Ниши игры и СМА

Татьяна Голикова заявила, что лечение спинальной мышечной атрофии у детей будет финансироваться государством. Стоит это обычно очень и очень дорого. 1 укол, например, "Золгенсмы" обходится семьям больных детей в 2,1 млн долларов.
28.10.2020
28.10.2020
А у вас не открыт сбор на препарат Золгенсма?
27.10.2020
Сбор на Золгенсма идёт, 8 месяцев как диагноз поставили. Мы примерно на половине пути по сумме. Мы с нашими волонтёрами стучим во все двери. Саша подопечный 4х фондов. Но сумма космос, ещё всё очень сильно от курса зависит.
27.10.2020
Да, я знаю, что сумма космическая(( Только на днях Милане из Беларуси закрыли сбор. Есть сраничка в инстаграмме у вас? Буду помогать по мере возможности..
27.10.2020
Я искренне радуюсь за Милашу, тем более, эта девочка, с космическими глазками, сейчас в больнице и очень хочется, чтоб скорее поправилась кнопка и получила уже, свой укольчик! Да, страница есть https://www.instagram.com/help_sashamurashov/, там же, в таплинке есть чаты волонтёров вацап, вайбер и телеграм и конечно вся информация, все счета, ссылки на фонды, документы. Благодарю Вас, Александра, за доброту вашу! Ведь благодаря вам и таким как вы, мы уже собрали на сегодня 51%!!!
27.10.2020
Будем верить, что и для вас скоро прозвучит самая главная фраза : " сбор закрыт"! 🙏 Так хочется, чтобы детки были здоровы!
27.10.2020
Верю! Искренне верю! Молю небеса! Время неумолимо бежит, но благодаря ЛЮДЯМ, сбор движется! Хотя не раз слышала, что не возможно собрать такую сумму, что мои 50р ничем не помогут. Но вы сами свидетель,Александа, Милаше ведь собрали! А там тоже, до 70% по копеечке собирали. И другим деткам собирали и наш сбор закроем обязательно!
27.10.2020
Скажите, пожалуйста, когда вы узнали о СМА? И какое лечение у Саши?
26.10.2020
Здравствуйте! Официально диагноз поставлен 20.02.2020г., Саше было 4 месяца. Сейчас мы принимаем Рисдиплам, мы в программе раннего доступа. Пока получаем его бесплатно, но после нового года, а может быть и раньше пройдёт аккретидация препарата. Естественно, он перестанет быть бесплатным. И так как мы принимаем поддерживающую терапию (Рисдиплам), то Саша не может участвовать в розыгрыше Золгенсма(
26.10.2020
В полтора года не любит слушать когда читают книги Развивающие занятия с малышами от года