Отклонения на 1 скрининге

Машенька в моем сердце, 2 года 5 месяцев

Москва

Ставили расщелину губы и неба, до рождения не знали, насколько глубокий порок, узи не могло показать, что с твердым и мягким небом.

Готовились к самому худшему варианту.

По итогу, неполная расщелина губы, небо целое. Операция в три месяца. В прогнозах дальше еще возможны операции, на данный момент все отлично)

12.07.2024

Ответить

Щелково

Катерина, вас тоже в Монииаг отправляли?

12.07.2024

Ответить

Москва

Виктория Романенкова, нет, я Москвичка. Направляли в Вересаева к генетикам и на экспертное узи.

12.07.2024

Ответить

Мытищи

Катерина, здравствуйте! Не помните кто в Вересаева вам экспертное узи делал и фамилию генетика? Вам амнио предлагали, делали?

Я тоже там была на консультации в апреле, микрогнатия, по поводу амнио сильно не давили, но в заключении написали, высокий риск ХА. Так и хожу, молюсь 🙏🏻 и готовлюсь к разным вариантам.

12.07.2024

Ответить

Москва

Кристина_vl, увы, это было больше трех лет назад, не помню(

Но генетик очень настаивала на амнио. Даже когда пришел нипт.

Уже после рождения нам сказали, что это не генетика, а изолированный порок, связанный с перенесенной инфекцией и недостатком фолиевой. О беременности узнала на 8-9 недели на фоне сильнейшей болезни. И вообще это был шок, не планировала совсем.

13.07.2024

Ответить

Щелково

Катерина, я тоже узнала о беременности на фоне кишечной инфекции, срок был 5 недель

13.07.2024

Ответить

Мытищи

Катерина, я вот тоже от коллег на работе в 7-8 недель заразилась и грешу на это, а там кто знает🤷‍♀️

К беременности готовились, витамины пили, по врачам ходили, были операции с двух сторон, долго ждали в общем, не один год.

13.07.2024

Ответить

Мытищи

Катерина, амнио не делали, я правильно поняла?)

13.07.2024

Ответить

Москва

Кристина_vl, нет. Была угроза и я отказалась. Но мы недавно проходили полноэкзомное секвенирование. Поломку нашли в гене по анемии. Так что винил нам бы ничего не дал. Ребенок совершенно здоров. У нас генетика исключилась после рождения уже.

Как сказал генетик, амнио может показать микроиатричные делеции. Но не всегда они приводят к синдрому и серьезному заболеванию. Многие с этим спокойно живут

13.07.2024

Ответить

Москва

Кристина_vl, мы искали роддом, который готов принять такого ребенка. Было на руках заключение хирурга и переводе в детскую больницу сразу после рождения, если будет тяжелый порок. Готовились как могли.

Но нам очень повезло) в род зале узнали уже, что отделались совсем легко.

УЗИ не всегда способно точно сказать, насколько сложно все со строением челюсти. Так что шанс есть, не отчаивайтесь раньше времени. Но готовьтесь к самому сложному, если решили оставить малыша. А там, время покажет

13.07.2024

Ответить

Щелково

Катерина, честно говоря, я бы не стала оставлять, но аборт возможен только в случае хромосомных аномалий, когда прогноз неблагоприятный

13.07.2024

Ответить

Москва

Виктория Романенкова, в любом случае, желаю, чтобы у вас все разрешилось самым благополучным образом.

13.07.2024

Ответить

Мытищи

Катерина, нам тоже написали, рекомендовано рожать в ПЦ (должна быть сильная Детская реанимация) и на 2-5 день, в случае сложной ситуации, перевод малыша в детскую реанимацию в Св.Владимира, в отделение ЧЛХ.

13.07.2024

Ответить

Москва

Кристина_vl, у нас было так же заключение к ним) у них отличная члх! Нас там оперировали. В итоге уже в операционной выяснили, что кроме губы, надо полностью переносить перегородку носа.

13.07.2024

Ответить

Мытищи

Катерина, а с перегородкой что? Я и не знала , что там ещё перегородка может быть задействована 😳.

А доктор не Громова, случайно? Я у неё была на консультации, мне понравилась она. И ещё вопрос, вам разрешили с малышом остаться там? Мне сразу сказали, кладут без матери.

13.07.2024

Ответить

Москва

Кристина_vl, по итогу, шили губку и переносили перегородку носа. Громова оперировала. Мне она очень понравилась! Так же была у нее на консультации после 2 скрининга, как только узнали)

Но мы ложились уже в плановом порядке в 3 месяца. Лежали вместе. Где-то 10-11 дней провели в больнице.

13.07.2024

Ответить

Мытищи

Катерина, спасибо вам большое за ответы😊🌸

Мне теперь спокойнее будет 🙏🏻

13.07.2024

Ответить

Alena

Санкт-Петербург

Если только расщелина, то сейчас это решается хирургическим путем

11.07.2024

Ответить

Щелково

Alena , да, читала,что с года делают такие операции. Но скажется ли потом это как-то на ребенке..

11.07.2024

Ответить

Alena

Санкт-Петербург

Виктория Романенкова, постучитнсь в группу «Мой ребёнок не такой как все», уверена, что кто-то был в похожей ситуации

11.07.2024

Ответить

Щелково

Alena , а где найти эту группу ?

11.07.2024

Ответить

Alena

Санкт-Петербург

Виктория Романенкова, https://www.babyblog.ru/community/netakoi

11.07.2024

Ответить

Щелково

Alena , спасибо

11.07.2024

Ответить

Ксения

Москва

Alena , у моего малышана скрининге увидели микрогнатию, расщелину не подтвердили. По факту, расщелина тоже прилагалась, к сожалению. В целом, проблемы эти решаемы, не волнуйтесь, морока конечно будет. Будут вопросы, пишите в личку, подскажу группу где куча бесценной инфо о кормлении, уходе, хирургах и реабилитации. Не волнуйтесь, дай вам Бог💗💗💗

11.07.2024

Ответить

Мытищи

Виктория, подскажите, как прошла ваша сегодняшняя консультация в МОНИИАГ?

12.07.2024

Ответить

Щелково

Кристина_vl, микрогнатия есть,расщелину не подтвердили, но сказали, скорее всего,она будет. Но подбородок может и вырасти в процессе беременности. Это узист сказала. 5 августа поеду сдавать доп анализы, амниоцинтез. Толком ничего нового не сказали. Более подробно рассказали, что микрогнатия может быть симптомом хромосомных заболеваний, поэтому буду сдавать анализы еще

13.07.2024

Ответить

Мытищи

Виктория Романенкова, а про промежуток gap доктор не говорила?

Когда доктор мне сказала про подбородок, сразу объяснила что он не вырастет до верхней челюсти в дальнейшем, т.к. у нашего малыша уже на тот момент отсутствовал так называемый промежуток gap. И сразу на приёме доктор мне показала и сделала распечатку, где видно что кость нижней челюсти без чёрненького промежутка в середине. Этот промежуток даёт челюсти расти дальше. Так что, если доктор сказала вам, что может дорасти, видимо есть у вашего малыша этот промежуток.

13.07.2024

Ответить

Щелково

Кристина_vl, нет, такого мне не говорили. Она сказала, что это такая вещь, которая, в принципе, может вырасти в процессе беременности

13.07.2024

Ответить

Татьяна

Ивантеевка

В монииаге хорошие специалисты, они перепроверят очень тщательно, а потом, если вдруг подтвердят, то обязательно расскажут вам, как действовать. Я там была с другой патологией, но они очень внимательно проверяли, прежде чем подтвердить диагноз.

11.07.2024

Ответить