Девочки, поделитесь опытом, у ребенка сестры обнаружили в возрасте полутора лет папилломатоз гортани. Сначала было тяжелое дыхание , хрипы, голос пропадал, все лечили бронхит. когда совсем плохо ребенку стало (в динамике все развивалось два месяца), одна тетушка лор узрела на голосовых связках в глотке папилломы - вроде как бородавки. Забрали в операционную, прооперировали, удалили наросты, дыхание и голос восстановились. Но врачи говорят, что бородавки будут нарастать постоянно, и придется постоянно оперировать. Мы конечно всей семьей в шоке, неужели нет никакого лечения и действительно ли все так плохо??? Он здоровый мальчик, в семье у нас такого ни у кого не было. Не знаем куда бежать и что делать....
Санкт-Петербург
Папилломатоз гортани у ребенка
Москва
я не спец, но кое-что слышала про папиломовирус. вроде он лечится.... комплексное лечение - изнутри лекарствами травят и с наружи операционно - прижигают озотом, лазером...
срачи не назначили лечение? просто странно...
0
26.01.2013
Ответить
Санкт-Петербург
Нет, сказали что нужно появиться еще раз на осмотр через месяц (и это при условии что не будет ухудшений), и что после этого они решат что с нами делать - или просто оперировать по мере необходимости если все не так серьезно, либо чуть ли ни интерфероном ребенка лечить... я почитала про этот препарат в интернете - и просто в шоке..Врачсказала что есть дети которых чуть ли не каждый месяц оперируют, и якобы связано это со снижением иммунитета... Хочется надеяться, что они ошиблись в диагнозе, но вот к кому идти проверять и как проверять - не знаем...
0
26.01.2013
Ответить
Казань
Папилломы в гортани у ребёнка в основном передаются при родах от матери к ребёнку, так как это вирус - впч, считается что от этого нет лекарств, в развитых странах даже делают прививки девочкам-подросткам до начала половой жизни, т.к. этот вирус очень распространён и даже онко-опасен (некоторые виды). Но я слышала, что в современной медицине используют то ли лекарства, то ли бады у взрослых правда, индинол и эпигаллат, по-моему, их назначают пить сразу после прижигания папиллом, говорят, очень эффективно. Они на основе каких-то видов капусты, но не знаю назначают ли их деткам, поинтересуйтесь у хороших инфекционистов.
0
26.01.2013
Ответить
Санкт-Петербург
Александра, спасибо большое за поддержку. Врачи рекомендуют интерферон, при этом гарантий никаких не дают, говорят что это только может замедлить рост новых папиллом. Про прививку я прочла - ее делают только девочкам, и то как я поняла в качестве профилактики, а не уже активного заболевания. Будм думать что делать, диагноз страшный. Вычитали даже, что папилломы как вы правильно заметили могут переродиться в любом органе человеческого тела в рак. ..
0
27.01.2013
Ответить
Казань
Людмила, не вдавайтесь в панику! Рак вызывают только 2-3 вида, по моему 16 и 18, но только рак шейки матки, если там находятся папилломы в запущенном состоянии. Во первых, вы можете сдать анализ этих папилом и узнать, что это за вид, во-вторых, советую пойти к хорошему платному врачу, вы же в большом городе живёте. Я посещаю очень хорошего врача-гинеколога в частном порядке, она ведёт приём не в женской консультациии она действительно очень хороший специалист, так вот про эту бяку я знаю именно оттуда, к ней приходит, мягко сказать, огромное количество женщин разных возрастов на удаление этих папиллом, и я слышу все эти назначения, при мне был разговор, что после лечения анализы показали отрицательно после курса вот этих лекарст и полного удаления папиллом, если хоть одну оставить - опять размножатся. Но эти лекарства дорогие, и, скорей всего детям не разрешены. Помню, как она говорила, что там какое-то вещество из капусты, которое очень помогает при этом заболевании. Когда я планировала беременность, она мне посоветовала сдать анализы ПЦР на эти вирусы, да и ещё на ряд других. Почитайте ещё в интернете или найдите хорошего специалиста! Всё будет хорошо!
0
27.01.2013
Ответить
Санкт-Петербург
Человеческое спасибо за поддержку, как ни странно, на форуме я больше сочувствия и понимания нашла, чем у тех же врачей. Сестра пошла сдавать анализ на ВПЧ. Как я поняла. от вида ВПЧ - зависит и прогноз течения болезни у малыша. Сейчас определимся с анализами сестры и начнем искать для малыша хорошего имунолога, может если поддержать имунную систему, то и заболевание можно будет подавить. Вообще, из всей перечитанной информации, я поняла, что лекарства от этого нет, и все что остается- надеяться, что болезнь сама пройдет. И еще сестре сказали, что если надумает второго рожать, то только путем кесарево, чтобы не заразить и второго малыша папилломами.
0
28.01.2013
Ответить
Казань
Вы знаете, я вспомнила ещё одно лекарство противовирусное панавир, нам его выписал один педиатр тоже платный, горло было красное, подозревали грипп, мы его купили он с брызгалкой для носа и для глотки, я конечно им пользовалась , т.к. доверяю этому педиатру, но помню прочитала инструкцию и думаю - зачем он это нам выписал - там написано от папиллом, кандиллом, ещё герпеса по-моему, такое лекарство ещё есть в ампулах, оно очень дорогое и говорят очень эффективное. Мне почему-то кажется, что это можно вылечить, узнайте всё равно про те лекарства что я вам писала, мой врач-гинеколог очень хорошая и современная. И всего вам наилучшего!!!
0
28.01.2013
Ответить
Санкт-Петербург
Александра, добрый вечер!
Нам сказали, что из новейших средств есть только противовирусная инъекция цидофовир, она помогает излечить от папилломатоза гортани детей с острыми формами заболевания. Но у нас ее не делают, только заграницей. Не знаем, что и делать. Суммы баснословные, и самое главное никаких гарантий, на кого-то действует, на кого-то нет, кому как повезет.
0
04.02.2013
Ответить
Казань
Надо же, даже не знаю что и сказать, если процент выздоровивших большой, можно пробовать, наверное? Поинтересуйтесь, пообщайтесь с такими мамами, что они скажут? Желаю чтобы ваш малыш-племянник поскорее самостоятельно без всяких лекарств поборол этот вирус!!!
0
04.02.2013
Ответить
Санкт-Петербург
Копирую письмо. которое мы получили из клиники:
Добрый вечер!
Я благодарю вас за обращение к нам. Меня зовут Виктория, я являюсь медицинским координатором и работаю с доктором Ари Диро уже на протяжении многих лет. Пациентами доктора Диро являются дети с патологиями гортани и трахеи, в том числе и папилломатозом гортани.
Хочу вам немного рассказать о тактике лечения таких пациентов: ни в Израиле, ни в США, ни в Германии ни в других странах, к огромному сожалению, нет на данный момент метода лечения папилломатоза гортани, который бы мог в разы излечить ребенка.
Что предлагают в нашем центре. под руководством доктора Ари Диро:
Основная цели лечения папилломатоза гортани по мнению доктора Ари Диро :
- аккуратное систематическое удаление папиллом по мере необходимости
- избежание осложнений, таких как образование рубцов в гортани либо на голосовых связках в ходе удаления папиллом, избежание состояний удушья из за папилломатоза,.
Чем пользуются наши врачи из технологий и препаратов:
- для удаления папиллом используется микродебридер, так как это единственный инструмент в отличии от лазера и щипцов, позволяющий без осложнений и риска удалять полностью все папилломы,. Применение микродебридера позволяет полностью за процедур удалить папилломы, что в свою очередь позволяет говорить о более длительных периодах ремиссии без необходимости частых операций.
- в ходе операций, ребенок находится на спонтанном дыхании, без необходимости интубации. Обратите внимание- в клиниках бывшего СССР пациента интубируют, тубус в дых путях не позволяет хирургу удалить все папилломы, что приводит к необходимости более часто выполнять операции.
- если пациенту требуется выполнение операций не менее чем три раза в год, то вводятся внутригортанные инъекции в область поражения папилломами - ЦИДОФОВИР, это антивирусные инъекции, которые снижают частоту нарастания папиллом,.. они помогают в 70% случаев снизить и свести почти на нет темп нарастания новых папиллом.
Стоимость операции колеблется от 5,000 до 8,000 долл США. Вы должны помнить, что в среднем пациенту требуется порядка трех операций, с интервалом в два месяца. Поэтому, средняя стоимость колеблется как правило за все лечение (с интервалами в два месяца)- в районе 15,000-20,000 долл США.
На сегодняшний день, наш центр под руководством доктора Ари Диро является одним из ведущих в этой области. Доктор Диро является специалистом международного уровня в области лечения рецидвирующего папилломатоза гортани у детей. Вашему вниманию высылаю видео репортаж о его последней поездке в Казахстан, где он провел мастер класс по лечению рецидивируюещего папилломатоза гортани у детей,и других сопутствующих патологий развития.
Для лечения, вам необходимо направить нам документы: мед заключения (последние выписки), свид о рождении ребенка либо ксерокопию загран. паспорта. Если вам необходима материальная помощь в оплате лечения, мы предоставим ваши координаты в благ организации, сотрудничающие с нами с просьбой оказать финансовую помощь в оплате лечения.
Medical coordinatorVictoria Tscheprounov Tel: (972) 54 622 57 37 Fax: (972) 77 764 41 59 info@asclepius.co.il
0
06.02.2013
Ответить
Казань
Да уж, но как-то немножко подозрительно то, что этот врач такой один в мире и аналогов нет, мне кажется так не бывает, в медицине всё быстро перенимается... Может попробовать сначала у нас, может в Москве сначала побывать у врачей высшей категории, вот если уж они туда посоветуют, тогда да...
0
06.02.2013
Ответить
Санкт-Петербург
Мы еще в Германию написали, ответ практически такой же. В Москве предлагают удалять по мере появления новых бородавок - просто щипцами под наркозом. Одно расстройство.
0
08.02.2013
Ответить
Казань
Да уж, как не расстраиваться тут! Но я в шоке конечно что ничем больше не лечится, почему щипцами, ведь даже женщинам во влагалище убирают жидким азотом, сама видела у своего гинеколога, надо будет у неё спросить про эту напасть, может она что-то хорошее подскажет, может хоть клинику какую, она очень современная, правда не знаю даже когда я к ней попаду(
0
08.02.2013
Ответить
Санкт-Петербург
Я просто в ужасе, хоть и стыдно писать такое, говорят, что ребенок эту заразу подцепил эту болячку от мамы во время родов. Мы в полной растерянности, не знаем что и думать. На коллективном совете приняли решение. что ребенок будет лечиться в Москве пока. Тем более, что если верить врачам ребенку понадобится не одна операция, а несколько, так что каждый раз таких бешенных денег на заграницу - негде найти, только если стоять с протянутой рукой.....
0
09.02.2013
Ответить
Казань
Мне кажется это правильное решение, обязательно найдётся там для вас высококвалифицированный врач, надо искать! Наверняка много детишек с таким диагнозом, я же говорю, что у моего врача были очереди из женщин всех возрастов с этой болячкой. Их же всех не везут за границу. А вашему племяннику здоровья и удачи, всё до свадьбы заживёт!!!
0
10.02.2013
Ответить
Санкт-Петербург
Александра, огромное человеческое спасибо за вашу поддержку!
0
11.02.2013
Ответить
Казань
Людмила, напишите потом про свои успехи, буду держать за вас кулачки!!!
0
11.02.2013
Ответить
Москва
Здравствуйте. У моего сына с рождения кашель периодически как при ларинготрахеите и при вдохе при плаче издает громкий лающий звук. Лор как обычно просто посмоирел сказал нормально. А педиатр сказал что возможно папиламотоз гортани я в ужасе дрожу и плачу. Завтра пойду к другому лору. Конечно надеюсь что не подтвердится но очень страшно ребенку три месяца
0
29.06.2016
Ответить
Екатеринбург
Сходите на видеоэндоскопию с гибким "шлангом" через носик посмотрят и уже видно будет,папилломатоз если он есть то не переодически а всегда.Все будет хорошо ,надейтесь на лучшее.
0
29.06.2016
Ответить
Москва
Сходили в детскую многопрофильную больницу там воач посмотрел гортань зеркалом. Понаблюдал за плачем за тем как ест задавал кучу вопросов о повидении малыша в итоге сказала что попилом не увидела и признаков нет и повода делать ларингоскопию не виделэт. Поедположила ларингомаляцию сужений нет а как бы мягкий надгортанник и плюс внутриутробная инфекция из-за частых простуд. Пока наблюдаем. Надеюсь вме пройдет. Спасибо за поддержку. И вам здоровья и деткам!
0
02.07.2016
Ответить
Рени
Вот, сегодня нам такой диагноз поставили. Не могу осознать, в себя прийти, и понять с чего начать всё....
0
20.02.2013
Ответить
Санкт-Петербург
Девочки, всем привет! Долго меня здесь не было. Вот какие у нас новости: ничего не лечится, уколы вряд -ли кому помогают, остается только молится и надеяться на бога, что заболевание не будет постоянно давать рецидив, а так - это подарок на всю жизнь. Сестра хочет на себя чуть-ли не руки накладывать. Один не очень умный доктор ей сказал - что убиваться теперь уже поздно, раньше нужно было думать - когда ребенка рожала будучи самой носительницей этого папилломатоза. Так что грустно. Сделали на днях еще одну операцию, Делали у себя, никуда не ездили, насмотрелись на ужасы детей с трубками в горле - ставят если очень часто приходится делать операции......короче страшно,
0
23.02.2013
Ответить
Москва
Людмила ,надо пробовать искать. Моя дочь была много раз прооперирована, пробовали все. Что только не пробовали и что только не пили.И дышали ,и капли ,и глотали, кололи и вливали...нам помог чистотел и мед с лимоном. Пробуйте .Хуже не будет -это раз.И два - не ждите от врачей большего,чем они могут.Нет лечения ни у нас ,ни в Корее, нигде ,кроме как удалять. Поэтому надо пробовать все .
0
09.11.2017
Ответить
Нижний Новгород
Людмила, здравствуйте. Как сейчас дела у Вашего племянника?
0
03.08.2020
Ответить
Санкт-Петербург
Анжела Ыжик, держитесь.... Эта болячка еще тот подарок. А сколько вашему малышу??
0
25.02.2013
Ответить
Рени
Спасибо Вам, что не остались равнодушны, но слава Богу (я писала у себя в дневнике) этот врач, дебилоид, ошибся. У нас было функциональное расстройство голоса, чему послужили слабые голосовые связки. Сейчас уже всё прошло, и всё хорошо у нас.
0
21.04.2013
Ответить
Москва
Доброго дня!
У моей дочери было 8 операций.С 2,8 до 8 лет.
Лечения ,кроме как оперативного вмешательства не существует,к сожалению.
Мы перепробовали много чего из лекарств и народных средств.
Помог чистотел. Капали сок,пили квас, а так же тодикамп.
И даже следа не осталось.
Рубцы сгладились, голос восстановился.
Всем здоровья.
0
15.02.2017
Ответить
Ярославль
Здравствуйте,расскажите пожалуйста как у вас его обнаружили?моей дочери 2,2 нам поставили этот диагноз,а где вас оперировали?
0
27.10.2018
Ответить
добрий день. Довго Ви пили цей Тодикамп? І чи дійсно він Вам допомагав?
0
07.03.2019
Ответить
Тодикамп Дійсно допомагає? Напишіть як Ви приймали чистотіл. Які дози?
0
07.03.2019
Ответить
Мария Селуянова, Здравствуйте,можете подсказать как именно лечились чистотелом и тодикампом,пили или капали и в каких дозировках?
0
13.02.2021
Ответить
Нальчик
Здравствуйте. Моему сыну в марте этого года поставили такой диагноз,я быстро собрала документы на квоту и уже в апреле нас вызволи на операцию.ему все удалили и голос восстановился. Пролежали почти месяц,назначение сделали и отправили домой.Пока мы там лежали нам кололи роферон,он очень дорогой и очень трудно его найти,а врачи нам предложили реаферон,тоже самое,просто это российского производства и дешевле,и мы первый месяц каждый день его кололи а потом в неделю три раза пол года. в сентябре поехали повторно на осмотр,выросло всего парочку и снова удалили,теперь до марта будем колоть в неделю один раз. Скорее всего они сказали,что у нас больше не будет.посмотрим когда поедем на осмотр что скажут. Девочки,там такие дети были,не дай Аллах такое увидеть или чтобы у наших детей такое было.Лечите вовремя и делайте все что говорят врачи,если запустить это просто ужас будет. пусть все дети будут здоровыми!!!
0
11.12.2014
Ответить
Новосибирск
Девочки, это ужасно. У сынишки моей подруги тоже был поставлен такой диагноз. Они что только не пробовали в россии, ни чего не помогало. Руки опускались, а ребенок весь как не живой был после кучи операци.
Думали про микродибридер, но он же жутко страшный и травмоопасный. там ставят на конвейер и удаляют за несколько минут папиломы, а бывает еще и связки вместе с ними.
В итоге решили они поехать в Корею в клинику. Несколько раз за год. В прошлом году последний раз ездили, вроде пока все тьфутьфу хорошо. Столько рецидивов ведь было и все время их надо удалять. Ужас просто. Когда слушала все это волосы стали дыбом. 
А сколько денег надо, хорошь хоть фонды есть. Иногда через них получается отправить детишек лечиться.
А сколько денег надо, хорошь хоть фонды есть. Иногда через них получается отправить детишек лечиться.
0
08.07.2019
Ответить
Москва
Это ВПЧ (папилломавирус человека). Сдайте на него анализ. Его много видов, тот что в гортани имеет свой номер. Думаю, что малыш заразился во время родов от мамы (ей тоже стрит провериться). В интернете много информации, почитайте.
0
26.01.2013
Ответить
спасибо за поддержку....
Москва
Не огорчайтесь :( предупрежден, значит вооружен. Вирус герпеса тоже весьма страшная штука, если запустить. От ВПЧ я читала лекарства нет, но у многих он исчезает, т.е. на след. анализах не выявляется. Главное иммунитет укреплять, но лучше делать это с хорошим врачом.
0
26.01.2013
Ответить
Москва
Вы у меня спрашиваете как дела?Если у меня ,то все хорошо, Слава Богу! Лечения ,кроме оперативного не существует ....нигде. В нашей стране эти операции бесплатны.За границей точно так же ,как и у нас .Знаю людей ,которые 140-250 операций по удалению перенесли .Пробуют лечить...ищат.
да никак не найдут.
Кому-то помогает одно,кому-то другое.Организм у всех разный .
0
09.11.2017
Ответить
Добрый день, Людмила!
Наткнулись на Ваш пост в поисках инфо о папилломах на голосовых связках. Хотелось бы узнать, удалось ли Вам победить данный вирус? Каковы были Ваши действия и каковы результаты?
0
09.10.2013
Ответить