Девочки, милые, просто sos!!! и крик души.
У моего ребёнка врожденная дисфагия, прогрессирующая форма. Ему сейчас 1,10, почти не можем кушать, ситуация очень непростая.
Я уже полтора года не могу получить никакой нормальной медицинской помощи, в чем меня и ребенка только не обвиняли, через сколько он прошёл обследований, не каждый тяжело больной взрослый сможет такое выдержать. Нас шпуняли и по логопедам и по гастроэнтерологам и по неврологам и по хирургам и никто не признавал проблему своей. Даже когда нам выставили диагноз непроходимости пищевода, наши муки не закончились. Очень умный и самоуверенный логопед определила что это нейрогенная дисфагия и логомассаж наше всё.
Ему по сути не повезло родиться в стране, где нет базы для диагностики функциональных нарушений пищевода.
А у маленького ребёнка на глаз действительно невероятно сложно понять уровень непроходимости, ребенок хочет жить, хочет дышать, если он неврологически здоров он будет глотать, даже если это требует силы атланта..
И вот мы смогли определить уровень, это пищевод, он не работает, не сокращается, совсем... ребенок все глотает исключительно силой рта и глотки, а пищевод выкидывает это обратно в рот и нос. Во сне этой силы у ребенка нет, он захлебывается слюной каждый раз когда засыпает, по этому его не может спасти даже гастростома. Его перспектива жить с дыркой в горле для слюней и дыркой в животе для еды.
И снова у снова у нас тупик, по прежнему врачи прячатся за масками. Никто не готов ничего делать, ни определять тактику ведения пациента. Особенно сложно обстоят дела с поликлинникой, которая заняла позицию "мы ничего делать не будем". На каждый мой шаг, они вызывают соцопеку, где как назло тоже попали бездушные тетечки. Ходят домой, пишут свои акты, неприятно.
Я обращалась и в департамент здравохранения и в прокуратуру, полное бездействие. Просто пересылают бумажки, а поликлинника в ответ утаивает информацию, никто и никак не проверяет достоверность их ответов.
У ребенка нет органических паталогий, его пищевод ничего не сжимает, он просто сам по себе неправильно функционирует с рождения.
Очень хочется жить, а не просто ждать когда ребенок не справится и захлебнется. Но я не могу найти возможности привлечения врачей к нашей проблеме, попробовала нанять юриста, попали на мошенника(
Уже думаю может к каким журналистам пойти.. в общем если кто-то сможет что подсказать, посоветовпть, буду очень признательна
