ. Поэтому перенесенные болезни вроде как не важны.
08.07.2014
Ответить
Оксана
Только сейчас прочитала ком-рий твой. А наши врачи, что думают по этому поводу интересно. Вроде они сомневаются в генетике.... но могу ошибаться, конечно.
22.07.2014
Ответить
клюковка
На сколько я знаю что на Опарина проводят исследования именно в направлении генетики.
22.07.2014
Ответить
Юлия
Это ужасно, но меня сейчас (во вторую беременность) наотрез отказались направлять в медико-ген. центр. Били себя в грудь, что патология не хромосомная и никто меня там не примет((( Я до заведующего дошла — ничего не добиться. Знать наверняка — не знают, а утверждают .., на основании чего?..
12.02.2015
Ответить
Лариса
Не понятно почему!!! Меня наоборот в первый же прием в ПЦ отправили к генетикам. Хожу скрининги сдаю и в ПЦ и у генетиков. И говорят, что даже если ВПР был, то это показание для консультаций в генетике..А если сама пойдешь к генетикам платно будет? Я просто надеюсь, что у них оборудование получше, да специалисты по-профильнее, у них глаз более наметан на всякие бяки...
16.02.2015
Ответить
Екатерина
Светлана, я Вам уже писала, мне интересен возраст ребёнка. А беременным , думаю интересно знать срок, когда обнаружили
03.06.2014
Ответить
клюковка
Кать, это же опросник. Он будет висеть и все как я думаю новенькие будут там отмечаться. Вот если сейчас отметить что ребёнку 3 года, то через год-два — пять это не будет соответствовать действительности. Опросник сам не сможет прибавлять возраст.
И если логически мыслить что врачи говорят о том что порок сформировался уже на 8- ой неделе, то во сколько обнаружили, то это зависит только от оборудования и опыта проводивших исследование. Вроде какая разница когда обнаружили.
Опрос чисто по нашему форуму. Самые старшие здесь — Маша у Нади из Первоуральска.
03.06.2014
Ответить