Кто-нибудь делал операцию за границей?
столкнулись с диагнозомВсем привет!
Моя история очень похожа на большинство историй здесь) Я недавно переехала в Петропавловск-Камчатский, и на 22 неделе мне поставили диагноз ВДГ. На консилиуме, по всем законам жанра, наговорили столько всего, что хоть прям бери лопату и копай себе могилу. Здесь не то, чтобы не делали подобных операций, но и почти никто не слышал о том, что ВДГ оперируют. Врач сказала, что будет отправлять меня в Питер, и отправилась в отпуск) Мы пробовали связываться с центром Кулакова сами, но ответ был, что им нужен официальный запрос от Минздрава. В итоге нам все-таки удалось отправить запросы. Центр Кулакова в ответ запросили телемедицину, я пришла с ответом к врачу, которая на повышенных тонах сказала, что она этим заниматься не будет. Оно и понятно - диагноз поставили 3 недели назад, а она не сделала ничего. Но так как по закону она не может меня послать, ей все же пришлось. На телемедицине хирург-неонатолог из центра Кулакова сказала, что они мне помочь не могут, так как грыжа ПРАВОСТОРОННЯЯ. Сказали, что нужна внутриутробная операция, и что сейчас в России ее не делают (а раньше делали только в Екатеринбурге). И рекомендовали родоразрешение на месте. То есть то же - ложись и помирай. Врачи связались с Екатеринбургом и подтвердили, что у них закончились материалы для таких операций. Сказали, чтобы мы искали клинику в Европе, и озвучили, что операция обойдется примерно в 5 000 евро. Мы сейчас пишем во все клиники, которые только можем найти, но вот вчера из Германии ответили, что операция такого типа будет стоить порядка 30 000 евро, а таких денег нам достать точно неоткуда. Даже наша квартира столько не стоит. Подскажите, может, кто-то оперировался за границей? Если да, то напишите, где и сколько это стоило. У нас сейчас 28 неделя, а внутриутробную операцию делают до 30( Заранее большое спасибо.
![](https://cdn3.imgbb.ru/navatar/222/2220707/201701/023d1d0b19a1fc08bd0dc0782ef363c6.jpg)
Ирина
Мария, добрый вечер. У моей дочки правосторонняя ложная грыжа, печень и петли кишечника были в груди. Оперировали нас в Самаре, как сказал хирург, случай очень сложный, операция полосная, но т.к. диагноз нам поставили практически в родах, то время у него от нас отказаться не было, есть ещё Юлия в сообществе, приезжала на консилиум, ее не взяли отправили в Москву. Возможно, попробуйте связаться хирург Хасянзянов Абдулхак Касымович - ГБУЗ СО «СГДКБ №1 им. Н.Н. Ивановой. Дай Вам Бог найти врача, который поможет и спасет Вашего малыша!
20.03.2018
Ответить
![](https://cdn4.imgbb.ru/navatar/278/2787593/201810/2141eec3bbcad86517f6e2d646a2916c.jpg)
Маришка
Добрый вечер девочки! У моей дочки тоже была правосторонняя грыжа. Печень заняла место правого лёгкого,сдвинув левое и сердце. Оперировал нас тоже Абдулхак Касымович!!!!!! Отличный врач! В Самаре лучший!!! Дай Бог ему здоровья!!!
23.04.2018
Ответить
![](https://cdn4.imgbb.ru/navatar/66/662977/201712/8112d03a32276f190a521f4dc3040231.jpg)
Татьяна
Нам в Украине предлагали делать операцию внутриутробную с введением балона, но по срокам я уже не подходила. Если интересуют подробности, пишите в личку. И в свое времья мы консультировались с хирургами из Венгрии, но балон вводить нам не предлагали. Могу поискать контакты, если интересует етот вариант.
20.03.2018
Ответить
![](https://imgbb.ru/frontend/users/avatars/2024-03-26/ef97ij0edm00e4jamr2vl9qylept5gispgn.jpg)
клюковка
https://m.babyblog.ru/community/post/diafrag/1723761
Вот тут почитай еще. Кстати, с Филатовской идея, только честно - шансов мало на хороший исход. Взять то скорее всего возьмут, но вот чтобы спасли..
18.03.2018
Ответить
![](https://cdn1.imgbb.ru/navatar/275/2759015/201804/a9669f70d0b644e25a91679895e4376e.jpg)
NAtasha
А почему Вы считаете так?
Я здесь читала много про Мокрушину отзывов хороших.
18.03.2018
Ответить
![](https://imgbb.ru/frontend/users/avatars/2024-03-26/ef97ij0edm00e4jamr2vl9qylept5gispgn.jpg)
клюковка
потому что шансов с правосторонней такого размера ( что даже в Кулакова не взялись) - практически нет. Как бы не печально это было. И дело совсем не в операции. Она не сложная. Коварность этого порока именно в выхаживании, тактике, в том, на сколько пострадали другие органы. В Филатовке требуется транспортировка, с обычной грушей, потом нет высокочастотных ивл в автомобилях. Это ухудшает картину сильно. И если грыжа небольшая, то ничего, а когда ситуация серьезная.. Ну и персонал делает много ошибок. Об этом не пишут на форуме, так как врачи всё это читают. Об этом пишут в личных сообщениях. Увы, не всех довозят до Мокрушиной и после были казусы.
18.03.2018
Ответить
![](https://cdn1.imgbb.ru/navatar/275/2759015/201804/a9669f70d0b644e25a91679895e4376e.jpg)
NAtasha
Да. Знаю, что коварность не в операции.
А не разъясните мне, почему правосторонняя ДГ считается хуже? Я об этом не задумывалась др этой истории. Но так то и сердце не смешено должно быть. Как в наших случаях
18.03.2018
Ответить
![](https://style.imgbb.ru/st/img/user_avatar.png)
Марина
А в филатовскую не писали? Там тоже делают такие операции бесплатно по полису ОМС. Хирург Мокрушина Ольга Геннадьевна. приезжайте в Москву. Там сделают экспертное УЗИ.
17.03.2018
Ответить
![](https://cdn4.imgbb.ru/navatar/178/1782489/202005/bffbf10dc638ee52b3e1f5200893afd3.png)
![](https://cdn1.imgbb.ru/navatar/275/2759015/201804/a9669f70d0b644e25a91679895e4376e.jpg)
NAtasha
Мария! Сил вам! Держитесь и верьте!
Я и не думала, что с правосторонней не берут...
Возможно , опыт Татьяны вам поможет сделать выбор!
16.03.2018
Ответить
![](https://imgbb.ru/frontend/users/avatars/2021-04-12/zantt3uc2tb2j0olmkaszcp6rnc4lsbsnzl.jpg)
Фрау Лето
Здравствуйте, мы делали операцию в Германии, в городе Мангейм (Mannheim) ,и попали в прекрасную клинику и к замечательному доктору, знающему своё дело, здесь смертность при ДГ практически отсутствует, за время, что мы лежали в больнице( а это 2 месяца) не умерло ни одного ребёнка и рождались примерно около пяти детей в неделю. У нас был сложный случай, нам делали ECMO, благодаря этому наш сынок жив и здоров. Лежали с семьёй,у которых малыш был с правосторонней диаф.грыжей, у них малыш в порядке,сейчас ему почти пять лет, ему тоже делали ECMO и потом операцию. Собственно это и спасает "тяжёлых" детей, что у них хорошо отработано ECMO, покв это делается детям дают время стабилизироватьс
я( это около 10-12 дополнительных дней) Если вас ещё что-то интересует, то пишите мне в личном сообщении ваш номер телефона, я по вотсэпп с вами свяжусь и расскажу,как у нас было.
16.03.2018
Ответить
![](https://cdn3.imgbb.ru/navatar/87/873701/201804/3e889b85d9743e4d775c3aeaf611d046.png)
![](https://imgbb.ru/frontend/users/avatars/2021-04-12/zantt3uc2tb2j0olmkaszcp6rnc4lsbsnzl.jpg)
Фрау Лето
Экмо, это такая машина, через неё прогоняется кровь ребёнка, насыщается кислородом и эта кровь снова "выгоняют" в тело ребёнка. Это делают при острой дыхательной недостаточности, у моего сына ЭКМО длилось 10 дней, за это время его стабилизировали, столько ему времени понадобиоось
17.03.2018
Ответить
![](https://imgbb.ru/frontend/users/avatars/2024-03-26/ef97ij0edm00e4jamr2vl9qylept5gispgn.jpg)
![](https://cdn.imgbb.ru/navatar/135/1357737/201408/aa9680462381b145687b094f4c0e6a89.jpg)
Лана
Только вроде как у нас после экмо очень редко выводят? Или я только такие случаи неудачные слышала.
17.03.2018
Ответить
![](https://imgbb.ru/frontend/users/avatars/2024-03-26/ef97ij0edm00e4jamr2vl9qylept5gispgn.jpg)
клюковка
Оно в любом случае губительно для организма, когда длительно. 5-6 дней- уже шансов мало.
Там вообще более лояльное выхаживание. Посмотришь - до года все с канюлями, с кислородным баллоном.
18.03.2018
Ответить
![](https://imgbb.ru/frontend/users/avatars/2021-04-12/zantt3uc2tb2j0olmkaszcp6rnc4lsbsnzl.jpg)
Фрау Лето
У нас часто делают ЭКМО и это очень эффективно, я каждый день находилась с Томасом с 8 утра до 23.00, сидела возле его колыбельки....на моих глазах проходили все обследования, обходы команды врачей..Моему сыну стало лучше только после шести дней экмо...всмысле состояние стабилизировалось на седьмой день, но окончательно сняли экмо на 10 день,через сутки прооперировали, дырка в диафрагме была большая, своего материала не хватило,поэтому сделали заплатку ( пач) на диафрагме, которую вытащили в два года.
18.03.2018
Ответить
![](https://cdn5.imgbb.ru/navatar/55/553532/201602/ecc716ce4555e046df85c1b1749c246b.jpg)
Мария
Ужасная ситуация конечно. Я желаю вам сил и удачи.А почему не хотят с правосторонней брать в Кулакова?
16.03.2018
Ответить
![](https://imgbb.ru/frontend/users/avatars/2024-03-26/ef97ij0edm00e4jamr2vl9qylept5gispgn.jpg)
клюковка
Потому что у всех статистика.
Квота нужна при веских основаниях. А когда установили что шансы очень малы, то не целесообразно тратить государственные деньги. Я думаю врачи с Петропавловска могли бы " помочь.
Но видимо так все сложилось.
18.03.2018
Ответить
![](https://cdn5.imgbb.ru/navatar/55/553532/201602/ecc716ce4555e046df85c1b1749c246b.jpg)
Мария
Згачит,если бы про наше серлце узнали во время ьеременности в Бакулева,то нас бы тоже не взяли..
18.03.2018
Ответить
![](https://imgbb.ru/frontend/users/avatars/2024-03-26/ef97ij0edm00e4jamr2vl9qylept5gispgn.jpg)
клюковка
Тогда только ушел Кучеров. Только только все перестраивалось. После стало так. Уже не первый раз читаю что с правосторонней отказали. И сердце теперь просят "до" обследовать.
18.03.2018
Ответить
![](https://cdn.imgbb.ru/navatar/135/1357737/201408/aa9680462381b145687b094f4c0e6a89.jpg)
Лана
Мария, а нельзя спросить в Екатеринбурге какие именно материалы закончились? И просто закупить их самим, выйдет дешевле наверняка. Это просто как вариант, потому как в своё время так же закупали часть необходимого оборудования для операции(не дг). Удачи вам!
16.03.2018
Ответить
![](https://cdn2.imgbb.ru/navatar/291/2911119/201803/b3b978e4b29a27a5c3b3046c75a65f25.jpg)
Maria
Да, мне тоже это в голову приходило. Но, насколько я поняла, это все так просто, как хотелось бы. Но по этой ветке тоже думаем и пытаемся выяснить.
16.03.2018
Ответить
![](https://cdn4.imgbb.ru/navatar/178/1782489/202005/bffbf10dc638ee52b3e1f5200893afd3.png)
Leocardie Monica
https://www.uclh.nhs.uk/OurServices/Consultants/Pages/JanDeprest.aspx
16.03.2018
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.