Всем привет.
Мы прооперировались. Лучше пока не стало и что будет дальше непонятно. Сейчас в больнице. Просто расскажу что и как было.
У нас рабочий диагноз грыжа связки трейтца, грубо говоря внутри есть дырка в которую проваливается часть кишки, а то что не провалились собирается клубком образуя некий затор. Это грыжа невидимка. Её невозможно увидеть, нащупать, невозможно увидеть при узи, невозможно достоверно определить при ренгеноскопии с контрастом. Только качественное кт с нужной подготовкой. Но такое кт не входит в стандартный набор исследований, его в принципе нигде не делают т.к. не считают нужным, не умеют правильно подготавливать и не умеют расшифровывать результаты. Вот и пришлось 2 года всему миру доказывать что ребенок тяжело болен, а в ответ сотни и сотни раз слушать что у него ничего нет, он здоров и прекрасен.
Хроника развития- ребенок при рождении в плане еды практически не отличается от нормы, он способен выпить нужный объем смеси, не срыгивает, не рвёт, очень хорошо набирает вес. Но периодически отказывается от еды, как сразу, так и во время еды. Испытывает очень сильные боли. Приступы могут длится по часу.
Дальше симптомы нарастают. Ребенок все чаще отказывается, начинает есть и бросает, испытывает ррвтные позывы во время еды, постоянно без видимой причины плачет, захлебывается слюной, срыгивает, потом это переходит в рвоту фонтаном. Рвота сложная, она возникает и во время еды и после, когда желудок не справляется с "затором". Пик наступает через 2 часа после еды.
Все это сопровождается патологически высоким рефлюксом. При глотании жидкость в прямом смысле ходит туда сюда, зашла в желудок, а он выкидывает обратно. Ребенку нужно прилагать очень большие усилия, глотать по два три раза. Но даже если он поел, через час может случится рвота фонтаном. Она может случится буквально от всего, громко заплакал, несправился с глотанием слюны, насморк и т.д., т.е. это жизнь на грани непроходимости. И так нонстопом в течении дня и ночи, особенно тяжело во сне.
По хорошему, такие грыжи, как рассказывал один советский хирург нужно оперировать как можно раньше, желательно до 6 месяцев, чтобы в быстрорастущем организме органы имели возможность развиваться в правильном анатомическом положении.
Моему ребёнку сделали операцию в 2 года 3 месяца. Во что все это вылилось... с таким полурабочим кишечником и желудком он естественно не мог взять грудь, это физически невозможно, так как при проглатывании из желудка все давит обратно в глотку. Было очень сложно научить его жевать. У нас в принципе вся жизнь вертелась в погоне его накормить для поддержания веса, не набора, а хотя бы поддержания. В год, я уже отчётливо понимала что врачи не помогут, а заболевание неумолимо прогрессирует. Из-за стремительно уменьшающегося объема того, что он способен сьесть, его кормили едой повышенной калорийности. Т.е. его и моя задача это ювелирно по чуть чуть проглотить какой-то объем еды и вовремя остановится чтобы не вырвало. А вот жевать сложнее. Чтобы научится жевать нужно как минимум нормальное слюноотделение, а при такой полунепроходимости он постоянно захлебывается слюной. Плюс надо ловить интервалы, когда можно поупрожняться. Это точно не во время основного приёма еды, а где-то через 2 часа после, чтобы не вырвало. В целом он научился жевать, но жуёт немного неправильно. Он не пережевывает еду в кашу, а глотает довольно большими кусками. Так проще.. большому гладкому куску легче упасть в желудок чем кашеобразной консистенции и меньше раздражается глотка при обратном забросе. Сейчас у нас адекватный объем чтобы не кашлял и чтобы не вырвало около 100мл, это относится и к жидкостям и к твердой еде. Как корректировать уже имеющуюся недостаточность непонятно, остаётся только надеяться что желудок, который работал в запредельном режиме сможет адаптироваться. По компенсационным уловкам арсенал исчерпан, каши на смеси он съесть не может, пить эти смеси тоже не может. Яйца ему надоели, макароны надоели, баночное гомогенезированное мясо это фу бе кака, есть не хочет. Надо есть через рот, но еда должна быть вкусной, гладкой, не жидкой, типа пельменей. Я уже просто не знаю что придумать.
Сейчас главный вопрос что делать с приобретенным пилороспазмом и с забросами по горло. При ревизии хирург обнаружил утолщение в пилорическом отделе, но сказал что это не хирургия, т.к. это не пилоростеноз.
В общем мюнхаузен по прежнему на связи. Если кто-то сможет по делу что посоветовать, буду рада пообщаться.
