Диафрагмашка
**НАША ИСТОРИЯ**Девочки, всем привет. Вот и я тут.
У нас в 32 недели отошли воды и на узи обнаружили порок, срочно по скорой отправили рожать в Питер в Перинатальный центр Педиатрической академии на Литовской 2, родился сам 2500 кг, 45 см, тихо тихо кричал, весь синий. Диагноз: Истинная правосторонняя диафрагмальная грыжа, гипоплазия правого легкого и легочной артерии, смещение средостроения, а на последнем кате выявили еще и инталобарную секвистрации (так называемое третье легкое в больном легком ). Интубировали, на 4 день операция, через месяц рецедив, повторная операции, пролежали 2,5 мес. в больнице. Сейчас нам 5 месяцев и весит всего 5300 кг, 62 см- и я переживаю, что очень мало набирает вес. Вот в сентябре опять ложимся- удалять третье легкое. Мы делаем 2 раза в день ингаляции пульмикортом, дыхательной недостаточности слава богу не испытываем. Кормлю сцеженным грудным молоком, а ночью одно кормление смесь фрисо пеп ас, оформили на год инвалидность. .У кого как набирают детишки вес, делаете ли ингаляции, какие можете дать советы? Прошу ответьте.
Yana
У нас тоже в итоге 2мес 3нед в больнице; и еще получили осложнние там в виде язвы пищевода. ГВ нельзя было, в 5 мес врачи разрешили только попробовать. С нашим анамнезом было страшно. Грудь не стал брать, конечно. Я поборолась с ним пару недель. С двойней и таким большим сроком ИВ мне нереально переучивать. Тем более еда должна поступать в нужном обьеме и бутылочку ну никак не убрать было. Со сцеженным тоже не срослось-мне ему столько не набрать сразу, давала частично-стал отказываться от смеси. Все взвесила, выбрала привычное питание; зато полноценное по обьему. В общем то почти уже не испытываю вины за неполучившееся гв, хотя и иногда накрывает.
Если у тебя есть возможность то молоко конечно лучшее решение, хотя бы сцеженное
17.09.2017
Ответить
Yana
Привет! Писала комментарий,а не сохранился(((
Мы на фрисопеп ас, на ингалциях и с малым весом.
Верю, что сын все наверстает и все сможет.
Если что-то нужно,пиши!!помощь,совет,врачи
Родился 2210, сейчас 7 мес почти 6кг
Почти 2 мес было преимущественно парентеральное питание из-за осложнений после операции.
16.09.2017
Ответить
Наталья Лычковская
у нас та же самая смесь, я тут приболела сильно, подсела на таблетки и кормила неделю только смесью, так за неделю набрал 130 гр., продолжаю сцеживаться надо наверное еще пару месяцев покормить. а так фрисо был только ночью (пока сонный и не распробовал вкус)))) Хотя всю неделю есть нормально, правда сейчас епще опять назначили Элькар на 2 месяца, давала для кальция ауфбаукальк, до было ----, а за пару недель приема +++, при отмене осталось ++, супер средство. Какие и с чем вы делаете ингаляции?
16.09.2017
Ответить
Yana
Сразу после больницы было 2 обструкции, ингаляции беродуал+пульмикорт.сейчас остался пульмикорт длительно.
Ты считаешь что на этой смеси мало набирает?какие вообще прибавки по месяцам?
17.09.2017
Ответить
Yana
Месяц кашу едим, освоили. Ест хорошо. Сейчас приболел, поправится овощи начнем
17.09.2017
Ответить
Leocardie Monica
поздравляю вас с победой над Дг))
дай Бог здоровья сил вам!
Нонночке назначали беродуал
и еще при бронхите лазолван
31.08.2017
Ответить
Наталья Лычковская
У нас все уже почти 6 месяцев пульмикорт, а раньше наверное 2 месяца в дополнении то же был бередуал или вентолин. Пульмонолог отменила бередуал т.к. он сужает вроде бронхи. Вы как долго дышали и сколько вам сейчас?
31.08.2017
Ответить
клюковка
А мы до 3 лет на беродуале были. Дышали часто, иногда несколько раз в день, иногда перерывы были в неделю/ две. Нам назначали как только дышать начинает со свистом, так и дышать.
31.08.2017
Ответить
Leocardie Monica
Нонночка дышала сальбутамол 10дней потом беродуал всего несколько дней может восемь когда заболела бронхитом.
в реанимациии не знаю сколько.
Ей уже два года и почти четыре мес.))
31.08.2017
Ответить
Karina
Наталья,не переживайте с весом,честно говоря мне кажется это не такая масштабная проблема!я смирилась с этим и уже не обращаю внимание!сейчас дети "слишком уж хорошо набирают вес",по мне так это тоже не очень то хорошо (потом в будущем страдают ожирением,давлением и т.д.)Скажите,а почему кушаете фрисопеп ас? (Мы сидим на фрисопеп у нас аллергия (((((
30.08.2017
Ответить
Наталья Лычковская
Была аллергия (с молока- я видимо что то скушала), ну врачи решили подстраховаться и выдали нам 6 банок этой смеси, а она противная, так я даю ночью, пока он сонный (съедает где то 100-120 мл). Ввели смесь что бы вес шел побольше, но чего то я разницы не замечаю. Наверное где то до 4 кг в грудное молоко покупали и добавляла ФМ 85 (обогатитель гр. молока), да прибавка была посущественнее, но то же временами. А перед Фрисо покупали НАН премиум, ел отлично, она не очень сладкая. А у вас аллергия и вы постоянно едите смесь, помогает?
31.08.2017
Ответить
Karina
Да появилась аллергия,вот едим недели вроде лучше!у меня в дневнике пост про это
31.08.2017
Ответить
Анна
Дай Бог вам здоровья и сил,вы уже со стольким справились,что все должно быть только хорошо.
30.08.2017
Ответить
клюковка
Наташа, привет! Это я, из " контакта".
Для такого срока вес вполне. Надо учитывать недоношенность. Плюс все почти диафрагмашки худые и с недобором веса.
Я думаю все в подростковом возрасте наверстается.
Вы попали в хорошие руки и победили! Ещё чуть-чуть и будет курс на полное выздоровление. Здоровья вам!
29.08.2017
Ответить
Анастасия
Вот Вы молодцы какие! Счастья и здоровья Вам, пускай все невзгоды скорее останутся позади!
Мы из мелких. В 5 мес -5 кг, в год 7600, в два -10200. Ух, как же я парилась с весом, бесконечные взвешивания, слёзы, желание влить на 10 г больше. Как вспомню (((. Могу только сказать, что я пропустила весь год своего ребёнка бесконечными своими переживаниями. Какая же я была глупая. Не всем быть толстыми, наши дети очень много перенесли и они , многие, плоховато кушают. Ну, и что? У всех свой путь.
Ингаляции делала до 6 мес. Кормила тоже до 6 мес ( сцеживалась также), потом ушли на смесь. Пищевого интереса не было, наверное, до 2 лет. Зато сейчас всё отлично, ест неплохо)
Вам желаю ещё раз здоровья, спокойствия и быстрое восстановление после операции!!!
29.08.2017
Ответить
Pourquoipas
По ингаляциям посоветовать не могу, не сталкивалась. Но хочу пожелать Вам и малышу сил и терпения! И благополучной предстоящей операции. Вы такие молодцы, стойко уже многое перенесли. Держитесь! Плюс мне кажется, что для рожденных на 32 неделе вес у вас вполне себе ничего, еще догоните.
29.08.2017
Ответить