Мы были готовы ко всему.
**нужна помощь**(просим сделать репост, ведь это поможет другим людям узнать о возможности помочь Никите)
25 апреля Никите исполнился 1 годик. Весь день он провел в больнице, а конкретно в реанимации, потому что дышать самостоятельно уже не мог.
У него диагноз - односторонняя гипоплазия легких. А еще у Никиты сердце расположено справа. Поэтому врачи сказали, что малыш не операбелен. Надежда на одно здоровое легкое.
Семья Никиты борется за него с самого рождения. Нет, начала еще раньше. На 33-ей неделе беременности Наталье, маме малыша, сообщили о серьезной врожденной патологии - диафрагмальнаягрыжа. Но точное подтверждение диагноза обещали врачи только после рождения малыша. Для простой деревенской семьи этот диагноз ничего не означал. Было страшно, и врачи пугали прогнозами. С такой патологией дети не живут и неделю. Но Наташа с мужем приготовились ко всему. Они уже растят троих детей, и любовь к еще не рожденному Никите переполняла их сердца.
На вторые сутки после появления Никиты на свет врачи провели серьезную операцию, так как в маленьком хрупком теле Никиты все было перевернуто: в пространстве рядом с легкими сместились кишечник и селезенка, сердце было сразу при рождении смещено в большую сторону влево. Врачи краевой больницы прекрасно провели операцию и все вернули на свои места Никите, но дали прогноз всего 2 дня.
«Такие дети не выживают» - сказал оперирующий хирург…
Семья не опустила руки. Несмотря на все прогнозы, Никита стал набирать вес, самостоятельно дышать и уже через месяц семья оказалась дома.
Отцу семьи пришлось экстренно вернутся с Севера, так как Наташа уже не справлялась со всеми детьми. Близнецы и старшая дочь требовали также к себе уход и внимание, а Никита должен был быть под медицинским домашним уходом круглосуточно.
Жизнь изменилась полностью.
За первый год жизни Никита с мамой попадал 5 раз в больницу и полностью перешел на ингаляторное лечение, которое помогало с каждым месяцем все меньше и меньше. О кислородной терапии не говорил ни один из районных и краевых врачей. Ребенок угасал на глазах, потому что от приступов обструктивного кашля он уже просто не мог есть, спать и дышать.
Чуть позже, уже попав в реанимацию в паллиативное отделение городской барнаульской больницы, врач написала: кислород должен был быть назначен ребенку с рождения.
Это означает, что ребенок самый важный первый год в его жизни не получал лечения.
Есть ли будущее у него?
Этот вопрос волнует всех, кроме его семьи.
Я задала вопрос по телефону Наталье: «Вы узнавали о своем диагнозе? Как долго вы сможете бороться за Никиту с его неизлечимым диагнозом: односторонняя гипоплазия легких?»
Она ответила сразу, уверенно и четко: «Не важно, сколько он будет жить. Сейчас нам важно сделать так, чтобы ему было легко дышать, и он мог спать, есть и развиваться. Мы не опускаем руки. Ведь ему хуже, чем нам».
Никиту готовы выписать домой, их уже обучили, как пользоваться дома кислородным концентратором и подготовили к такой жизни. К сожалению, с диагнозом односторонняя гипоплазия легких показана пожизненная кислородная терапия.
Однако купить концентратор стоимостью почти 30 000 рублей семья не в состоянии.
Все детские выплаты, которые приходят от государства на 4 детей, уходят только на питание и лекарства для Никиты.
Крайздрав не отреагировал на просьбу матери помочь хотя бы с питанием семье, так как Никите в месяц нужно дорогостоящее питание для набора веса с таким диагнозом.
Пятый месяц семья ждет ответа от Крайздрава, а районная больница прямо сказала семье, что они слишком многого требуют от государства.
Но от государства пока кроме паллиативного лечения на базе 2 детской инфекционной больницы семья ничего не получает.
На комиссии мы приняли решение помогать в течение всего этого года, а именно собрать средства на кислородный концентратор, помочь добиться получения бесплатного питания для Никиты и лекарств, психологически поддерживать семью на протяжении всех поступлений плановых и экстренных в больницу и быть с ними рядом.
При необходимости мы будем снова и снова открывать сборы для Никиты, чтобы помочь ему качественно дышать и делать все для этого необходимое в рамках программы помощи семье. Наша задача не просто помочь с концентратором семье, но и обучить их жить с этим диагнозом, помочь им получить государственные льготы и не дать снизиться их качеству жизни.
Именно поэтому семья и приняла решение обратиться в фонд «Облака» за помощью, потому что наши сотрудники будут сопровождать семью в самые сложные моменты их жизни. Им нужна наша поддержка. А нам нужна Ваша.
Школа-студия Beauty Point приняла решение помочь семье собрать средства на концентратор.
Также Женский клуб попечителя фонда Елены Карловой принял решение помочь Никите.
Мы приглашаем помочь и вас собрать средства и купить кислородный концентратор, объем 5 литров.
Стоимость концентратора: 29 800 рублей.
Реквизиты для перевода с СМС «Никита, дыши»:
- пожертвование на сайте: - кнопка ПОМОЧЬ;
- 5469 0200 1268 3240, карта Сбербанка, зарегистрирована на Джамилю А. Семененко (директор фонда);
- по номеру телефона, привязанного к карте Сбербанка: +79609612442, Семененко Д.А.;
- СМС на короткий номер 3434 с текстом «Облака 100» (сумма после перевода - размер пожертвования, который вы определяете самостоятельно; деньги списываются с телефона);
- по договору пожертвования на расчетный счет фонда через юриста фонда Елизавету Хазову: 8 (3852) 590-180;
- оставить запрос на договор пожертвования по WhatsApp: +79609612442.
На момент выхода публикации мы получили комментарий от лечащего врача Никиты:
«У Никиты есть одно здоровое легкое, и сейчас мы полностью восстановили ему сатурацию. Но он был долго без кислородной терапии. И сердце у него расположено справа. Сейчас важно беречь его, и полностью перевести ребенка только на кислородную терапию. У него есть шанс вырасти и прожить полноценную жизнь. Многое зависит от его иммунитета и программы реабилитации и сопроводительного лечения Никиты».
Отчет о поступивших средствах можно увидеть под этим постом.
Благодарим вас за ваши добрые сердца, за готовность всегда прийти на помощь к тому, кто в беде!
Счастья вам и здоровья!
25 апреля Никите исполнился 1 годик. Весь день он провел в больнице, а конкретно в реанимации, потому что дышать самостоятельно уже не мог.
У него диагноз - односторонняя гипоплазия легких. А еще у Никиты сердце расположено справа. Поэтому врачи сказали, что малыш не операбелен. Надежда на одно здоровое легкое.
Семья Никиты борется за него с самого рождения. Нет, начала еще раньше. На 33-ей неделе беременности Наталье, маме малыша, сообщили о серьезной врожденной патологии - диафрагмальнаягрыжа. Но точное подтверждение диагноза обещали врачи только после рождения малыша. Для простой деревенской семьи этот диагноз ничего не означал. Было страшно, и врачи пугали прогнозами. С такой патологией дети не живут и неделю. Но Наташа с мужем приготовились ко всему. Они уже растят троих детей, и любовь к еще не рожденному Никите переполняла их сердца.
На вторые сутки после появления Никиты на свет врачи провели серьезную операцию, так как в маленьком хрупком теле Никиты все было перевернуто: в пространстве рядом с легкими сместились кишечник и селезенка, сердце было сразу при рождении смещено в большую сторону влево. Врачи краевой больницы прекрасно провели операцию и все вернули на свои места Никите, но дали прогноз всего 2 дня.
«Такие дети не выживают» - сказал оперирующий хирург…
Семья не опустила руки. Несмотря на все прогнозы, Никита стал набирать вес, самостоятельно дышать и уже через месяц семья оказалась дома.
Отцу семьи пришлось экстренно вернутся с Севера, так как Наташа уже не справлялась со всеми детьми. Близнецы и старшая дочь требовали также к себе уход и внимание, а Никита должен был быть под медицинским домашним уходом круглосуточно.
Жизнь изменилась полностью.
За первый год жизни Никита с мамой попадал 5 раз в больницу и полностью перешел на ингаляторное лечение, которое помогало с каждым месяцем все меньше и меньше. О кислородной терапии не говорил ни один из районных и краевых врачей. Ребенок угасал на глазах, потому что от приступов обструктивного кашля он уже просто не мог есть, спать и дышать.
Чуть позже, уже попав в реанимацию в паллиативное отделение городской барнаульской больницы, врач написала: кислород должен был быть назначен ребенку с рождения.
Это означает, что ребенок самый важный первый год в его жизни не получал лечения.
Есть ли будущее у него?
Этот вопрос волнует всех, кроме его семьи.
Я задала вопрос по телефону Наталье: «Вы узнавали о своем диагнозе? Как долго вы сможете бороться за Никиту с его неизлечимым диагнозом: односторонняя гипоплазия легких?»
Она ответила сразу, уверенно и четко: «Не важно, сколько он будет жить. Сейчас нам важно сделать так, чтобы ему было легко дышать, и он мог спать, есть и развиваться. Мы не опускаем руки. Ведь ему хуже, чем нам».
Никиту готовы выписать домой, их уже обучили, как пользоваться дома кислородным концентратором и подготовили к такой жизни. К сожалению, с диагнозом односторонняя гипоплазия легких показана пожизненная кислородная терапия.
Однако купить концентратор стоимостью почти 30 000 рублей семья не в состоянии.
Все детские выплаты, которые приходят от государства на 4 детей, уходят только на питание и лекарства для Никиты.
Крайздрав не отреагировал на просьбу матери помочь хотя бы с питанием семье, так как Никите в месяц нужно дорогостоящее питание для набора веса с таким диагнозом.
Пятый месяц семья ждет ответа от Крайздрава, а районная больница прямо сказала семье, что они слишком многого требуют от государства.
Но от государства пока кроме паллиативного лечения на базе 2 детской инфекционной больницы семья ничего не получает.
На комиссии мы приняли решение помогать в течение всего этого года, а именно собрать средства на кислородный концентратор, помочь добиться получения бесплатного питания для Никиты и лекарств, психологически поддерживать семью на протяжении всех поступлений плановых и экстренных в больницу и быть с ними рядом.
При необходимости мы будем снова и снова открывать сборы для Никиты, чтобы помочь ему качественно дышать и делать все для этого необходимое в рамках программы помощи семье. Наша задача не просто помочь с концентратором семье, но и обучить их жить с этим диагнозом, помочь им получить государственные льготы и не дать снизиться их качеству жизни.
Именно поэтому семья и приняла решение обратиться в фонд «Облака» за помощью, потому что наши сотрудники будут сопровождать семью в самые сложные моменты их жизни. Им нужна наша поддержка. А нам нужна Ваша.
Школа-студия Beauty Point приняла решение помочь семье собрать средства на концентратор.
Также Женский клуб попечителя фонда Елены Карловой принял решение помочь Никите.
Мы приглашаем помочь и вас собрать средства и купить кислородный концентратор, объем 5 литров.
Стоимость концентратора: 29 800 рублей.
Реквизиты для перевода с СМС «Никита, дыши»:
- пожертвование на сайте: - кнопка ПОМОЧЬ;
- 5469 0200 1268 3240, карта Сбербанка, зарегистрирована на Джамилю А. Семененко (директор фонда);
- по номеру телефона, привязанного к карте Сбербанка: +79609612442, Семененко Д.А.;
- СМС на короткий номер 3434 с текстом «Облака 100» (сумма после перевода - размер пожертвования, который вы определяете самостоятельно; деньги списываются с телефона);
- по договору пожертвования на расчетный счет фонда через юриста фонда Елизавету Хазову: 8 (3852) 590-180;
- оставить запрос на договор пожертвования по WhatsApp: +79609612442.
На момент выхода публикации мы получили комментарий от лечащего врача Никиты:
«У Никиты есть одно здоровое легкое, и сейчас мы полностью восстановили ему сатурацию. Но он был долго без кислородной терапии. И сердце у него расположено справа. Сейчас важно беречь его, и полностью перевести ребенка только на кислородную терапию. У него есть шанс вырасти и прожить полноценную жизнь. Многое зависит от его иммунитета и программы реабилитации и сопроводительного лечения Никиты».
Отчет о поступивших средствах можно увидеть под этим постом.
Благодарим вас за ваши добрые сердца, за готовность всегда прийти на помощь к тому, кто в беде!
Счастья вам и здоровья!
