Здравствуйте, девочки! Продолжение истории с двойней. Впр мозга одного плода. Сегодня была у генетика, тк настойчиво направляли и рекомендовали. Даже здесь мне кто то написал, что я на авось надеюсь, и тд . В итоге я 2, 5 часа ехала, чтобы мне задали несколько банальных вопросов ( болезни в родне, вредные привычки) . И предложили амниоцентез. Результат через 3 недели, когда срок будет уже 24 недели. Я конечно отказалась. Какой смысл от него? Знать что порок вызван хромосомным нарушением или нет. И что дальше делать с этим знанием? Я спросила у врача генетика, она ответила что всем его предлагают. Вот так. Искренне не понимаю к чему это всё было. Аа, нет. Получила бумажку для консилиума.
Лучший ответ
Мама девочки (3 года)
Нижний Новгород
Мамино сердечко, здравствуйте, как прошла ваша беременность в дальнейшем ?
0
21.04.2022
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Рязань
kerry kerry, мы съездили в Москву из 3 диагнозов ни один не подтвердился. Хожу беременная, 28 недель сейчас. Рожать пойдём платно. Наша жк и перинатальный центр до сих пор пытаются сделать « по протоколу», то есть собрать консилиум и решить будем ли мы рожать. Хотя больница Кулакова уже давно все решила за ним на своём консилиуме .
0
21.04.2022
Ответить
Москва
Мамино сердечко,очень искренне рада за вас!! Как же хорошо доходить спокойно беременность, наслаждаться ей, без всяких диагнозов. Мне о таком только мечтать...
0
21.04.2022
Ответить
Москва
Мамино сердечко, Здравствуйте! Спасибо за понимание и ответ! Мне аборт не предлагают, тк двойня.И на сколько я поняла мне его при желании никто и нигде не сделает даже по закону. Один абсолютно здоров. В понедельник будет консилиум. Интересно что скажут.( Отпишусь) Посочувствуют и расскажут о том что этот порок мозга неизлечим и у всех проявляется по разному?!
0
21.04.2022
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Рязань
Анастасия, при многоплодной вроде и амнио то не делают. Но они такие умельцы, отпишитесь потом после консилиума, мрт плода вряд ли назначат, а вот мозг вынести, это да.
0
21.04.2022
Ответить
Москва
Мамино сердечко, мрт назначали на середину мая, но я сегодня сделала платно в Лапино. Амнио делают , у меня ди двойня ( каждый в своём домике)
0
21.04.2022
Ответить
Мама четырех (от 2 года до 16 лет)
Москва
Анастасия, а описание мрт не сразу выдают?
0
21.04.2022
Ответить
Москва
МарУ, Нет, у нас сразу выдают только диск. Описание вечером выслали на почту. В моем случае МРТ не помогло. Появилось ещё больше вопросов. У ребёнка отсутствие прозрачной перегородки в мозге . Это может быть проявлением многих патологии.
0
22.04.2022
Ответить
Мама четырех (от 2 года до 16 лет)
Москва
Анастасия, я читала что её отсутствие может и ничем не грозить, бывает нормальный неврологический статус. 🙏
а то что раньше подозревали подтвердилось или нет?
0
22.04.2022
Ответить
Москва
МарУ, Что я понимаю на сегодняшний день: 1 . Мало изучения патология, тк редкая 2. У всех проявляется по разному . От овоща до лёгкого отставание в развитии. 3. Лечения нет.
А голопрозэнцефалию не написали в заключении мрт. Но! При лёгкой форме этой болезни отсутствие прозрачной перегородки это её признак. Так что ,ответов на миллион моих вопросов до сих пор нет. Сегодня еду к нейрохирургу.
0
22.04.2022
Ответить
Мама четырех (от 2 года до 16 лет)
Москва
Анастасия, буду надеяться что он вас хоть немного успокоит.
пока что это не приговор!
0
22.04.2022
Ответить
Мама четырех (от 2 года до 16 лет)
Москва
Мамино сердечко, почему не делают? делают, просто риски выше
0
21.04.2022
Ответить
Москва
МарУ, Каким образом возможно прерывание прерывание при двойне на моем сроке? Всё что я нарыла с трудом в интернете, это коагулиция пуповины у больного ребёнка. До 18 недель максимум!
0
22.04.2022
Ответить
Мама четырех (от 2 года до 16 лет)
Москва
Анастасия, нет нет, это я отвечала на коммент выше про амнио.
Прерывание конечно не делают, кулакова до 12 недель делает, ЦПСиР до 18 примерно при двойне.
0
22.04.2022
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Нур-Султан (Астана)
Анастасия, и как получается с двойней, просто интересно. Вот подтвердился допустим диагноз. Прерывать естественно не будут. Получается вы должны будете родить обоих, а там будь что будет со вторым?
0
21.04.2022
Ответить
Москва
Karmilla, Здравствуйте! Да! В том то и дело. Я задавала этот вопрос уже нескольким врачам, заведующей в роддоме, генетику. Они отводят глаза и уходят от вопроса!! Говорят что на консилиуме всё решат. Но на моем сроке нет решений! Чувствую себя загнанной в ловушку страшных обстоятельств.
0
22.04.2022
Ответить
Мама мальчика (4 года)
Нур-Султан (Астана)
Анастасия, офигеть 😣
0
22.04.2022
Ответить
Москва
Ну Вам просто все по протоколу предложили, Вы и сами все понимаете, просто сейчас находитесь в состоянии, когда идет неприятие. Получили бумажку для консилиума, идите на него, там виднее будет что дальше. Может направление на бесплатное мрт дадут оперативно. Вы еще и попросите, не стоит скромничать.
А вообще, пишу Вам в основном чтобы выразить поддержку и понадеяться, что предполагаемый диагноз ошибочный. 🙏🙏🙏
0
21.04.2022
Ответить
Мама мальчика (3 года), планирую беременность
Рязань
Елена, по протоколу, а головами думать и как-то работать никто не хочет… какие-то доп узи, обследования. Ничего не предложат никогда.
0
21.04.2022
Ответить
Москва
Елена, Спасибо вам за ответ за поддержку🌷. Мрт я сделала сегодня за свои кровные. (20 тыс ) Тк бесплатное мрт было предложено на середину мая. Т.е почти через месяц. Невыносимо жить в неведении столько. Вы правы, идёт полное неприятие, тк то они ошибаются с диагнозами, то гоняют беременную по всей Москве, ещё и на фоне такого стресса. На живот смотреть не хочется даже... И кстати, к консилиуму уже тоже предвзятое отношение. Не представляю что они могут предложить. Я расскажу как он прошёл.
0
21.04.2022
Ответить
Мама двоих (12 лет, 3 года)
Владивосток
В любом случае, думаю, что нужно сделать все от Вас зависящее. Держу за вас кулачки, чтобы диагноз не подтвердился и малыш оказался здоров!
0
22.04.2022
Ответить
Москва
Эллли, Спасибо вам большое за добрые пожелания. Врачи действуют по протоколу, а я выполняю всё на автомате... Но к сожалению от меня ничего не зависит. И врачи бессильны при этой патологии. Жестокая жизнь.
0
22.04.2022
Ответить
Чаты Беременных
Выберите чат:
Господи… в каких бы городах они не сидели, у генетиков одна пластинка. Мне так же, когда сыну наставили пороков на узи на 21 недели уже ближе к 22, послали к генетикам, она тоже говорила что « нипт не информативен», предложила сделать амниоцентез через 3 недели и ещё столько же ждать. Итого был бы фиг знает сколько недель. Когда я на неё глаза выпучила, она такая мне говорит « не переживайте, вам помогут все решить если что». Решить- это видимо преждевременные роды вызвать. И тоже сказала, что потом будет консилиум. Переписывалась с девочками потом, даже когда амнио было хорошим - тыркали узи и давили с прерыванием. Это ужасно просто! Сочувствую вам, вы тоже попали в эту отработанную систему.