ДГ. Наш опыт.

Хочу начать с того, что в свое время нам очень помогли позитивные отзывы от мамочек, у которых детишки перенесли аналогичную патологию, поэтому я решила обязательно описать наш опыт, что и сделала на первом году жизни малыша, но решилась выложить только сейчас, когда уже беременна вторым). Буду писать подробно, как умею; ну, и, чтобы потом самой перечитывать.

На 31 неделе беременности меня положили на сохранение в Москве в отделение патологии беременности в роддом при 7 ГКБ.

*Вообще, вся беременность протекала тяжело, постоянный тонус матки. До 31 недели в ЖК делали многочисленные узи, скрининги- никаких нареканий не было. Но матка была все время в тонусе. Лежала пару раз в дневном стационаре при ЖК (это когда приходишь, делаешь капельницу с магнезией, уколы и уходишь.*

Приемка проходила почти как на роды: осмотр гинекологом, узи. И вот как раз на узи специалист заметила, что сердце у малыша как то немного не так развернуто: узистка притащила какую-то профессиональную книжку, а потом начала приглашать врачей. Врачей было двое: один сказал, что он ничего страшного не видит; вторая- посоветовала указать в карте, чтобы пересмотрели положение сердца плода через неделю.

Я почему-то сразу решила, что узистка малоопытная, раз книжки приносит, и не особо профессиональная. Ну, не может же быть у моего малыша что то не в порядке.

Прошло чуть больше недели... Настал день моей выписки - угроза немного отступила из за капельниц и лежачего режима.

И утром этого дня мне было назначено второе рекомендованное узи. Собралась приличная коллегия из нескольких профессоров и одна из них, не особо помня как пользоваться аппаратом узи, сразу сказала диагноз- диафрагмальная грыжа. Было выписано направление в Филатовскую больницу.

Сказать, что я расстроилась - ничего не сказать. Конечно рыдала, успокаивалась, опять рыдала. Решила дождаться вечера, пока за мной приедет муж, чтобы не огорашивать его посреди дня. Мне было стыдно, за то, что я ложно подумала о низкой квалификации первой узистки, и еще ни раз мы с мужем вспоминали, что первоначально она заметила что что-то не так. А если бы не заметила, то неизвестно когда бы мы узнали верный диагноз.

Мне лично врач акушер-гинеколог (друг семьи) рассказывала о том, что иногда уже непосредственно перед родами бедные мамочки узнают о таком диагнозе малыша.

Вечером из роддома меня забрал муж. Все узнав, мы поплакали вместе. Приехав домой, муж, естественно, сразу полез в интернет и начал читать все подряд. Я почитала еще в больнице и поняла, что лучше для меня будет к интернету по данному вопросу не обращаться. Слишком много негативной информации! Слишком много индивидуальных ситуаций!

Связаться с нужным врачом в Филатовской больнице помогла моя врач гинеколог. Таким образом сначала мы попали на консультацию к Левитской М.В. (позже я узнала, что она в основном делает операции детишкам, у которых проблемы с почками), а затем на УЗИ к профессорам Мокрушиной О.Г. Юдиной Е.В. *Впоследстаии я осознала как же мне повезло сразу попасть к нужным врачам, профессионалам такого высокого уровня, реально с выдающимися умами и руками!).

По работе мой муж часто в разъездах. Мне казалось, что от даты постановки диагноза до даты назначенного у Мокрушиной УЗИ идет целая вечность. Мой муж отсутствовал дома. А я лежала сутками с закрытыми шторами окнами, рыдала и не могла встать. В этот момент мне очень помогали 2 человека: муж (несмотря на его минимально редкие необходимые отъезды) и психолог и акушер-гинеколог Лиза Новоселова, с которой я познакомилась на курсах по родам и, которая, в последствии, была у меня сопровождающей на родах, и которой я безмерно благодарна. Чуть позже, когда я начала рассказывать что произошло, очень поддержали несколько моих любимых подруг.

Тут хочу процитировать сообщение, которое мне прислала Лиза и, которое, несомненно, мне очень помогло взять себя в руки:

"Общайтесь на эту тему только с врачами, которые будут помогать. Перестаньте читать форумы и отзывы, не давайте поднимать эту тему при вас близким. Настройтесь на позитив и сознательно откажитесь от любых отрицательных эмоций -для Вашего ребёнка это сейчас крайне важно. Займите своё время чем-то позитивным и продуктивным: пусть дома все время звучит приятная музыка, просматривайте фотографии своего детства, перечитайте детские книжки, которые Вы скоро будете читать своему малышу. Если все время сидите дома- поучитесь что-то делать руками, для малыша или для интерьера- плести, вязать, вышивать, делать свечки, мыльца и т.п. Если самочувствие и погода позволяет, обязательно выходите гулять, посещайте выставки, концерты классической музыки, кино или театры. Если это тяжело по самочувствию, ищите аналогичные занятия дома, смотрте интерактивные выставки, спектакли и концерты он-лайн. От Вашего эмоционального состояния и веры в успех зависит очень много."

Наступил день УЗИ. Присутствовали Мокрушина и Юдина. Диагноз подтвердили: диафрагмальная грыжа, петли кишечника в грудной области, сердце смешено вправо, левое легкое компрессировано. Сообщили, что сразу после рождения малышу потребуется операция и что дышать он будет через ИВЛ (искусственная вентиляция легких). Что на данный момент очень важно доносить малыша до срока, чтобы легкие максимально доформировались. У хирургов есть собственноручно выведенная формула, благодаря который они оценивают шансы малыша на выживание. Наши шансы были 80/20. Все мне твердили, что это очень хорошо. А мне, возможно, в силу своего пессимистичного характера, казалось, что врачи специально немного завысили цифры.

Муж по-прежнему много инфо читал в интернете. Иногда что-то пытался рассказывать мне. В основном, я отказывалась слушать. Зато я почти полностью взяла себя в руки, практически перестала плакать и много молилась. Муж, родственники, друзья молились вместе со мной.

Оставшиеся 2 месяца я практически провела в постели. Болел живот. Я постоянно пила гинипрал. Один раз ночью- были сильные тренировочные схватки, я подумала, что рожаю- рожаю раньше времени (!!!), было очень страшно.

Но в итоге я долежала до 40 недели, до дня ПДР.

Хирургами Филатовской больницы было рекомендовано 2 роддома: роддом N7 на м.Динамо и ЦПСиР на Севастопольском пр-те. Я выбрала ЦПС, он ближе к нашему дому и Лиза Новоселовала посоветовала мне от туда врача - Караганову Е.Я.

Прихожу я в ПДР на прием, мне делают УЗИ и Е.Я., говорит, что малышу уже в животе недостаточно жизнеобеспечения: "приходи завтра, будем вводить стимулирующий гель и рожать." Вернувшись домой, я спокойно собрала вещи, договорилась с Лизой о встрече на утро. Поспать, к сожалению, мне удалось немного и плохо. О чем я очень сожалею. Сил на роды было немного, а они очень-очень нужны.

О родах обязательно напишу отдельный пост. *Эх... так и не написала до сих пор))

Сразу после рождения, как и было оговорено, малыша подключили к ИВЛ и необходимым препаратам и забрали в реанимацию роддома; меня перевели в палату.

На следующий день после родов мне разрешили прийти в реанимацию, посмотреть на малыша. Как же сжималось моя сердце при взгляде на него! Бросив взгляд на соседние боксы, где лежали другие крохи (недоношенные), я увидела что мой малыш выглядит таким полноценным. Хотя и лежал без движения, кололи препараты, чтобы спал, на ИВЛ.

Состояние его было стабильное и в обед его перевезли из роддома в Филатовскую больницу, я осталась в роддоме. На следующий день сделали операцию. Оперировала хирург Мокрушина Ольга Геннадиевна.

Оказалось, что грыжа у нас истинная (внутриутробно на УЗИ этого определено не было), левое легкое хорошее.

Операция прошла стандартно, 70 минут.

После операции ребенка поместили в реанимацию.

Это очень важный этап после операции- выхаживание.

Пока я была в роддоме к малышу приходил муж, потом меня выписали и мы приходили вместе, каждый день. Нам сообщали подробности о его состоянии и пускали меня одну посмотреть на него на 5 минут, его можно было потрогать.

От вводимых препаратов малыш сильно отек, но в общем начал выкарабкиваться просто семимильными шагами. Каждый день нам сухо сообщали, что дела у него лучше и лучше: вот убирают один препарат, другой, малыш начинает сам поддыхивать, снижают количество искусственных вдохов, отек потихоньку спадает, начинают давать смесь через зонд через носик, смесь усваивает, не срыгивает и так потихонечку полностью убрали препараты угнетающие его дыхание и движение, сняли ИВЛ, кроха полностью задышал самостоятельно. Малыш за неделю стал кандидатом на перевод в отделение хирургии.

Заведующий реанимации меня предостерегал, что бывает, что детки хорошо идут к выздоровлению, а потом подхватывают инфекцию и им становится хуже.

С нами, слава Богу, этого не случилось и уже через неделю мы были в хирургии.

*Сейчас смотрю на написанный текст и вижу, что все описала как то просто: раз, два и готово. А было невероятно тяжело. Самый тяжелый период в моей жизни. Помимо душевных переживаний и терзаний за малыша, я себя плохо чувствовала после родов. Был разрез и я не могла сидеть. В машину для поездок в больницу загружали и выгружали меня лежа. Плюс я поставила себе цель сохранить молоко, чтобы после выздоровления малыша кормить его грудью, укреплять его иммунитет. Был арендован мощный полупрофессиональный молокоотсос и каждые 3 часа и днем и ночью я сцеживала молоко. Я не знала сколько времени мне придется это делать, мы настраивались примерно на месяц-полтора, надеясь что через этот срок малыш будет уже дома. В итоге все произошло гораздо быстрее*

В хирургии можно было приходить к малышу с 09:00 до 19:00. И вот я прихожу и вижу его: двигающегося, с открытыми глазками, худенького. Сначала боюсь его брать на руки, он такой хрупкий! Я не умела ни подгузник поменять, ни в пеленку завернуть, но это были уже мелочи жизни.

В палате нас было 6 человек. У остальных девочек детки были немного постарше- 3-4 месяца и все с проблемами с почками. Кто-то ждал операции, кому-то ее уже сделали. У меня сложность возникла с кормлением грудью: малышу давали бутылку и, возможно, потому что у меня немного плоские соски, он наотрез отказывался брать грудь. И только уже дома, после примерно 2-х недельной борьбы и отказа от всех сосок и бутылок, мы начали брать грудь. Но это уже совсем другая история...

Еще из сложностей хочу упомянуть, что в распоряжении мамы в хирургии есть только немного выделенного места в палате, ребенок в боксе и стул. То есть приходится весь день быть на ногах, что физически достаточно тяжело. Но большинство мам, включая меня, просто не обращали на это внимание. Также в нашем распоряжении была достаточно неплохая столовая: завтрак и обед.

Операция и реабилитация в Филатовской поликлинике абсолютно бесплатная для граждан России.

В хирургии мы провели всего 5 дней! За это время малышу вводились антибиотики, и еще какие-то препараты (сейчас уже не помню), я делала ему ингаляции и вставляла свечки виферон.

И вот мы дома!

Рентген через 3 месяца показал, что с диафрагмой и органами все в порядке.

На момент написания данного основного текста малышу было 5 месяцев (текст со сносками * дописала сегодня) в 6 месяцев нас ждал еще один рентген, но у меня уже не было ни малейшего сомнения, что и там будет все отлично.

Сейчас Богдану 4,5 года и он абсолютно здоров. *Перекрестилась.

Надеюсь, что наша история будет кому-то полезна и, с радостью, при возможности, отвечу на любые вопросы.