У нас нет диагноза этого, просто тревожная мама. Вот так если пятно меняется, то это указывает не в пользу нф, верно? Помню, что с кем разговаривала на эту тему, у них пятна как появились, так и есть? У дочки пятно как-то видоизменяется
Кто разбирается в нейрофиброматозе
Тольятти
Здравствуйте! Как ваши дела с пятном? У вас оно всего одно? Переживаю за своих девочек, у наших близняшек в 6 месяцев по 2 пятна еле заметных. Подумываю сдать анализ на нф
0
29.12.2025
Ответить
Москва
katerin2009, так если 2 пятна, то это всего лишь пятна. Тем более вряд ли при нф у близнецов будут одинаковые пятна, а вот родимые наверное могут
0
31.12.2025
Ответить
Тольятти
Валерия, они в разных местах - у старшей внизу живота и на спине сбоку, у младшей на щиколотке, маленькое на животике и на ноге спереди ещё мне кажется есть ( но плохо видно)
0
31.12.2025
Ответить
Москва
katerin2009, еще имейте в виду, что важно не только пятно, но и место. При нф сыпет сначала живот/спину
0
01.01.2026
Ответить
Тольятти
Валерия, у вас у дочки 4 пятнышка, я правильно поняла? Это тоже немного, да и возраст хороший (3,5 дочке?). Где-то читала запись невролога, что при нф пятна множатся не дольше двухлетнего возраста ребёнка
0
31.12.2025
Ответить
Москва
katerin2009, у вас слишком маленькие пятна, чтобы даже думать про нейрофиброматоз) Не только при нф они бывают, у нас вот ДСТ и кожа рубцуется легко, вот такие разные пятнышки могут появляться. После комаров тоже кожа стала коричневой именно по 1мм в месте укуса. У дочки да, 4 нетипичных пятна, ей сейчас 3.8. Тоже читала инфу про 2 года, что это предел. Либо же нетипичная картина нф, которая клинически незначимая. То есть поломка есть, но она не проявляется или компенсируется организмом. Вам бы советовала отпустить ситуацию до 6-8 типичных (!) пятен. Ради спокойствия можно, конечно, посетить врача в Бочкова, чтобы он все подробно рассказал
0
01.01.2026
Ответить
Тольятти
Валерия, спасибо большое, надеюсь, что всё будет хорошо, и у вас, и у нас 🙏
Ситуацию периодически стараюсь отпускать, но иногда накрывает, когда вижу пятно отчётливо) думаю, вы меня понимаете) мне мама говорит, не смотри вообще на них, а у меня взгляд автоматически туда направляется((
0
03.01.2026
Ответить
Москва
katerin2009, Вам нужно научиться эту тему принимать и отпускать. Иначе даже просто взгляд на кожу ребенка будет вызывать ужасную тревогу( тем более, что детям только 6 месяцев. Не позвольте себе провести этот год-полтора в тревоге! А тест нередко дает ложноотрицательный результат, там ген очень длинный, далеко не с первого раза могут найти поломку. А у кого-то наоборот поломка находится, когда и не ждали, но эта поломка никак не влияет. Врачи в Бочкова даже называют таких «условно здоровыми». Ведутся разговоры, что не всегда поломка = нейрофиброматоз, слишком много подобных случаев уже есть. У них тоже вот несколько пятен, но на этом всё. Нейрофибром, глиом и тд нет. Когда нф классический у человека, то это понятно обычно до года, максимум полтора.
0
04.01.2026
Ответить
Тольятти
Валерия, скажите пожалуйста, а как определили дст? Это заболевание может давать такие пятна? Как дст ещё проявляется?
0
03.01.2026
Ответить
Москва
katerin2009, дисплазия соединительной ткани, посмотрите в интернете тест, там много пунктов. Можете сами пройти
0
04.01.2026
Ответить
Барселона
Училка , у него по всему телу появляются такие пятна коричневые
0
30.09.2025
Ответить
Барселона
Училка , нейрофибромотоз бывает как и снаружи так и внутри , нужно обязательно у врача узнать , у кого то он просто пятна а кому то такие опухоли по всему телу .. это не шутки ведь
0
30.09.2025
Ответить