Здравствуй,дорогая феечка.Меня зовут Машенька(Шардакова Мария Вячеславовна) и мне уже 7 лет.(11.11.2010)Рост 106 см(одежда 110-116).худенькая))))У меня ДЦП и я не могу ходить ножками.Откуда у меня эта болезнь до сих пор неизвестно.Врачи пока найти причину так и не могут.В ближайшее время будем сдавать анализ на генетику(который стоит не мало,но чтоб исключить генетику ,его надо сдать) Но я стремлюсь к лучшему и у меня уже есть достижения.Мы с мамочкой каждый день стараемся, чтобы я смогла встать на ножки . Ручки у меня работают хорошо,поэтоу ручками я делаю абсолютно все.Ножками ,к сожалению ,еще нет Я очень люблю смотреть мультфильмы и детские передачи по каналу Карусель .Люблю слушать музыку и танцевать(танцую ручками ,но очень заводно)))).Люблю играть в куклы,водится с ними и готовить им кушать(на день рождения мне подарили домик-палатку и посудку,ещё мечтаю о колясочке и кроватке))))...Очень люблю маленьких куколок .(типо Лол,лалалупси),т.к с ними удобно играть на моём кресле-коляске и брать их в дорогу и больницу).Мое пристрастие к свинке Пеппа и ее семье так же осталось)Ирушками я вообще люблю играть(машинки,куклы,пони,лего)...Люблю рисовать(мама подарила мне большой мольберт)...Ещё мечтаю о домике для своих маленьких куколок.Пока они жувут в маленьком развивающемся домике(в который нужно вставлять кубики разной формы и открывать ключиками дверь)))))))))Со своей сестренкой Ксюшей читаем книжки(особенно любим музыкальные).Сестренку я люблю больше всех и всего...Жду каждый день,когда она придёт из школы и будет со мной играть(ей уже 11 лет,она учится в 5 классе))))...Ещё очень люблю сладкое))))Самое любимое это Барни и шоколадки)))....Я буду рада любому вниманию.Я очень люблю праздники))))Прилетай феечка в гости,я буду ждать тебя))))(На новый год пока планов нет,скорее всего будем дома) 
письмо феечке от Машеньки)))
Волгоград
Галя, привет. Хочу рассказать про генетиков. Мы сдавали кучу анализов и врач уверяла, что однозначно у ребенка генетика. В итоге пришли результаты анализов, все чисто, генетических отклонений нет. На мое радостное лицо врач сказала: Мамаша, не радуйтесь и не надейтесь, 9 тысяч генетических заболеваний, одно из них по любому ваше. Вот вам еще направление, у нас эксперементальные анализы там то и там то..... После этого я поняла, что одно из 9 тысяч генетических заболеваний явно у этого доктора! И больше к генетикам не ходила.
Очер
привет)))нам посоветовали лишь сдать панель на нарушения обмена веществ...По сути это чтобы просто исключить генетику(как они сказали).Нам уже 7 лет,а найти ничего не могут.Все анализы хорошие.Смешно уже ,когда нам сначало говорили,что "ребенок с луны упал",а нынче уже "у вас в голове моет быть такая штучка,которую еще не одно МРТ не видит"))))Доходит реально до смешного).Но для нас главное ,что мы не стоим на месте.У нас есть достяжения)))))
Волгоград
вот именно, доходит до смешного, мы себе мрт не делали и не знаем, что там у нас, все это не объективные мнения! Кто как хочет так и ПРЕДПОЛАГАЕТ, но никто не знает, я когда это осознала, перестала ребенка мучить и теперь делаем в основном только то, что нравится ему. Я больше ничего не ищу! Я просто стараюсь каждый день его сделать насыщенным, полезным и интересным и максимально полноценным. Ребенок итак уже настрадался и страдает от своих физических проблем ежедневно, а мы , мамы, добавляем им, тыкаем иголками, топим, обкладываем горячим воском, выламываем суставы и сухожилия, разрезаем и еще нереальное количество пыток для деток. И жизнь ребенка и родителей приносит только муки и никакой радости. Я это, кажется, вовремя осознала .....Однозначно, нужно пробовать, пытаться и стараться восстановить ребенка, но главное вовремя оценить итоги и ситуацию и сделать правильный выбор, иначе жизнь будет не жизнь а ад . Вы молодцы! Достижения есть, это главное! Мы усиленно занимались физической реабилитацией до 3 лет, затем в процентном соотношении занятия физ реаб. стали вымещать занятия на умственное развитие, это было неизбежно, ребенок уже устал страдать от разных пыток и поездок, результаты были не великие. А вот в плане развития интеллекта прогресс шел великолепный. Даня пошел в 1 класс умея считать, читать и условно писать , условно - так как руки плохо работают, он из букв слова собирает. Поэтому я считаю, процесс наш адаптации к жизни идет успешно, моя задача, научить его вести полноценную виртуальную жизнь, благо, сейчас есть технические возможности, в общем мы идем в реабилитации вперед, но в пределах разумного, выбрав не мучительную для ребенка и реально достижимую цель
Очер
умнички)))Главное Данечка развивается.мамочка всегда рядом,поможет )..Мы МРТ делали.Головы 2 раза и спины один раз...по всем МРТ все отлично.Совсем недавно поставили диспорт в ножки..ножки действительно расслабились и нам стало полегче.Будем пробовать повторно эти уколы)
Волгоград
В том то и дело, что по всем параметрам все нормально, а итог такой какой есть, если бы врачи реально знали, как помочь, не гадали бы, а так по факту мы играем своими детьми в рулетку - повезет - не повезет
это здорово, что вам помогает диспорт! у нас физическая реабилитация дцп ввиду отсутствия конечности очень затруднена.... ничего прорвемся ))) и вам желаем много новых умелок и успехов!
